Ils ne savent pas

Qui ne le sait pas ? L'homme qui se promène à vélo. La dame qui se promène tranquillement sur son cheval. Le groupe de cyclistes qui s'étend sur toute la chaussée. La personne qui nous précède dans la file d'attente et qui n'arrive pas à se décider sur ce qu'elle va commander. La dame qui fait des allers-retours pendant plusieurs minutes pour garer sa voiture, ce qui nous empêche de passer, ou les gars des travaux routiers qui ne font que leur travail.

Aucun d'entre eux ne le sait.

Je ne m'attends pas à ce qu'ils le fassent, pourquoi le feraient-ils, ce n'est pas leur faute. Ils ne font que vaquer à leurs occupations quotidiennes, comme nous essayons de le faire. Mais ce qu'ils ignorent, c'est la détresse disproportionnée qu'ils causent involontairement à mon fils.

Mon fils James a 28 ans. Il a des besoins complexes, notamment un grave trouble de l'apprentissage, de l'épilepsie et de l'autisme. Il a toujours eu du mal à "attendre". C'est une aptitude à la vie quotidienne que tous les enfants doivent apprendre. Nous avons tous vu des enfants en bas âge faire une crise au supermarché parce qu'ils doivent "attendre" que quelque chose soit payé avant de pouvoir l'avoir. Même si c'est difficile pour les parents, la plupart des enfants finissent par maîtriser l'art d'attendre.

Mon fils ne l'a jamais fait. Cela ne fait pas de lui un vilain garçon, même si certains peuvent le percevoir comme tel. Je peux honnêtement dire que cela rend notre vie très stressante à certains moments parce que parfois l 'attente ne peut pas être évitée. Dans la mesure du possible, nous l'évitons, nous la planifions. Mon mari et moi partons chacun de notre côté si l'un de nous doit aller à la caisse pour payer ou aux toilettes, l'autre fait quelque chose de différent avec James pour l'occuper ou nous prenons des détours pour éviter d'attendre dans les embouteillages.

Nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour éviter sa détresse.

Ce que les gens ne comprennent pas, c'est que si nous sommes coincés dans la voiture derrière un cycliste ou si nous ne pouvons pas dépasser un cheval, James va faire une crise. Au mieux, il criera, pleurera et sera très angoissé, au pire, il se jettera sur le siège arrière de la voiture, frappera la portière et sanglotera.

D'habitude, nous évitons de faire le plein d'essence lorsque nous sortons avec James, mais l'autre jour, il fallait absolument que nous en prenions (je n'aime pas être à court d'essence. Depuis l'opération du cœur de James et sa première crise d'épilepsie, je me suis dit qu'il nous fallait TOUJOURS assez de carburant pour aller à l'hôpital).

En l'occurrence, nous sommes entrés dans le garage et une pompe était libre. Mon mari est donc sorti pour mettre le carburant pendant que j'occupais James en lui faisant la lecture et en lui montrant des choses à regarder. Il n'y a pas eu d'attente et mon mari est revenu rapidement. C'était un bon résultat. James allait bien. Ouf ! Cependant, si nous étions entrés dans le garage et qu'une pompe n'était pas libre et que nous avions dû faire la queue, l'histoire aurait probablement été différente car, dans l'esprit de James, "cela n'est pas censé se produire".

Tout comme lorsque nous nous sommes engagés sur notre route il y a quelque temps et que nous l'avons trouvée bloquée par une camionnette de livraison de nourriture. Cela n'est pas censé se produire. Cela n'arrive généralement pas. D'habitude, nous nous engageons dans notre rue et nous nous engageons directement dans l'allée. Lorsque les choses ne se passent pas comme prévu, James ne peut pas l'accepter, ce n'est pas ce à quoi il s'attendait et cela le perturbe.

Dans certaines situations, il a appris à faire face.

Il peut attendre un rendez-vous, avec beaucoup d'attention et de distractions, et tant que ce n'est pas trop long, il peut s'asseoir et lire des livres avec moi ou regarder des photos sur mon téléphone. Il lui a fallu de nombreuses années pour y parvenir.

C'est ce qu'ils ne savent pas, je suis toujours sur le fil du rasoir, j'observe, j'attends et je planifie mon prochain mouvement ou ma tactique de diversion pour éviter à mon fils d'être affligé par les actions des autres.....même s'ils n'en sont pas du tout conscients.