Journée de sensibilisation HIE 2023

D'accord, j'admets que j'ai quelques jours de retard dans la rédaction de cet article, car la journée de sensibilisation à l'EHI a eu lieu le 4 avril. Cela semble tout à fait approprié étant donné que ma fille Amy-Rose, née avec l'EHI, est également née en retard. D'au moins 4 semaines. Et voilà. Cette période de l'année semble riche en journées de sensibilisation pertinentes pour nous - nous avons connu l'épilepsie, la paralysie cérébrale et maintenant l'EHI ! C'est vraiment le moment d'être conscient.

Je constate que la plupart des gens ne savent pas ce qu'est l'EHI. Bien qu'il ne s'agisse pas d'une maladie relativement courante (environ 2 ou 3 bébés sur 1000 naissances vivantes, et moins fréquemment plus tard dans la vie pour certains), les gens ont souvent l'air effarés lorsque je mentionne "HIE". Il s'agit de l'encéphalopathie ischémique hypoxique. En bref, il s'agit d'un manque d'oxygène dans le sang et d'une restriction de la circulation sanguine au niveau du cerveau.

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une EHI peut se produire, qu'il s'agisse d'un décollement du placenta, d'une aspiration méconiale, d'un enchevêtrement du cordon ombilical, et bien d'autres encore. Amy est arrivée à terme et j'ai eu une grossesse sans problème, parfois même agréable.

Je n'avais certainement pas prévu ce qui s'est passé en février 2014.

Amy a maintenant 9 ans. Il est étonnant de constater à quel point le langage que l'on tient sur la question de l'EHI évolue et change au cours de cette période. À la naissance d'Amy, je me souviens d'avoir cherché frénétiquement des réponses. Je comparais tous les autres bébés de "grade 3" à Amy et j'essayais de voir comment cela se passerait. Je me souviens d'avoir lu et relu les scores d'Apgar (conditions enregistrées sur l'état de santé d'un bébé immédiatement après la naissance).

Je me souviens qu'Amy avait deux mois. J'étais assise sur le sol de sa chambre au milieu de la nuit, avec elle dans les bras. J'essayais de lui donner du lait en bolus par sa sonde gastrique et j'avais vraiment du mal. Le lait continuait à descendre puis à déborder rapidement de la seringue parce que son reflux était si important. Une fois la tétée terminée, je l'ai gardée sur mon épaule en sentant qu'elle commençait à se calmer. Pendant qu'elle se calmait, j'ai attrapé le sac de brochures que j'avais reçu de l'hôpital. Presque tous les dépliants concernaient les bébés prématurés. Amy n'était pas prématurée. En fait, Amy avait l'air d'une géante à l'unité de soins intensifs néonatals, à côté des autres bébés minuscules.

Je suis tombé sur un dépliant concernant le HIE.

Le dépliant représentait des enfants courant dans les bois, l'air heureux. Les informations qu'il contenait étaient très limitées et n'offraient aucun réconfort ni aucune perspective. J'ai commencé à sangloter de manière incontrôlable. Que lui était-il arrivé ? Comment sera-t-elle ? Va-t-elle courir dans les bois ?

Neuf ans plus tard, grâce à une formidable organisation caritative appelée PEEPs HIE et à une sensibilisation accrue via les médias sociaux, de moins en moins de parents sont laissés dans l'ignorance dans les unités de soins intensifs néonatals et se demandent ce qu'est la HIE.

En réalité, vous ne savez souvent ce qu'est la HIE que parce qu'elle a touché un de vos proches.

Aujourd'hui, je ne me surprends pas à dire HIE, jamais vraiment. Une fois qu'Amy a reçu son diagnostic d'infirmité motrice cérébrale, cela tend à être le terme générique principal pour les conditions qu'elle a maintenant, et même alors, Amy est Amy. Aucune étiquette médicale n'est nécessaire.

Je ne pense plus aux résultats.

