L'éducation des enfants ayant des besoins particuliers : "Je t'ai choisi

Katrina Dorrian
Bonjour, je m'appelle Katrina et j'ai des triplés de 8 ans, dont l'un est atteint de spina-bifida, d'hydrocéphalie et d'épilepsie. Je suis également a...

Avez-vous vu le film "The Willoughbys" sur Netflix ?
C'est le plat préféré de nos triplés de six ans (cette semaine en tout cas !).
Je n'aurais pas pensé qu'ils l'apprécieraient parce qu'il aborde des thèmes qui me semblent assez "matures", notamment l'absence d'amour parental.
Cela dit, ils trouvent le film absolument hilarant et, en discutant avec moi de manière informelle, j'ai pu constater qu'ils avaient très certainement compris les messages généraux.
C'est drôle, n'est-ce pas, de voir comment les films pour enfants peuvent être si peu attrayants pour les adultes tout en étant absolument parfaits pour les enfants !
Notre petit homme, qui souffre de spina-bifida, d'hydrocéphalie, d'épilepsie et de troubles de l'apprentissage, apprécie particulièrement de le regarder.
Ce qu'il préfère, c'est la chanson qui l'accompagne, intitulée "I chose you".
Jacob est naturellement attiré par la musique et l'utilise pour communiquer avec nous lorsqu'il a une crise ou qu'il a du mal à s'exprimer.
La musique le fait généralement sortir d'une crise non épileptique et parfois même des crises épileptiques plus importantes.
Si personne d'autre n'est là pour endurer mon "chant"... nous le chanterons ensemble et il s'assurera toujours de me regarder dans les yeux et de me dire, clairement, "Je t'ai choisi".
C'est à ce moment-là que je dois retenir mes larmes et faire semblant de ne pas être une maman trop fatiguée !
C'est l'occasion rêvée de discuter avec lui de ses handicaps !
Il m'a demandé par le passé si je détestais son spina bifida et j'ai toujours répondu "non".
Pour moi, détester cela, c'est détester une partie de mon enfant que j'aime inconditionnellement.
Jacob sans ses problèmes de santé n'est pas MON Jacob, et je n'échangerais ma superstar pour rien au monde.
Je leur dis donc souvent "Je t'ai choisi" et je m'assure qu'ils savent que je les choisirai toujours tels qu'ils sont.
Compte tenu de ses difficultés comportementales qui imitent à bien des égards les TSA, j'utilise une phrase du type "Now I found the strength, to make a change, look at the magic I've found" (Maintenant j'ai trouvé la force de changer, regardez la magie que j'ai trouvée) pour lui rappeler gentiment que le changement peut parfois conduire à de belles choses.
Cela semble vraiment stupide, et je peux comprendre que pour d'autres personnes, cela le soit probablement.
Mais cela convient à notre famille et je ne me préoccupe donc pas de l'aspect extérieur.
Une autre phrase qu'il aime bien est "Ohana signifie famille, famille signifie que personne n'est laissé de côté ou oublié" dans Lilo et stitch.
Nous avons en fait un décalque de cette citation sur notre mur, avec des photos de famille autour.
Si nous nous promenons et que Ben et Chloé veulent faire quelque chose qui exclurait Jacob, par exemple grimper aux arbres, nous faisons un compromis et fixons une limite de temps.
Puis nous nous retrouvons et Jacob dit volontiers "Ohana" et passe à autre chose.
Pour un enfant souffrant de troubles de l'apprentissage, je trouve remarquable qu'il puisse retenir et comprendre véritablement le sentiment qui se cache derrière ces choses !
Bien que je sois moi-même complètement nulle en musique, je trouve très précieux d'avoir trouvé un moyen de communiquer avec Jacob qui soit détendu, informel et très amusant !
La musique fait désormais partie de notre routine quotidienne et nous organisons parfois des discothèques dans la cuisine !
Heureusement pour nos voisins, nous vivons dans une maison individuelle....