Je ne peux pas la soulever pour toujours

Je ne pourrai pas la soulever éternellement.

Je ne pourrai plus la soulever très longtemps. Ça fait mal.

Tant sur le plan physique que sur le plan émotionnel.

Je sais qu'il y a des parents qui sont encore capables de porter leur enfant de 16 ans dans les escaliers, et je leur tire mon chapeau !

Mais ce n'est pas nous.

Le trouble du mouvement d'Amy se caractérise par des mouvements constants, imprévisibles et très forts.

Chaque transfert est source de danger et d'inconfort pour les deux parties concernées.

Il y a bien sûr le facteur de risque supplémentaire des deux tubes d'alimentation qui ne peuvent pas attendre pour s'enrouler autour de n'importe quel meuble qu'ils peuvent et provoquer des changements de bouton d'urgence.

C'est difficile à expliquer.

Mais le fait d'avoir un enfant qui ne se déplace pas me donne envie de pouvoir le soulever pour toujours.

Je ne veux pas avoir recours à des palans.

Le monde n'a pas assez de treuils, et si j'accepte de la hisser à partir de maintenant, cela nous isole encore plus du monde extérieur.

La pilule est dure à avaler : ce n'est plus mon bébé, c'est un enfant qui grandit.

Elle ne fera que grossir.

La prendre dans ses bras est un geste physique agréable que nous pouvons faire.

Avec tous ses harnais et ses sangles, il est difficile de la câliner lorsqu'elle est dans son fauteuil.

J'aime la sensation de la serrer contre moi et de la porter, mais ce n'est pas durable.

Les gens s'étonnent quand je la porte - ils n'arrivent pas à croire qu'elle est presque aussi grande que moi.

Leur halètement est généralement suivi d'un "oh mon Dieu, attention à vos arrières !".

Me pencher sur son lit pour l'habiller chaque matin me fait grogner et gémir comme un morse en colère.

J'ai surtout du mal à la soulever de son tapis d'éveil et à l'installer dans son fauteuil.

Depuis l'âge de 9 mois environ, je dirais que c'est un assaut presque constant de nouveaux équipements qui arrivent, de mesures d'équipement, d'ajustements d'équipement et ainsi de suite.

Au début, cela a été incroyablement accablant.

Où pourrions-nous ranger tout cela ? Cela se calmera-t-il un jour ? N'aurons-nous jamais besoin de tout cela ?

Il s'agit d'une courbe d'apprentissage énorme.

Je me souviens m'être confiée à l'un de nos spécialistes en lui disant : "J'aimerais vraiment qu'elle puisse s'asseoir sans aide" et je pense qu'il a mal interprété ma réaction en disant : "Ne vous inquiétez pas, nous la ferons s'asseoir".

Naïvement, j'ai cru comprendre qu'un jour elle s'assiérait sans aide et j'étais ravie.

J'ai imaginé notre maison sans tous les sièges, j'ai imaginé la prendre dans mes bras sans avoir à travailler ou à lutter contre son réflexe d'extension de la colonne vertébrale et ses mouvements dystoniques.

7 ans plus tard, l'équipement est plus grand que jamais et continue de se développer.

Le temps est révolu où nous pouvions simplement la hisser dans une balançoire à godets ou laisser un landau dans la voiture et la porter (ainsi que divers équipements médicaux !).

Je n'arrive pas à croire que je me plaignais de son poids à l'époque !

La tenir maintenant peut signifier un œil au beurre noir, un saignement de nez ou une grosse lèvre.

Changer sa couche peut être synonyme de coups de pied au visage.

Elle devient tellement plus forte à mesure qu'elle grandit ; ses membres ont plus de poids qu'auparavant.

Il faut du temps pour s'adapter à la façon dont les choses se présenteront dans les années à venir.

Il est difficile d'imaginer que sa prochaine poussée de croissance me rendra incapable d'effectuer un transfert sans levage.

Mon problème avec l'hélitreuillage est le suivant.

Amy est comme tous les autres enfants : elle n'aime jamais rester longtemps au même endroit.

