La nutrition au fond d'un tube.

J'avais réussi à atteindre l'âge mûr de 30 ans sans jamais avoir de raison de penser à des sondes d'alimentation et à des gastrostomies. Jusqu'à ce que je sois confrontée à la situation de mon petit garçon, admis à plusieurs reprises à l'hôpital en raison d'un "retard de croissance".

James est né à terme et ne pesait que 4 livres et 10 onces. Nous ne savions pas à l'époque qu'il allait être diagnostiqué comme souffrant d'une maladie génétique rare appelée syndrome de Wolf-Hirschhorn. Ce syndrome allait en fait être le facteur déterminant du poids et de la croissance de James au cours des années à venir. Son poids à la naissance était également dû à un "retard de croissance" dans mon utérus, une autre caractéristique importante de son diagnostic ultérieur. Retard.... J'ai toujours trouvé ce mot hideux, surtout lorsqu'il est utilisé pour décrire mon fils.

James Struggles.

À l'âge de 11 mois, on a découvert que James avait un gros trou dans le cœur et, peu après son premier anniversaire, il a subi une intervention chirurgicale pour y remédier. Nous espérions que cela améliorerait la capacité de James à prendre du poids. Malheureusement, cela n'a pas été le cas. De plus, James souffrait d'un reflux sévère et une grande partie de sa nourriture finissait invariablement sur moi et sur tout ce qui se trouvait dans un rayon de deux mètres !

Lors de l'une de ses trop fréquentes hospitalisations, il a été suggéré que James avait besoin d'une alimentation complémentaire par sonde nasale. On m'a appris à l'insérer et à augmenter son apport oral limité en l'alimentant par la sonde.

Ce n'était pas facile, aussi petit qu'il soit, c'était un combattant... littéralement. J'étais souvent seule pour insérer les sondes nasales, car mon mari travaillait à des heures ridiculement longues et peu sociables. Je devais emmailloter James dans une serviette et le chevaucher pour faire descendre le tube et le coincer en place avant qu'il ne puisse se dégager un bras et le retirer à nouveau.

Peu de temps après, James s'est vu poser une PEG directement dans son estomac. La PEG est l'un des nombreux types de sonde d'alimentation. Cependant, ses avantages étaient limités tant qu'il continuait à souffrir d'un reflux sévère. Malheureusement, son reflux ne répondait à aucun des médicaments prescrits. James avait toujours du mal à se nourrir et à prendre du poids. C'était déchirant. Je passais des heures à le nourrir et à le nettoyer après les épisodes de vomissements et il continuait à perdre du poids.

Plus de chirurgie.

Il n'y avait pas d'autre solution que de lui faire subir une intervention appelée Fundoplication de Nissans ..... En termes simples, la jonction entre l'œsophage et l'estomac est resserrée afin d'empêcher le reflux de se produire. Au cours de cette opération, la sonde PEG de James a été remplacée par un autre type de sonde d'alimentation, un bouton.

Les progrès ont d'abord été lents, mais comme James avait enfin cessé de vomir et que nous avions un moyen de lui apporter des nutriments supplémentaires par l'intermédiaire de son bouton, il a progressivement commencé à grandir et à prendre du poids. James mange actuellement une purée molle mais, à 27 ans, il ne peut toujours pas consommer suffisamment de calories pour maintenir son poids. Il continue à recevoir un bolus le matin et une alimentation de 5 heures pendant la nuit via son bouton.

La croissance et le poids de James sont largement déterminés par son statut génétique, mais il mesure 138 cm depuis de nombreuses années et son poids oscille entre 38 et 39 kg. James est très coopératif avec son alimentation par gastrostomie. Il soulève sa chemise et vous laisse faire ce que vous avez à faire. Je suppose que cela a toujours fait partie de lui et qu'il ne sait pas ce qu'il en est. Lorsqu'il n'a pas mangé, c'est un soulagement de savoir que je peux lui faire avaler quelque chose par sa sonde. Il est également souvent réticent à boire, c'est donc une véritable bénédiction de savoir que je peux l'hydrater, en particulier par temps chaud. Pour ce qui est de faire avaler des médicaments, c'est également une bonne chose.

Je sais que beaucoup de gens hésitent à subir une gastrotomie et n'ont pas eu l'expérience positive que nous avons eue, mais je regarde en arrière et je vois cela comme un tournant très positif pour James.