La honte des parents au sein de la communauté des personnes ayant des besoins particuliers

La honte à l'égard des parents n'est pas une nouveauté.

J'en ai fait l'expérience, en ligne et hors ligne, depuis que je suis devenue maman, il y a presque dix-sept ans.

J'étais assez naïve pour penser que la communauté des personnes ayant des besoins spéciaux était à l'abri de ce type de comportement, mais je me suis trompée dès la première année de la naissance de ma fille.

Non seulement nous recevons des conseils et des critiques non sollicités de la part de notre famille, de nos amis et d'étrangers, mais ils peuvent également provenir de nos propres cercles de familles ayant des besoins particuliers, et cela peut aller d'insultes passives-agressives à des commentaires carrément grossiers.

Certains arguments sont les mêmes depuis des années : couches lavables ou jetables, produits biologiques ou non, biberon ou allaitement... mais beaucoup sont spécifiques à l'éducation d'enfants ayant des besoins spéciaux, et tout, des problèmes de sommeil à l'alimentation par sonde, semble être un sujet d'actualité.

Ma fille de 14 ans a une sonde d'alimentation et mon fils de 10 ans en a eu une jusqu'à l'âge de trois ans.

Certaines personnes ont critiqué le choix des compléments alimentaires que reçoit ma fille et m'ont reproché de ne pas suivre un régime alimentaire complet.

Nous avons essayé le régime à base d'aliments complets mélangés, mais cela a encore aggravé son reflux.

Les comportements sont un autre aspect sur lequel les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux sont souvent jugés et critiqués. Lorsque les gens voient un enfant faire une crise, j'ai entendu des commentaires du genre :

Peut-être que si vous les nourrissez avec le régime XYZ

Peut-être s'ils n'avaient pas autant de temps à l'écran

Peut-être qu'ils ne devraient pas les faire sortir s'ils agissent de la sorte.

Et les gens se demandent pourquoi les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux ont tendance à s'isoler.

C'est déjà assez pénible d'entendre ce genre de choses de la part de personnes inconnues, mais c'est encore plus pénible lorsque c'est l'un des nôtres qui en est l'auteur.

La plupart des enfants ayant des besoins particuliers bénéficient d'un certain type de thérapie, qu'il s'agisse de thérapie orthophonique, professionnelle, physique ou comportementale.

La thérapie comportementale a toujours été un sujet de controverse.

Les gens semblent soit adorer la thérapie ABA, soit la détester et la qualifier d'abus. Ma fille a suivi une thérapie ABA et, bien qu'elle ne l'ait pas aidée autant que ce que j'ai entendu dire, l'expérience n'a pas été terrible pour nous.

Mais nous ne sommes qu'un cas, et tout le monde est différent, donc si quelqu'un me dit qu'il a eu une expérience horrible, je le croirai parce que, comme toutes les thérapies, elle ne convient pas à tout le monde.

On suppose également que si vous ne dépensez pas des milliers d'euros en thérapies privées, c'est que vous ne faites pas ce qu'il faut pour votre enfant.

Si quelqu'un peut se permettre de dépenser autant d'argent, qu'il en soit remercié.

Les problèmes respiratoires de mon fils (qui souffre d'une maladie pulmonaire chronique) ont également fait l'objet de critiques.

Peut-être que si vous ne continuiez pas à le vacciner (non, je ne plaisante pas, cela m'a été dit en ligne).

Peut-être que si vous aviez allaité ou tiré votre lait plus longtemps

Peut-être que s'il ne prenait pas autant de médicaments

Le problème de ces critiques et de ces jugements au sein de la communauté des personnes ayant des besoins particuliers est qu'ils créent un environnement toxique parmi les familles qui ont besoin de plus de soutien que la plupart d'entre elles.

Notre vie est suffisamment difficile pour que nous n'ayons pas à craindre le jugement des personnes de notre entourage.

Dans le monde de l'éducation des personnes ayant des besoins particuliers, j'ai réalisé qu'il n'y a pas de "bonne ou de mauvaise façon" pour de nombreux aspects de notre vie.

Lorsque vous ressentez le besoin de critiquer quelqu'un sur ses choix parentaux, essayez de vous rappeler que cette personne est peut-être en mode survie et qu'elle essaie simplement de passer une journée de plus.