Je n'ai jamais su à quel point le monde était injuste avant d'avoir un enfant handicapé.

Je ne suis pas si naïve. J'ai toujours compris qu'il y avait des privilèges et que tout le monde n'avait pas les mêmes chances dans la vie. Mais avec des mots tels que "inclusion", "discrimination" et "tolérance" désormais utilisés quotidiennement, j'ai pensé que le monde évoluait dans une direction positive. C'était jusqu'à ce que j'aie un enfant handicapé.

Le monde n'est pas juste et de nombreuses personnes sont encore confrontées à l'inégalité presque partout où elles vont. La dure réalité est que, souvent, les personnes les plus exclues et les plus discriminées n'ont que peu de moyens de faire changer les choses. C'est pourquoi, au nom de mon fils et des millions d'autres enfants, jeunes et adultes handicapés, j'espère que cela incitera ceux qui peuvent faire changer les choses à réfléchir davantage et à agir plus.

Aménagements extérieurs

L'une des premières choses que j'ai remarquées lorsque mon fils était petit, c'est que les possibilités de jeu à l'extérieur étaient injustes. Il ne pouvait pas grimper sur les cadres, il n'avait pas le contrôle de son corps pour s'asseoir en toute sécurité sur les balançoires et même sur les toboggans trop étroits pour que je puisse l'asseoir sur mes genoux. À 9 ans à peine, ma propre fille était tellement dégoûtée par ce fait qu'elle a écrit aux "constructeurs du parc" pour leur demander pourquoi ils avaient oublié son frère. En 2022, pourquoi oublions-nous encore les personnes handicapées lorsque nous investissons dans des équipements de jeux publics qui devraient être accessibles à tous ? Ce n'est pas juste.

Manque d'accessibilité

Ensuite, il y a le manque d'accessibilité. Pourquoi, au XXIe siècle, existe-t-il encore des bâtiments dépourvus de rampes d'accès ? Les rampes d'accès ne sont-elles pas bénéfiques à tous et ne permettent-elles pas l'égalité des chances pour tous ? Pourtant, les escaliers sont toujours la norme et les ascenseurs, un pis-aller. Même dans les bâtiments où ces derniers sont heureusement la norme, il y a souvent des allées étroites ou des obstacles qui empêchent les gens de circuler et rendent la conduite d'un fauteuil roulant délicate. Les personnes en fauteuil roulant ne sont pas les seules à rencontrer ces difficultés : les landaus, les poussettes et même les scooters de mobilité ont tous besoin de rampes, d'un accès plus large et d'ascenseurs en état de marche. L'accès équitable doit être bien meilleur.

L'éducation

Passons maintenant à l'éducation. Le manque de choix en matière d'éducation spécialisée et les obstacles à franchir pour obtenir une place rendent l'éducation d'un enfant comme le mien très injuste. Souvent, les choix ne sont pas seulement limités, ils sont inexistants ! Les opportunités sont souvent limitées et les déplacements sont une nécessité. Lorsque l'intégration dans un établissement ordinaire est une option, le manque criant de financement la rend souvent impossible et peu pratique. Les écoles continuent de considérer les enfants ayant des besoins supplémentaires comme un fardeau qui pèse sur des ressources limitées, au lieu d'apporter une contribution précieuse à la communauté scolaire. Ils n'ont pas de chance équitable.

Toilettes

Passons maintenant à un sujet tabou dont peu de gens se sentent capables de parler : les besoins en matière de soins personnels et d'hygiène. J'ai récemment emmené mon fils dans un centre commercial. Pendant qu'il y était, il a eu besoin d'accéder aux toilettes. Lorsque je les ai trouvées, j'ai été horrifiée de constater que les toilettes pour dames et messieurs étaient ouvertes et libres d'accès, mais que toutes les cabines plus larges pour handicapés étaient fermées à clé ! Je possède une clé qui devrait être utilisée dans tous les endroits de ce type. Mais comme beaucoup d'autres bâtiments, ce centre commercial a utilisé des serrures différentes, ce qui signifie que j'ai dû trouver un membre du personnel un jour de grande affluence, puis retourner aux toilettes pour avoir accès à un service de base. Quelque chose que tout le monde considère comme acquis. En quoi est-ce juste ?

Même lorsque nous avons pu y accéder, la chambre était à peine adaptée aux besoins de mon fils et avait manifestement été construite pour des personnes âgées ou moins valides que pour des handicapés physiques. Je me suis débrouillée parce que c'est ce que j'ai l'habitude de faire depuis 13 ans maintenant. Mais ce n'est pas suffisant. Je ne devrais pas avoir à faire face à cette situation. Ce n'est pas juste pour moi ni pour mon fils.

La vie n'est pas juste pour mon fils ; elle n'est pas juste parce qu'il ne peut ni parler, ni lire, ni écrire. Ce n'est pas juste qu'il souffre d'une maladie génétique progressive ; ce n'est pas juste qu'il ait dû subir 16 anesthésies générales rien qu'au cours des dernières années. Ce n'est pas juste qu'il ait tant de rendez-vous médicaux et qu'il ait besoin de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Mais sa vie pourrait être plus juste si ceux qui en ont la capacité et la compréhension prenaient plus de temps pour rendre certains aspects de sa vie plus faciles et plus équitables. Par exemple, des toilettes qui répondent aux besoins des personnes réellement handicapées, un meilleur accès aux lieux et une attitude qui dit que les personnes comme mon fils sont importantes.

Parce que les personnes handicapées sont importantes et qu'elles méritent d'être traitées équitablement.