Journée pourpre : Notre expérience de l'épilepsie

La Journée pourpre a lieu le 26 mars et vise à sensibiliser le public à l'épilepsie, une maladie neurologique qui touche environ 65 millions de personnes dans le monde, dont mon fils Brody, âgé de 13 ans.

L'épilepsie est plus complexe que la plupart des gens ne le pensent

Brody a été diagnostiqué épileptique à l'âge de 4 ans, mais pour être honnête, il l'était probablement depuis sa naissance, mais nous ne le savions pas.

Au début, je ne comprenais pas vraiment l'épilepsie. Comme beaucoup de gens, je pensais que les crises étaient comme celles que l'on voit dans les séries télévisées - quelqu'un qui tombe par terre et qui tremble de façon incontrôlée. Mais l'épilepsie est bien plus complexe que cela.

Il existe différents types de crises d'épilepsie, qui peuvent se manifester d'une manière inattendue. Certaines sont silencieuses, sans aucun mouvement visible. D'autres peuvent donner l'impression que quelqu'un pleure ou rit. Il en existe de nombreuses sortes, et jusqu'à ce que vous ou l'un de vos proches en fassiez l'expérience, vous ne vous rendrez peut-être pas compte à quel point elles peuvent être variées.

La première crise de Brody

Je me souviens encore de la première fois où Brody a fait une crise. Il avait un an et était allongé sur le sol de la cuisine. Un côté de son corps s'est raidi - son bras et sa jambe se sont figés, et je ne savais pas quoi penser. Je l'ai donc emmené chez notre médecin généraliste. Le temps de la consultation, Brody avait retrouvé son apparence habituelle et nous avons été renvoyés chez nous sans réelle inquiétude. Ce n'est que quelques mois plus tard, lorsque Brody a eu une crise plus évidente, que j'ai réalisé ce qui s'était passé ce jour-là.

Le jour où Brody a été admis à l'hôpital pour des crises d'épilepsie est gravé à jamais dans ma mémoire. Plus tôt dans la journée, nous l'avions bercé dans sa poussette pour l'endormir et j'ai remarqué que son bras tremblait un peu. Cela n'a pas duré longtemps et j'ai pensé qu'il s'agissait peut-être d'un nerf coincé. Mais plus tard, alors qu'il était dans sa chaise haute, cela s'est reproduit, et nous avons décidé de l'emmener à l'hôpital pour plus de sûreté.

Bien sûr, lorsque nous sommes arrivés à destination, il semblait aller parfaitement bien. Mais sur le chemin du retour, cela a recommencé. Cette fois, mon instinct m'a dit que quelque chose n'allait pas, alors nous avons fait demi-tour et nous l'avons ramené à l'hôpital. Ils ont accepté de l'hospitaliser pour le surveiller.

Peu de temps après, alors que Brody était allongé sur son lit d'hôpital, il s'est soudain mis à rire, puis tout son corps s'est mis à convulser. Le personnel s'est précipité, et ce fut l'un des moments les plus terrifiants de notre vie. Nous nous sommes sentis tellement impuissants.

Il a fallu attendre près d'un an avant que Brody ne fasse une nouvelle crise. Cette année-là, j'ai passé la plupart des nuits à dormir sur son sol, terrifiée et appelant les ambulances à chaque fois qu'il avait une crise. Ce n'est que lorsqu'il a finalement été diagnostiqué et mis sous valproate de sodium que les choses ont commencé à s'améliorer. Heureusement, le médicament a fait une énorme différence.

Nouveaux défis

Maintenant que Brody est en pleine puberté, nous sommes confrontés à de nouveaux défis. Après une longue période où son épilepsie était sous contrôle, ses crises commencent à réapparaître, et elles changent à nouveau.

La plupart de ses crises surviennent maintenant la nuit, et il hurle pendant celles-ci - et c'est tout simplement déchirant.

L'expérience de chaque famille avec l'épilepsie est unique, et je suis reconnaissante que, jusqu'à présent, l'épilepsie de Brody ait été relativement bien gérée par rapport à certains des enfants que je connais. Mais c'est toujours terrifiant. En tant que parent, il y a toujours la crainte d'une mort subite et inattendue de l'épilepsie (SUDEP), ou la peur que Brody s'arrête de respirer ou qu'il ne se remette pas d'une crise.

Nous faisons tout ce que nous pouvons pour nous préparer : nous avons une alarme d'épilepsie, nous avons toujours des médicaments d'urgence sur nous, nous utilisons un moniteur vidéo et nous avons même un oreiller pour épileptiques. Mais la vérité, c'est qu'on ne peut jamais se préparer complètement parce que l'épilepsie est imprévisible. Elle change tout le temps.

Vous n'êtes pas seul

À tous les parents qui viennent de recevoir un diagnostic d'épilepsie pour leur enfant ou qui soupçonnent que leur enfant fait des crises, je tiens à dire que vous n'êtes pas seuls. Il existe des ressources extraordinaires, comme l'organisation caritative Daisy Garland, qui peut vous aider à obtenir un moniteur d'épilepsie, et la Société de l'épilepsie, qui offre des tonnes d'informations utiles.

Je vous conseille de filmer les crises de votre enfant. Cela peut sembler gênant et peu naturel, mais cela peut être très utile à un neurologue ou à un pédiatre pour mieux comprendre l'épilepsie de votre enfant.

Croyez-moi, lorsque votre enfant fait une crise, il est difficile de se souvenir de tous les détails après coup. Il existe de nombreux groupes en ligne où vous pouvez partager vos expériences et trouver du réconfort. Vous apprendrez beaucoup de choses de ceux qui suivent le même chemin que vous.