La couleur pourpre

J'aime les fleurs. Les violettes sont mes préférées. La couleur violette est souvent associée à la royauté, à l'extravagance et à la grandeur. Les teintes foncées sont réputées inspirer la puissance et la force, tandis que les teintes claires sont porteuses d'espoir et d'optimisme. D'un point de vue psychologique, le violet inspire l'harmonie, l'équilibre mental et la stabilité.

Il y a une journée pour porter du violet et cette année c'est le²⁶ mars.

La Journée pourpre est une journée choisie pour éduquer et sensibiliser à l'épilepsie dans le monde entier. Elle a été lancée par une jeune femme, Cassidy Megan, à la suite de son propre combat contre l'épilepsie.

Ma famille a également été touchée par l'épilepsie. Mon fils aîné James, atteint du syndrome de Wolf-Hirschhorn, a eu sa première crise à l'âge de 17 mois. Il avait subi une opération à cœur ouvert quelques mois auparavant et j'étais seule à la maison pour lui donner son bain. Il était encore tout petit, le retard de croissance étant caractéristique de son syndrome. Alors que je le tenais dans le bain, il est soudain devenu rigide, les bras et les jambes tendus. Je ne me souviens pas qu'il ait émis le moindre son, ni même le moindre mouvement. Je n'avais jamais rien vu de tel auparavant et, dans ma naïveté, je n'ai pas pensé qu'il pouvait être en train de faire une crise d'épilepsie.

J'ai enveloppé James dans une serviette et je suis descendue avec lui. J'ai couru dehors et j'ai frappé à la fenêtre de ma voisine. Ma voisine, elle-même mère de trois enfants, n'était pas chez elle, mais son jeune fils adolescent l'était et il a appelé une ambulance. Mes souvenirs sont vagues maintenant, mais je pense que mon autre voisine est revenue à la maison au moment où l'ambulance arrivait et qu'elle nous a accompagnés à l'hôpital. Elle est restée avec moi jusqu'à ce que mon mari arrive. Il travaillait, il était de garde en tant qu'ingénieur du gaz, je ne me souviens même pas comment je l'ai contacté. Il y a 25 ans, nous n'avions pas de téléphone portable.

Au cours des années suivantes, James a continué à avoir des crises régulières. Je dis régulières, elles avaient lieu toutes les 4/6 semaines, ce qui n'est pas beaucoup, je le sais, comparé à d'autres qui en subissent de nombreuses chaque jour. Nous avions des médicaments d'urgence pour lui à la maison et je pense que nous nous sommes habitués, autant que faire se peut, à faire face à ces crises lorsqu'elles se présentent. On s'habitue à vivre en sachant que cela peut arriver à tout moment, surtout quand James n'allait pas bien.

Nous avons ensuite passé de nombreuses années sans crise.

J'avais espéré que cela mettrait fin à cet épisode particulier de notre vie et de celle de James. Mais non. Le¹⁵ février 2019, sans aucun signe avant-coureur, James a eu une nouvelle crise. Je n'étais pas à la maison. Mon mari et mon fils cadet étaient avec lui à ce moment-là et je les ai retrouvés à l'hôpital. Comme James n'avait pas eu de crise depuis de nombreuses années, l'ambulance l'a emmené à l'hôpital pour qu'il soit examiné.

Aucune cause spécifique n'a été trouvée pour cette réapparition, si ce n'est que James avait pris un nouveau médicament qui avait complètement bouleversé son rythme de sommeil. Il était épuisé et s'endormait à tout moment de la journée. Nous pensions que cela avait abaissé son seuil de tolérance et espérions qu'il s'agissait d'un incident ponctuel.

Tout va bien pendant deux ans, puis une nouvelle crise, cette fois sans aucune explication justifiable. Dix-huit mois se sont écoulés et James a eu deux nouvelles crises en l'espace de huit semaines. Nous voici donc à l'aube de ses 28 ans cette année et il a commencé à prendre des médicaments quotidiens contre l'épilepsie. J'avais espéré ne jamais en arriver là, mais nous y sommes. Il est encore tôt et après une augmentation très progressive des médicaments au cours des derniers mois, il vient juste d'atteindre la dose conseillée.

Espérons que le²⁶ mars (et tous les autres jours), le violet apportera la paix, l'harmonie et la stabilité mentale à ma famille. Il faudra que je trouve quelque chose de violet à porter.