La norme

Pendant la pandémie, on a beaucoup parlé de "nouvelle normalité", les gens se sont efforcés de s'adapter et il y a eu une connexion mondiale et une compréhension des défis auxquels beaucoup ont été confrontés. En fin de compte, beaucoup d'entre nous sont revenus à l'"ancienne normalité" lorsque la pandémie a disparu. Certains, bien sûr, ont dû faire face à des conséquences qui ont changé leur vie.

Pour les parents d'enfants handicapés qui se sont retrouvés dans un parcours parental différent de celui qu'ils avaient imaginé, une nouvelle normalité est permanente. Elle évolue également. Il ne s'agit pas simplement d'un nouvel ensemble de règles que nous devons respecter et qui s'appliquent également à tous les autres.

Chaque jour, nous sommes confrontés à de nouveaux défis. De nouveaux diagnostics, de nouveaux médicaments, de nouveaux professionnels. Rien ne reste inchangé. Des surprises aléatoires et des choses qui ne concernent que nous apparaissent (mes photos Google affichent une vidéo d'une crise d'épilepsie et me demandent si j'aimerais "revoir ce moment").

Nous commençons à découvrir d'autres "normaux" dans ce monde.

Il est normal d'attendre 2 à 4 ans pour une évaluation ou une intervention particulière. L'autre jour, un ergothérapeute m'a appelé pour m'informer que nous avions atteint le sommet de la liste d'attente. Je ne me souvenais pas avoir été inscrite sur cette liste. C'est parce que nous avons été orientés il y a deux ans, lorsque mon enfant présentait des difficultés différentes de celles qu'elle connaît aujourd'hui. Ces "normales" sont très préoccupantes. Il semble que nous soyons parvenus à l'acceptation du fait que c'est tout simplement comme ça que ça se passe.

De telles listes d'attente pour les enfants (ou pour n'importe qui d'autre en fait) ne sont pas acceptables. Nous perdons un temps précieux alors qu'une intervention et un soutien pourraient faire toute la différence.

Notre normalité n'est pas partagée par la plupart des gens, comme l'a été la pandémie. Il est souvent effrayant pour les autres de s'y intéresser ou d'y penser. Ils ne savent pas quoi dire, comment réagir. Ils ont l'impression d'être des "autres".

Les médias sociaux posent de nombreux problèmes, mais pour les parents aidants, ils peuvent offrir une communauté, un groupe Facebook rempli de personnes qui comprennent bien la vie d'un parent aidant ; des blogs comme celui de Firefly qui visent à soutenir les familles dans des situations similaires. Il existe également une série de podcasts brillants, dont The Skies We're Under, créés par et pour des parents aidants.

Notre normalité peut aussi nous amener à nous retrouver dans des situations ridicules

Par exemple, j'écris ces lignes avec un grand sac de farine à côté de moi sur mon bureau. Il est là parce que ma fille a essayé de le jeter par terre pour voir s'il se briserait de la même manière qu'un sac de riz sur lequel elle a fait des expériences la semaine dernière.

Même si notre norme est totalement différente de celle de la plupart des gens, il existe de nombreuses façons de se connecter avec d'autres personnes qui vivent une norme similaire. La connexion avec ceux qui comprennent est puissante.