Jongler avec les besoins de plusieurs personnes

Miriam Gwynne
Maman à plein temps de deux merveilleuses jumelles autistes, dont je m'occupe également. J'aime lire, écrire, marcher, nager et encourager les autres....
Tout a commencé par un simple interrupteur. Mon mari voulait l'éteindre car il n'y avait personne dans la pièce, mais mon fils voulait l'allumer. Mon mari a "gagné". La porte de la chambre était fermée à clé et il était l'heure du dîner.
Mais mon fils n'a pas supporté que l'interrupteur soit éteint et son repas a été jeté sur les escaliers, les murs et la fenêtre. De la purée de pommes de terre, du poulet, des légumes et de la sauce tomate partout. Toujours en colère, son père est allé nettoyer l'assiette vide et l'a jetée sur lui, manquant de peu sa tête.
Sa sœur a couru dans sa chambre, terrifiée et en larmes, mon fils, plein de remords et sous le choc, tremblait et pleurait, mon mari autiste bouillait de colère et je devais essayer de calmer tout le monde.
Même si cela n'arrive plus aussi souvent qu'avant, c'est toujours une lutte quotidienne pour jongler avec les besoins et les routines de trois membres autistes de la famille qui ont des profils sensoriels, des capacités, des forces et des faiblesses très différents.
Tout d'abord, il y a mon fils : il ne parle pas, souffre d'un grave trouble de l'apprentissage, a des besoins médicaux complexes, est gravement retardé et a besoin d'aide pour faire à peu près tout ce qu'il veut et a besoin d'avoir le contrôle pour rester calme. Il recherche les sens, est bruyant, ne comprend pas l'espace personnel et a besoin de sortir de la maison tous les jours.
Puis il y a sa sœur : plus petite, plus vulnérable, plus faible en raison de son régime alimentaire limité, très anxieuse, repliée sur elle-même. Elle évite les sens, est silencieuse et sélectivement muette, devient angoissée à l'idée même de quitter la maison, accablée par le moindre changement.
Et puis il y a mon mari : il a un défaut d'élocution, des difficultés d'audition, il a du mal à voir les choses du point de vue des autres, il a l'impression que je ne lui consacre jamais de temps, il est borné et rigide dans sa façon de penser. Il ne supporte pas les distractions, les changements d'agencement des magasins ou les problèmes.
Ma famille a peut-être ses propres difficultés, mais il y a là-bas, peut-être même dans votre rue, certainement dans votre ville, d'autres familles comme la mienne qui luttent désespérément pour jongler avec les besoins contrastés de plus d'une personne de leur famille qui a des difficultés. Certains jours, les choses se déroulent sans problème, tandis que d'autres jours, il suffit que le téléphone sonne pour que la situation devienne incontrôlable.
C'est épuisant, surtout lorsque les choses s'aggravent rapidement, comme dans le cas de l'interrupteur.
Vous pouvez finir par avoir l'impression de n'aider personne et de laisser tomber tout le monde.
Ce n'est pas facile, mais cela s'améliore.
Mon mari s'est excusé auprès de mon fils, mon fils s'est excusé auprès de son père et tout a été rapidement nettoyé et oublié. Nous ne sommes pas rancuniers et nous nous accordons mutuellement des grâces.
Puis, lorsque tout et tout le monde est redevenu calme, je bois une tasse de thé et je compte mes bénédictions.
Jongler avec les besoins de plus d'un membre de la famille atteint d'autisme ou de tout autre handicap est difficile et solitaire, mais c'est ma famille et j'aime chacun d'entre eux plus que les mots ne peuvent le dire.
Oh, et l'interrupteur est à nouveau allumé, mais je ne vais pas l'éteindre cette fois-ci !
