Accessibilité

Sharon F
Je m'appelle Sharon, j'ai une fille épileptique et atteinte d'un grave trouble de l'apprentissage. J'écris un blog sur notre vie trépidante.

Dans notre société, nous avons un peu l'habitude de confondre le mot "accessibilité" avec l'accès aux fauteuils roulants. Il est facile de comprendre comment cela s'est produit. Il y a de nombreuses années, la neurodiversité et le handicap non physique étaient moins bien compris (même s'il reste encore beaucoup de chemin à parcourir). Pour nous, un bâtiment accessible se résumait à une rampe d'accès pour un utilisateur de fauteuil roulant, éventuellement à un ascenseur, et c'était tout.
Ce sont des choses d'une importance vitale, mais nous n'avons pas pensé aux activités accessibles, comme les séances de cinéma adaptées aux autistes, les salles sensorielles dans les hôpitaux ou les laissez-passer pour les manèges dans les parcs d'attractions. Il s'agit de petits changements, d'ajustements raisonnables qui peuvent faire ou défaire une journée pour de nombreuses familles d'enfants handicapés.
Cependant, les connaissances ne sont tout simplement pas là.
Nous subissons encore des regards doubles lorsque nous sautons une file d'attente dans un parc d'attractions, nous subissons encore des regards fixes lorsqu'une crise survient dans un supermarché et que notre enfant de huit ans (que je ne peux plus soulever) est allongée sur le sol. Je n'oublierai jamais le moment où quelqu'un l'a enjambée lorsqu'elle a fait cela, un geste tellement dépourvu de compassion.
Comme la plupart d'entre nous l'ont découvert au sein de la communauté des enfants handicapés, avoir un handicap "caché" peut apporter son lot de défis. Notre petite fille porte un casque antiépileptique presque tout le temps. Il la protège des blessures physiques, mais il nous protège aussi des jugements ou des regards de travers si nous utilisons une place de parking réservée aux personnes handicapées. C'est un signe physique évident qu'elle est handicapée.
L'accessibilité au monde, à la vie, ne se limite pas à des ajustements raisonnables de la part des entreprises ou des organisations, où nous sommes protégés par la loi. Ces ajustements doivent également venir du public. Souvent, c'est le cas et on nous offre de l'aide ou un sourire de soutien. Cependant, les fois où nous sommes négligés ou dévisagés, c'est très douloureux.
Souvent, nous avons besoin que les gens adaptent un peu leur journée pour nous aider à passer la nôtre. Parfois, cet ajustement est aussi minime que de nous laisser passer dans la file d'attente si vous voyez que mon enfant n'est pas à la hauteur. Nous devons donner à chacun les moyens d'être sensibilisé et éduqué pour aider. J'espère que nous pourrons élever ensemble une génération d'enfants pour qui cela deviendra une seconde nature.