La défense des droits et les défis

Nous connaissons tous le processus épuisant de la défense de nos enfants spéciaux. Cela peut être épuisant et ressembler à une nouvelle bataille. C'est ainsi que je me suis retrouvée à qualifier certains des cas où je me suis battue pour ses besoins.

J'ai l'impression que la vie entière de ma fille a été une bataille de plaidoyer au fil des ans. D'une manière ou d'une autre, j'ai la force en moi de ne pas abandonner et de continuer à me battre. J'ai le sentiment d'avoir été divinement guidée dans de nombreux cas. J'ai trouvé des façons de procéder qui m'ont permis de "gagner" à ma grande surprise.

Je me suis parfois sentie seule dans ce processus, mais j'ai découvert qu'il existait beaucoup d'aide. Il y a des droits que nous avons et que les écoles ne nous disent jamais.

Nous devons creuser et découvrir les choses par nous-mêmes.

Nous pouvons demander une réunion du PEI (ou toute autre réunion de l'école) à tout moment pour examiner les besoins de nos enfants. Nous avons le droit d'apporter tout changement que nous jugeons nécessaire et de demander que soient satisfaits les besoins que nous estimons être ceux de nos enfants. Si ces besoins leur sont refusés, nous pouvons faire appel.

Ma fille a eu des séances de kinésithérapie et d'ergothérapie tout au long de l'école primaire. Lorsqu'elle est entrée au collège, on lui a retiré les deux. À cette époque, elle ne pouvait plus boutonner ses jeans et j'ai dû remplacer les boutons par du velcro. Le Velcro n'a jamais duré. J'ai demandé à l'école de lui donner des cours d'ergothérapie pour qu'elle puisse apprendre à faire ses boutons.

On m'a dit "non" et on m'a ignorée.

J'ai finalement écrit une lettre à l'État du Michigan pour lui faire part de ses besoins, et j'ai également inclus le superintendant, ainsi que le directeur et son professeur.

On m'a organisé une réunion à laquelle tous les membres de la lettre ont assisté. La directrice m'a regardée et m'a dit : "Vous n'étiez pas obligée de faire tout cela". J'ai été stupéfaite qu'elle dise cela parce qu'elle avait ignoré mes demandes. Je lui ai dit "si, je l'ai fait, vous avez choisi de m'ignorer". Ma fille a bénéficié de l'ergothérapie dont elle avait besoin pour boutonner ses vêtements et a pu boutonner ses jeans en l'espace de deux mois.

Je partage cette histoire parce qu'elle me rappelle de ne jamais abandonner lorsqu'elle a un besoin. Il m'a fallu environ six mois pour résoudre ce problème, mais j'y suis parvenue et cela lui a permis d'acquérir une grande indépendance.

Il y a beaucoup d'autres histoires. L'essentiel est de se rappeler qu'il faut chercher l'aide dont on a besoin et ne jamais abandonner. Entrez en contact avec d'autres parents d'enfants ayant des besoins particuliers, en particulier avec ceux qui sont sur le chemin depuis plus longtemps que vous.

Ils sont les meilleurs conseillers et nous pouvons apprendre d'eux ce qu'il faut faire et ne pas faire.

Il existe des groupes de défense qui peuvent vous aider, en plus d'assister aux réunions de l'école. Dans l'État du Michigan, nous avons l'ARC - The Arc | For People With Intellectual & Developmental Disabilities. Je les ai appelés à de nombreuses reprises, ne serait-ce que pour obtenir des conseils ou des informations. Ils ont assisté avec moi à des réunions de l'IEP.

Je sais que certains parents ont dû aller jusqu'à prendre un avocat pour les aider à défendre leur enfant.

Je ne sais pas pourquoi il est si difficile de répondre à leurs besoins, mais c'est le cas.

Je suppose que cela se résume au coût et au manque de personnel pour aider.

Avec les compagnies d'assurance, cela peut s'avérer plus difficile. J'entame une bataille pour que ma fille bénéficie de plus d'exercices physiques afin qu'elle puisse gagner en indépendance. L'assurance estime qu'elle n'a besoin que d'une certaine quantité. C'est un problème de longue date pour elle, et elle a besoin de toute l'aide possible.

"Notre plus grande faiblesse est d'abandonner. Le moyen le plus sûr de réussir est d'essayer encore une fois."
-Thomas A. Edison