La puberté est arrivée

Uuugh. Alors que nous pensions savoir à quoi ressemblait le schéma des crises de Dude, la puberté s'est invitée à la fête, a bouleversé la donne et a jeté par la fenêtre tout ce qui était fragile.

Ces dernières années ont été relativement stables pour notre garçon en ce qui concerne les crises d'épilepsie. Bien que nous soyons (douloureusement) conscients que nous ne serons jamais en mesure d'arrêter complètement les crises, depuis environ 3 ans, une combinaison de médicaments et de son VNS, ainsi que des ajustements diététiques l'ont maintenu dans un état relativement stable ; depuis son opération de la colonne vertébrale l'année dernière, cependant, ces satanées hormones font des ravages.

Qu'il s'agisse d'une combinaison de douleur, d'hormones, de dents qui percent la gencive (un problème pour les enfants qui ne sont pas nourris par voie orale, car les dents d'adulte tardent à pousser), le résultat final est un chaos de crises d'épilepsie. Bien que nous soyons obligés de surveiller les choses de plus près, à l'école, les répercussions sont énormes.

Tout parent épileptique vous dira, probablement en serrant les dents et en grimaçant, que les plans de soins sont une sorte de cauchemar. Certains sont simples - donner du paracétamol contre la douleur par exemple - tandis que d'autres ne sont rien de moins que la paperasse du diable. Des plans de soins pour un jeune homme souffrant de multiples types de crises qui se manifestent d'une manière inédite pour le personnel ? Vous voyez ce que je veux dire.

Récemment, les choses se sont précipitées.

La chirurgie lui a permis d'améliorer la mobilité de sa tête et de ses membres. Une meilleure mobilité signifie qu'il se déplace davantage. Le fait de se déplacer davantage signifie que de nombreux mouvements sont identifiés à tort comme étant liés à des crises d'épilepsie. Les plans de soins qui convenaient avant la puberté/avant l'opération ne conviennent plus et doivent être modifiés.

Cependant, comme tout ce qui se passe dans le monde des SEN, ce travail n'est pas simple. Pour des raisons de sécurité, le pauvre garçon ne peut pas aller à l'école tant que le plan de traitement des crises n'a pas été modifié ; cela lui évitera de recevoir trop de médicaments de secours parce que le plan de traitement n'est pas exact, mais cela signifie aussi qu'il n'a pas ses amis.

Pour le changer, nous devons prendre contact avec son infirmière spécialisée dans l'épilepsie. Et l'infirmière de l'école. ET son neurologue. Il n'y a pas assez de teinture en Europe pour couvrir la quantité de cheveux blancs que je développe.

Nous avons toujours su que la puberté pouvait être une période délicate pour notre garçon ; des amis qui ont déjà traversé cette étape de la vie avec leurs jeunes nous ont renseignés. Mais rien ne vous prépare à la rapidité avec laquelle les choses peuvent changer.

Je ne suis certainement pas prête à ce que mon bébé devienne un adolescent, mais je suis encore moins prête à affronter la tempête qui s'annonce. Sur une note plus légère, il semblerait que sa voix qui commence à se briser et qui le fait ressembler à une oie klaxonnante soit l'une des choses les plus drôles que le Dude ait jamais entendues...