Ou courir dans la forêt. Je sais qu'aujourd'hui, Amy ne se déplace pas, ne parle pas, est nourrie par sonde, souffre d'épilepsie et de problèmes respiratoires. Je me demande si j'aurais su à l'époque ce qu'il en serait aujourd'hui, ce que j'aurais pensé. Je pense que j'aurais été vraiment accablée - je ne peux pas garder quelqu'un en vie avec autant de besoins médicaux ! Mais nous le pouvons, et nous le faisons. C'est incroyable ce que chacun peut surmonter. Nous, et nos enfants, sommes si résistants.

Nous avons eu la chance, à la naissance d'Amy, de pouvoir bénéficier d'une thérapie par le froid. Il s'agit de maintenir le bébé en état d'hypothermie (33 degrés) pour éviter d'aggraver les lésions cérébrales. Cette technologie n'existe pas depuis longtemps et je suis très reconnaissante qu'Amy soit née à ce moment-là ! Honnêtement, je ne pense pas qu'elle aurait été là sans l'incroyable technologie médicale et le personnel dont nous disposons aujourd'hui.

Je ne passe plus la journée à chercher des thérapies alternatives ou à souhaiter faire plus de XYZ.

J'ai eu suffisamment de leçons de vie difficiles pour apprendre que parfois, faire de son mieux et passer la journée est plus que suffisant. Soyez patient, soyez aimant, soyez gentil, ayez des hauts et des bas, soyez reconnaissant, faites ce que vous pouvez. Mais ne vous tourmentez pas pour l'avenir, même s'il n'est pas très clair. J'aurais vraiment voulu essayer de profiter davantage de ces premiers jours. Sa jolie petite taille, la phase bébé. J'ai passé tant de nuits à faire des recherches obsessionnelles sur les questions d'alimentation et tant d'autres choses. C'était nécessaire, mais je pense aussi que je me suis infligé beaucoup de tortures inutiles en désespérant que les choses soient plus faciles pour nous tous.

À l'occasion de la journée de sensibilisation à l'HIE, j'aime penser à ceux qui en sont au tout début de leur parcours. Je leur envoie de nombreux vœux, beaucoup d'amour et d'espoir. Je ne pense pas que Phil ou moi ayons jamais eu aussi peur qu'à l'époque. C'est une période incroyablement douloureuse pour toutes les personnes concernées. Je déteste qu'il y ait encore des EIG. Je pense que cela se produira toujours, malheureusement. Espérons qu'avec le temps, les traitements tels que la thérapie par cellules souches seront mieux compris et mis en œuvre afin de garantir les meilleurs résultats possibles pour ces enfants.

Je pense aussi aux parents qui, comme nous, entrent et sortent constamment de l'hôpital.

Bien que nous soyons confrontés à de nombreux défis quotidiens, je pense que notre vie est heureuse. Bien sûr, il y a des choses que je changerais. J'aimerais qu'Amy soit plus à l'aise, qu'elle ait moins besoin de médicaments et d'interventions. J'aimerais qu'elle soit un peu moins colérique et autoritaire ! Mais en termes d'acceptation, le "wait and see" (attendre et voir) semble être terminé, et il s'agit maintenant de "s'adapter et profiter". J'envoie mon amour à tous les parents HIE à l'hôpital, qui se demandent si les choses deviendront un jour plus faciles ou plus justes. Nous envoyons notre amour à Jaxon, notre meilleur ami HIE, qui va très mal et qui est hospitalisé depuis bien trop longtemps.

Je pense aussi à ceux qui ont perdu un être cher à cause de la MIE. Le fait que tous ces enfants ne vivront pas longtemps est une vérité qui donne à réfléchir et qui est dévastatrice. C'est évidemment une chose à laquelle j'essaie de ne pas penser. Nous avons failli perdre Amy en décembre 2022, et à chaque infection thoracique, à chaque crise, vous espérez de toutes vos forces qu'elle surmonte cette épreuve et qu'elle continue à vivre. Je n'oublierai jamais les enfants que nous avons rencontrés grâce à la HIE. Même s'ils ne sont plus en vie, leur souvenir est toujours très présent pour nous tous et nous envoyons tous nos espoirs et nos meilleurs vœux aux familles qu'ils ont laissées derrière eux. Il y a très peu de mots d'encouragement, si ce n'est d'être présent et de garder la mémoire et les noms de ces incroyables petits combattants.