Joyeux anniversaire chirurgical mon garçon

Il y a un mois, j'ai écrit sur l'opération de la colonne vertébrale de Dude et sur l'impact qu'elle a eu. Le fait que la première chose sur laquelle j'ai voulu écrire en octobre ait été cette même opération en dit long. Je n'arrive pas à croire que cela s'est passé il y a seulement un an. Une année entière depuis que M. V et moi avons remis notre enfant à ses deux chirurgiens, et que l'un des membres de l'adorable équipe chirurgicale m'a gentiment serré l'épaule en me promettant de s'occuper au mieux de lui (jusqu'à ce moment-là, j'avais réussi à tenir le coup). Personne ne s'étonnera, cher lecteur, que je me sois effondrée à ce moment-là).

Une journée au bloc opératoire. Trois jours pour le sortir complètement de l'anesthésie/sédation. Six mois pour la cicatrisation complète de la plaie.

Et cela en valait vraiment la peine.

De nombreux parents se trouvent dans la même situation que nous il y a un an. Bien qu'il existe différentes formes de scoliose, la scoliose neuromusculaire a tendance à être progressive. Cela signifie que lorsque vous avez un enfant comme le mien, la perspective de cette opération vous pend au nez comme l'épée de Damas.

Nous avons beaucoup appris au cours des mois qui ont précédé l'opération. Comme il est nourri par un régime mixte, nous avons mis en place un plan avec les diététiciens et les chirurgiens pour nous assurer qu'il pourrait recevoir son régime mixte via sa PEG dès qu'il serait à nouveau capable de s'alimenter.

Oui, même en USIP (nous préparions ses repas à la maison et le nourrissions nous-mêmes).

Nous avions prévu avec ses consultants de l'admettre dans le service deux semaines avant l'opération pour une antibiothérapie intensive par voie intraveineuse et une physiothérapie, afin de s'assurer que ses poumons étaient aussi sains que possible avant l'opération.

Nous avons assuré la liaison entre les équipes de l'hôpital local pour enfants et celles d'Alder Hey pour veiller à ce que son VNS soit éteint au moment où il est entré au bloc opératoire et qu'il soit rallumé dès qu'il en est ressorti.

Si je devais partager des paroles de sagesse avec d'autres parents confrontés à la même opération, ce serait la suivante : ayez confiance en votre enfant et en son équipe médicale. J'ai été terrifiée par les complications possibles, mais le jeune homme a clairement indiqué qu'il VOULAIT cette opération.

Nous savions que c'était le bon moment. Et depuis l'opération, mon fils extraordinaire n'a cessé de se renforcer. J'envoie de l'amour et de l'espoir à tous ceux qui en ont besoin.