Journée nationale des frères et sœurs

Il existe une journée pour célébrer nos frères et sœurs et la relation que nous entretenons avec eux. Cette année, c'est le¹⁰ avril. Je n'ai qu'un seul frère ou une seule sœur. Une sœur. Deux ans de plus que moi, comme j'aime souvent le lui rappeler.

Comme j'imagine que c'est le cas pour la plupart des frères et sœurs, nous ne sommes pas toujours d'accord sur tout, nous sommes des personnes à part entière et nous avons des points de vue différents. Lorsque je repense à mon enfance, je me souviens d'avoir toujours eu ma sœur avec qui jouer, que ce soit avec nos poupées Pippa sur le sol du salon ou en allant ensemble au parc local.

En grandissant, nous allions nager ou marcher jusqu'à la boulangerie pour acheter le déjeuner pendant les vacances scolaires. Elle était toujours là.

Adolescentes, nous nous sommes éloignées l'une de l'autre et avons eu nos propres amis et petits amis. À l'âge adulte, nos vies ont pris des chemins différents et, pendant quelques années, ma sœur a vécu plus loin. Nous restions en contact, mais chacune était occupée par sa propre vie.

Bien des années plus tard, alors que nous avons la cinquantaine (tardive ! !), nous vivons à peine à un kilomètre l'un de l'autre et, bien que nos vies soient encore très différentes, nous sommes probablement plus proches que nous ne l'avons jamais été.

J'ai deux fils.

Mon aîné James a 27 ans et a des besoins complexes. Il ne parle pas et souffre d'un grave trouble de l'apprentissage. Harry a 24 ans. Leur expérience de la fratrie a été très différente de la mienne.

James avait trois ans et demi lorsque Harry est né. En raison de la gravité du retard de développement de James, Harry n'a pas eu de frère ou de sœur avec qui jouer comme moi. James n'était pas toujours capable de faire les choses que Harry voulait faire. Parfois, ils ont pu faire ensemble des choses qu'ils aimaient tous les deux.

Je me souviens que nous avions deux enfants qui jouaient à la voiturette. Ils couraient dans toute la maison en riant et en se poursuivant. Les cadres de mes portes en portent encore les traces ! Harry collait des boîtes en carton et des pots de yaourt pour fabriquer des instruments et James trouvait hilarant et amusant qu'Harry en "joue".

En peu de temps, les capacités de Harry dépassèrent celles de James et il voulut jouer à d'autres jeux. Ce qu'il voulait avant tout, c'était quelqu'un avec qui jouer. Nous jouions bien sûr avec lui quand le temps le permettait, mais ce n'était pas la même chose que d'avoir des camarades de jeu de son âge.

Lorsque Harry est entré à la crèche puis à l'école maternelle, il adorait jouer avec les autres enfants. Son enthousiasme était tel que je pense qu'il passait souvent pour un peu trop zélé, voire autoritaire et turbulent, alors qu'en réalité, il avait juste envie qu'ils jouent avec lui.

Une fois au lycée, il était difficile pour Harry d'avoir des amis à la maison. James s'approchait d'eux pour les embrasser ou s'asseoir sur leurs genoux. En tant qu'adolescent, Harry trouvait parfois cela embarrassant, sans compter les crises de James, particulièrement difficiles pour Harry lorsqu'il se trouvait en public.

Harry a ensuite rejoint un groupe de soutien aux frères et sœurs à l'hospice que nous fréquentions avec James.

Cela lui a permis de participer à des sorties avec d'autres enfants dans la même situation que lui. Bien qu'il les ait appréciées, je ne pense pas qu'ils aient vraiment parlé de l'impact qu'avait sur eux le fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé(e). Lorsque James a eu 18 ans, il n'a plus pu fréquenter l'hospice, ce qui a mis fin à la vie de Harry.

Parfois, je me sentais désolée pour Harry, consciente que ses camarades avaient leurs frères et sœurs avec qui aller taper dans un ballon ou jouer à leurs jeux vidéo, alors que lui n'avait personne. Le temps que je passais à m'occuper de James avait de graves répercussions sur Harry. Je n'ai pas toujours pu l'emmener chez les scouts ou à une fête parce que James était endormi dans son lit avec sa pompe d'alimentation. Ces choses peuvent sembler insignifiantes pour d'autres personnes, mais pour un enfant, elles sont importantes lorsqu'il n'a pas l'impression de faire partie de son groupe de pairs et d'être le même que les autres.

Plusieurs années se sont écoulées et les garçons sont maintenant de jeunes hommes. James vit dans un logement accompagné. Ils ne passent pas autant de temps ensemble. Harry reste à l'écoute de ce qui se passe dans le monde de James, il a des opinions bien arrêtées et me fait savoir s'il a l'impression que quelque chose ne va pas ou que James a été maltraité. Il m'appelle du travail pour savoir comment va James s'il n'est pas bien ou s'il a un rendez-vous. Il ne participe pas activement aux soins de James, mais il aime savoir que tout va bien pour son frère.