Je ne veux pas de soins. J'en ai besoin.

Hier soir, à 21 h 38, j'étais au lit et j'entendais mon mari chuchoter en bas avec une autre femme. Je ne l'avais jamais rencontrée auparavant et elle devait passer la nuit dans notre maison.

Je me suis soudain arrêtée pour réfléchir à ce que ce scénario pouvait avoir d'étrange pour la plupart des gens. Pour nous, c'était un peu inhabituel, mais rien d'extraordinaire. Elle s'occupait de notre fille la nuit.

Notre forfait de soins comprend trois nuits de soins par semaine, ce qui signifie que nous passons trois bonnes nuits de sommeil, sachant que quelqu'un s'occupe des crises d'épilepsie de notre fille. Lorsque cela a commencé, sur recommandation de notre évaluateur (j'étais sceptique car je ne pensais pas pouvoir faire confiance à quelqu'un d'autre pour s'occuper de ses crises), notre vie a changé, notre santé s'est considérablement améliorée, tant mentalement que physiquement, et la pression s'est relâchée d'une manière que je n'aurais jamais pu imaginer.

Nous sommes actuellement dans une phase de révision des soins et les sentiments que j'éprouve à ce sujet sont difficiles à gérer. Je passe de la peur ("et si nos soins nous étaient retirés ?") à la culpabilité ("je déteste devoir demander cette aide coûteuse" / "et si une autre famille avait besoin d'aide et ne l'obtenait pas ?") et à la frustration ("je ne veux pas avoir de soignants dans ma maison !").

Ce dernier point résume l'ambivalence que je ressens à l'idée d'avoir besoin d'aide.

L'autre soir, je rentrais à pied du travail et j'avais l'impression de ne pas vouloir rentrer chez moi. J'ai voulu prolonger la promenade et prendre le chemin le plus long. Le long de la rivière et parmi les arbres, sous le soleil du printemps.

Ce n'était pas seulement parce que c'était une route plus agréable, c'était parce que j'étais fatiguée et que chez moi, c'est chaotique et bruyant et qu'il y a beaucoup de monde. En prenant le chemin le plus long, j'ai pu profiter de quelques minutes de tranquillité supplémentaires.

J'aime beaucoup les soignants de ma fille, ils font partie des personnes les plus gentilles que j'aie jamais rencontrées. Mais ils ne font pas partie de ma famille. Parfois, j'aimerais pouvoir rentrer chez moi, fermer la porte et me retrouver seule.

Les petites conversations sont fatigantes et j'en ai fait toute la journée au bureau. Le problème, c'est que si nous étions seuls et que nous n'avions pas de soignants ou de famille pour nous aider, je serais probablement incapable de travailler, de fonctionner et, très vite, mon mari et moi aurions du mal à faire face aux soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 dont notre fille a besoin. La santé mentale et physique de toute notre famille en souffrirait. Nous voilà donc entre le proverbial rocher et un endroit très, très difficile.

J'éprouve de la gratitude pour les soins prodigués, mais en fin de compte, je n'en veux pas. J'en ai juste besoin. Lorsque nous nous arrêtons pour réfléchir à cela, dans le contexte des parents aidants qui doivent se battre pour obtenir des services, cela donne à réfléchir. Personne ne se bat pour quelque chose qu'il veut simplement. Il s'agit d'un besoin fondamental. Et personne ne devrait avoir à se battre pour cela.