La nature de l'épilepsie

Il est descendu comme tous les autres matins pour prendre son petit déjeuner, s'habiller et se préparer pour le bus scolaire. Mais il n'est jamais monté dans le bus.

L'épilepsie a décidé de frapper à nouveau.

Malheureusement, c'est la nature de l'épilepsie et il n'y a rien que nous puissions faire pour changer cela.

Nous pouvons passer des mois, voire des années, sans y penser, mais soudain, au moment où l'on s'y attend le moins, on entend cette toux, on voit sa bouche écumer, on entend la chute, on voit son corps se rigidifier, et notre cœur s'affaisse.

Il vous secoue jusqu'à la moelle.

Il fait peur et brouille tous les projets d'avenir. Tout repasse en mode protection, en mode hyper vigilance, en mode sécurité. Cela signifie qu'il faut le surveiller en permanence à l'aide d'un moniteur, le suivre à la trace, même lorsqu'il mange.

C'est la nature même de l'épilepsie. Elle ne se soucie pas de l'impact qu'elle a sur mon fils ou sur le reste de sa famille.

Il s'agit de ce sentiment d'impuissance à décider si et quand il pourrait avoir besoin d'un nouveau traitement médicamenteux alors qu'il n'a aucun moyen de communiquer ce qu'il ressent ou ce qu'il vit.

C'est la crainte que quelque chose de plus sinistre encore soit en jeu, comme ce fut le cas il y a quelques années lorsqu'un scanner a permis de découvrir une tumeur cérébrale massive.

C'est l'inquiétude que cela puisse être la nouvelle normalité, que sa maladie génétique progressive ait atteint un stade où les choses seront désormais comme ça.

C'est l'envoyer à l'école en étant toujours à l'affût du prochain appel téléphonique.

Il s'agit de commander de nouvelles protections de matelas au cas où, d'acheter en gros des bols pour malades, de s'assurer que le thermomètre a des piles neuves (au cas où la prochaine crise serait provoquée par un pic de température), de s'assurer que le téléphone portable est toujours chargé et en crédit, de garder du carburant dans la voiture au cas où.

C'est la nature même de l'épilepsie. Elle a un impact sur toute la famille et vous oblige à tout réévaluer.

C'est la mise à jour des plans de crise après chaque crise. C'est se demander si on n'a pas raté un déclencheur, si on ne l'a pas trop stimulé la veille, si on n'a pas remarqué un signe à son réveil.

C'est douter de soi et avoir le sentiment d'avoir échoué en le regardant, impuissant, perdre connaissance, trembler, écumer, sursauter, puis dormir si profondément pendant des heures qu'il en reste confus et désorienté.

Il s'agit d'un débat sans fin sur la question de savoir si la fréquence est trop élevée et à quel moment il faut envisager de commencer, de changer ou d'augmenter les médicaments.

C'est se réveiller tous les matins en se demandant s'il arrivera encore à prendre le bus aujourd'hui ou non.

C'est la nature de l'épilepsie et c'est notre vie quotidienne avec notre fils qui ne parle pas.