L'art de la dissociation

Alors que je suis assise dans mon café préféré, en train d'écrire ce blog entre deux projets, je me rends compte que je me suis accrochée à un mot toute la journée : dissociation. Je l'ai entendu dans un podcast sur les parents aidants, The Skies We Are Under, où l'on discutait de la façon dont les parents aidants développent cette compétence très tôt. Et cela m'a frappée : je suis la reine de la dissociation.

Cette période de l'année met toujours cette compétence à l'épreuve. Des souvenirs surgissent sur mon iPhone et les médias sociaux - des images de moi dans une maternité d'un hôpital de niveau 3, alitée, essayant d'éviter un accouchement prématuré. Chaque semaine qui passait me semblait plus sûre, alors que nous approchions du terme. J'envoyais constamment des nouvelles à mon mari, à 80 km de là, qui s'occupait de notre enfant de deux ans et qui me demandait sans cesse : "Où est maman ?". Je lui envoyais une photo de mon repas à l'hôpital et les dernières nouvelles du service.

Finalement, nos jumeaux sont nés en avril. Après une naissance traumatisante, ils semblaient bien se porter à l'unité de soins intensifs néonatals, jusqu'à ce que nous apprenions, trois semaines plus tard, qu'ils souffraient tous deux de graves lésions cérébrales. À la fin du mois de mai, nous sommes sortis de l'hôpital et sommes enfin redevenus une famille. Mais dans le feu de l'action, j'ai presque effacé ces souvenirs de printemps, épuisée par la fatigue du nouveau-né et la peur de l'avenir.

Je vivais en mode "lutte ou fuite".

Les professionnels se sont succédé de 9 à 17 heures, du lundi au vendredi, en nous assurant : "Nous sommes avec vous jusqu'au bout". Enfin, jusqu'à ce que le week-end arrive. Ou le milieu de la nuit. Ou les congés annuels. Et soudain, à 3 heures du matin, avec trois enfants bien réveillés, personne n'était avec moi jusqu'au bout. Et dois-je encore mentionner la pandémie ? Lorsque tout soutien en personne a été interrompu pendant six mois ? Je peux vous assurer que l'expression "avec vous jusqu'au bout" par le biais de courriels et d'appels vidéo pixelisés n'a pas suffi.

La plupart des professionnels ont travaillé avec nos filles pendant environ deux ans avant de changer de poste ou d'obtenir une promotion, et nous devions tout recommencer. Nous étions renvoyés d'un service et transférés dans un autre - généralement au bout de deux ans, et à nouveau lorsque nos filles entraient à l'école. Une nouvelle équipe de transition arrive, qui doit apprendre nos noms, nos diagnostics et nos antécédents. Parfois, j'aimerais pouvoir leur remettre une antisèche avec les points clés. Ce ne serait probablement pas approprié, mais ce serait efficace.

Cet hiver, j'ai emmené Scarlett faire un test sanguin cétogène à notre hôpital local. L'infirmière m'a accueillie avec un sourire.

"Viens t'asseoir, super maman ! Est-ce qu'elle aura de la crème anesthésiante cette fois-ci ?" demande-t-elle en regardant Scarlett. "Bonjour Scarlett, c'est Sally. Seras-tu une bonne fille aujourd'hui ?"

J'étais déconcertée. C'était la première fois que Scarlett se faisait faire ces analyses de sang et nous n'avions jamais rencontré cette infirmière auparavant. Nous confondait-elle avec quelqu'un d'autre ?

Nous avons traversé l'épreuve - Scarlett, fidèle à elle-même, a exigé un autocollant à la fin. Au moment de partir, Sally a ajouté : "Rendez-vous dans 12 semaines ! Comment vont les sœurs ? Elles aiment toujours le trampoline ?"

Je suis partie, plus troublée que jamais. Pensait-elle à la mauvaise famille ? Avait-elle fait le bon test sanguin pour mon enfant ? Cette idée m'a poursuivie pendant des semaines.

Lorsque nous sommes revenus 12 semaines plus tard, j'ai finalement demandé : "Sally, nous sommes-nous déjà rencontrés ? J'ai été tellement troublée par votre familiarité la dernière fois."

Elle sourit. "J'étais votre infirmière de proximité en néonatalogie. Je venais chez vous deux fois par semaine pendant le premier été qui a suivi la naissance des jumelles. Je me souviens que les deux filles étaient perturbées et que votre fille de deux ans, Grace, voulait désespérément que vous jouiez sur son nouveau trampoline. Vous étiez branchée, tirant votre lait tout en nourrissant les jumelles par NG. Vous m'avez demandé de les peser et de les mesurer pendant que vous faisiez un petit saut avec Grace - elle avait joué les seconds rôles toute la journée".

Je suis restée là, à rougir. C'est vrai. Soudain, l'interaction précédente a pris tout son sens.

En rentrant chez moi, le souvenir a refait surface. Je me souvenais de cette journée. Mais je ne l'avais pas reconnue et je ne m'en souvenais pas jusqu'à ce qu'elle m'y replonge. C'est alors que j'ai compris que j'avais appris à me dissocier de ces mauvais jours. Je les avais enfermés dans mon esprit pour survivre aux défis quotidiens.

J'ai exercé cette compétence au fil des ans.

Journée du sport, juin 2023. L'un des enfants était placé dans un centre de soins à haute dépendance. J'ai échangé avec un soignant pour pouvoir assister à la course de mon aîné. Les autres parents ont fait la conversation : "Comment vont les jumeaux ?". J'ai souri et j'ai répondu : "Très bien ! Je fais juste une sieste l'après-midi avec une personne qui s'occupe d'eux". Ce n'est pas un mensonge... j'ai juste omis la partie concernant l'hôpital.

Conversations au moment du ramassage scolaire. "Journée chargée ?", demandent les parents. "Oui, j'ai enchaîné les réunions", réponds-je. Je laisse simplement de côté le fait que ces réunions consistaient à mesurer des fauteuils roulants et à défendre les besoins posturaux de mon enfant - à se battre pour obtenir le bon équipement au lieu de l'option la moins chère que l'ergothérapeute espérait que j'accepterais.

Les parents aidants peuvent passer d'une situation de stress élevé, de vie ou de mort dans une salle resus, à l'animation d'une fête lors d'un brunch sans fond, quelques semaines plus tard.

C'est le pouvoir de la dissociation.

Je peux me coucher avec le monde sur les épaules, tout écrire pour me vider la tête et m'éteindre. Puis, au milieu de la nuit, un moniteur émet une alarme - mon enfant ne respire pas assez. En moins d'une minute, j'ai mis en place les pinces nasales et l'oxygène, et j'évalue si je peux gérer la situation à la maison ou si nous devons nous rendre à l'hôpital.

Si elle se contente d'un litre d'oxygène, je me rendors en 15 minutes. Je me réveille. Habillage des trois enfants et tournée des médicaments du matin. Dépose à l'école. Commencer à travailler à 9 heures comme si rien de tout cela n'était arrivé. Si c'est une façon saine d'être, demandez-le moi dans 10 ans !

Les parents aidants font preuve d'une extraordinaire capacité d'adaptation et développent des compétences que la plupart des gens ne comprendront jamais. Du moins, jusqu'à ce que la vie le leur demande. Qu'il s'agisse de s'occuper d'un enfant, d'un parent ou d'un être cher, nous évoluons vers une nouvelle version de nous-mêmes. Une version fondée sur la force, la survie et un amour si féroce qu'il nous apprend à aller de l'avant, même lorsque le monde s'arrête.