La lutte pour l'équilibre

TRIGGER WARNING : parle de la mort d'un enfant

C'est un fait que chacun d'entre nous cessera un jour ou l'autre d'être une personne vivante, qui respire. C'est inévitable.

Même si ce n'est pas le sujet le plus facile à aborder, il est important de le faire.

J. et moi avons une idée précise de ce que nous voulons qu'il se passe après notre mort. En tant que parents d'un enfant médicalement complexe et limité dans sa vie, nous devons faire face à certaines réalités.

Il est presque certain que nous devrons enterrer notre enfant, et bien que cette idée soit dévastatrice, elle signifie aussi que nous avons la possibilité de nous préparer.

Je ne veux pas dire nous préparer en soi, comme l'a dit un jour quelqu'un que nous connaissons, savoir que quelque chose va faire mal ne l'empêche pas de le faire quand cela se produit.

Ce que je veux dire, c'est que nous pouvons décider de ce que nous voulons qu'il se passe, de l'endroit où nous voulons que notre garçon reçoive des soins de fin de vie et de la nature de ces soins, ainsi que des interventions que nous voulons ou ne voulons pas qu'il subisse.

Il s'agit d'un plan de soins avancés ; c'est une chose que j'ai redoutée et à laquelle j'ai évité de penser pendant des années.

Après tout, mon fils n'est pas vraiment en train de mourir, n'est-ce pas ? Il se porte bien, il est heureux et il profite de la vie.

Et tant que c'est le cas, je peux exister dans ma belle et heureuse bulle et rester, bien sûr, sain d'esprit.

Nous avons la chance d'être soutenus par une formidable équipe de soins palliatifs ; le consultant du Dr Dude nous a expliqué qu'un PPS est exactement comme un testament, certains l'appellent d'ailleurs un "testament de vie".

Cela ne veut pas dire que nous l'excluons, mais cela signifie que nos souhaits sont consignés afin que nous puissions, le cas échéant, nous concentrer sur le fait d'être avec lui.

J'admets que cela m'a aidé à mieux comprendre les choses.

En tant que société, nous parlons de mieux en mieux de la santé mentale, mais nous sommes encore réticents à parler de la mort ; trop de gens n'ont pas de testament, ne parlent pas du don d'organes ou ne disent pas s'ils veulent être enterrés, incinérés ou recevoir un enterrement naturel.

Si, en en parlant de manière positive et en mettant les choses en place, nous pouvons faire en sorte que le décès éventuel de notre fils soit le plus paisible et le plus agréable possible, alors nous devrions nous réjouir de l'occasion qui nous est donnée de le faire.