Si elle était mobile, je suis certain qu'elle serait dans chaque pièce, sur chaque meuble, des centaines de fois par jour.

Elle compte sur nous pour effectuer ces transferts et l'aider à naviguer à travers le monde. L'hélitreuillage prend du temps !

Chaque transfert devra être justifié et examiné avec soin.

Certains jours, elle s'installe dans son fauteuil et, quelques minutes plus tard, elle pleure et crie parce qu'elle veut s'allonger sur son tapis d'éveil par terre, puis s'asseoir sur vos genoux dans le canapé.

Notre journée est souvent composée de nombreux transferts.

Elle s'attend à ce que, si elle veut être ailleurs, elle doive l'être immédiatement.

Il doit être tellement frustrant de devoir compter sur quelqu'un d'autre pour anticiper ce que l'on voudra ensuite, et je voudrais être capable d'être là tout le temps et de répondre aux demandes.

On m'a dit un jour qu'il n'était pas sûr de la hisser seule.

Lorsque Phil sera au travail, je n'aurai pas d'autre choix que d'effectuer ces transferts moi-même.

Nous avons eu plusieurs évaluations différentes du harnais pour essayer de minimiser le risque qu'elle se jette hors du harnais ou qu'elle blesse l'un d'entre nous.

Je m'étonne qu'une petite personne puisse causer autant de dégâts !

Malheureusement, elle n'a pas conscience du danger.

Pour l'habiller, il faut la sauver à plusieurs reprises du bord du lit et la mettre en sécurité.

On ne peut pas la laisser seule sur ses tapis au sol, ni la laisser sans surveillance sur sa chaise, car elle s'arrache les cheveux ou se coupe le visage et le cou.

Je prévois donc que lorsque je finirai par prendre le taureau par les cornes et commencer à hisser, je devrais probablement m'atteler à travailler ma condition physique et à améliorer mes réflexes !

J'ai reçu plusieurs avertissements de la part d'autres parents et de notre équipe, qui m'ont dit de faire attention.

Pour protéger mon dos. Pour hisser à chaque fois, pas seulement de temps en temps. Ils ont raison.

Ce sont eux qui ont eu des hernies discales, des problèmes de dos, l'incapacité de s'occuper de leur enfant pendant qu'ils se remettaient d'une blessure.

Je m'endors souvent en me promettant que demain je commencerai à la hisser.

Je promets également de mieux manger, de boire plus d'eau, de moins me plaindre, etc.

Mais c'est plus facile à dire qu'à faire à la lumière du jour !

Nous avons la chance de disposer d'un système de suivi des palans dans deux pièces de notre maison.

Nous avons ici des soignants qui l'utilisent régulièrement. Il faut vraiment deux personnes pour le faire - pour contrôler le palan, et une autre pour assurer la sécurité d'Amy et préparer l'endroit où elle est hissée.

Phil a récemment acheté une baignoire gonflable.

Nous avons une petite pièce humide et les bains nous manquent beaucoup.

Hier, Amy y est entrée pour la première fois. Cela faisait très longtemps qu'elle n'avait pas été aussi calme et sans musique/iPads.

Elle n'a cessé de nous faire des sourires radieux, comme pour nous dire "c'est formidable, merci".

C'était un moment magnifique.

J'ai alors réalisé avec tristesse à quel point il avait été difficile de la faire entrer et sortir du bain et que ce n'était pas quelque chose que nous pourrions faire dans les années à venir.

Il n'y a pas de perspective de suivi du palan dans cette pièce, et elle est trop petite pour qu'un palan portable puisse y être installé.

Ces souvenirs sont doux-amers.

J'aimerais parfois que nous gagnions à la loterie et que nous construisions une immense maison spécialisée avec des installations de suivi et d'accès de plain-pied dans chaque pièce.

Parce qu'elle ne va pas changer, mais l'environnement autour d'elle doit le faire.

Je le ferai un jour, je le sais.

On m'a dit que souvent les parents comme nous ne commencent pas à soulever et continuent à le faire alors qu'ils ne le devraient pas.

Je sais que je vais devoir commencer à me défaire de cette habitude de faire des économies, car à long terme, ce n'est bon pour personne.