Le coût de la prise en charge

La plupart des gens ne s'attendent jamais à devenir un aidant non rémunéré. Je ne m'y attendais certainement pas. J'ai toujours su qu'il y avait des gens qui faisaient cela pour leur famille et leurs amis et j'avais beaucoup d'admiration pour eux qui donnaient leur temps et leur énergie gratuitement pour ceux qu'ils aimaient.

Mais au-delà de cela, je n'avais aucune idée de la réalité de ce qu'implique cette responsabilité. Je n'avais aucune idée du grand nombre d'aidants non rémunérés qu'il y a en réalité.

La réalité de ce rôle qui, bien souvent, n'est pas choisi mais imposé à des personnes qui n'ont pas d'autre choix (même à des enfants de 5 ans) est bien différente de ce que j'aurais pu imaginer.

Les exigences de ce travail, et je dis travail parce que même si le gouvernement refuse de le reconnaître pour ce qu'il est, c'est le travail le plus difficile que j'aie jamais entrepris et les exigences de ce travail dépassent de loin ce que l'on attend de n'importe quel employé.

Même dans les emplois de soignants les plus stressants au sein du NHS, le personnel est au moins rémunéré conformément au salaire de subsistance national et a la possibilité de prendre un repos suffisant. Il s'agit d'un besoin fondamental, mais d'un luxe pour les soignants non rémunérés.

La population des aidants non rémunérés (environ 5 millions de personnes en Angleterre et au pays de Galles) est plus de trois fois et demie plus importante que l'ensemble du personnel du NHS (1,4 million). Notre travail ingrat permet à l'économie britannique d'économiser 162 milliards de livres sterling par an.

Presque un deuxième service entier du NHS.

L'allocation pour les aidants peut être demandée lorsque l'on s'occupe d'une personne pendant plus de 35 heures par semaine, bien que dans de nombreux cas, le nombre d'heures soit beaucoup plus élevé. L'allocation pour les aidants s'élève actuellement à 269 livres sterling par mois pour les personnes qui s'occupent d'une personne pendant 35 heures ou plus par semaine. Le taux n'augmente pas malgré le fait que de nombreuses personnes s'occupent probablement de quelqu'un pendant bien plus de 35 heures. Pour certains, c'est l'équivalent de deux emplois à temps plein. Cela représente la somme dérisoire de 1,92 livre sterling par heure pour 35 heures de soins. Le salaire minimum national actuel pour les plus de 21 ans est de 11,44 £.

Pour un contexte encore plus troublant, en 2015 (le salaire minimum vital national était alors de 6,50 livres sterling par heure pour les plus de 21 ans), un atelier clandestin de textile a été découvert à Leicester. Il payait ses travailleurs 3 livres sterling de l'heure. Oui, un atelier clandestin payait ses travailleurs beaucoup plus que ce que reçoivent les soignants. Ce salaire est destiné à les soutenir dans leur rôle et à les aider à subvenir aux besoins de leur proche.

Dire que les aidants sont criminellement sous-payés par le gouvernement serait un euphémisme.

Le coût hebdomadaire moyen du placement en institution d'un enfant ayant des besoins complexes est de 7 739 £, le coût hebdomadaire d'un placement d'urgence s'élevant à 10 597 £. Cela représente 402 428 livres sterling par an pour les placements non urgents. C'est plus de cent fois plus que les 3 991 livres annuelles d'un soignant.

Comme tant d'autres, j'ai beaucoup sacrifié pour ce rôle que je n'ai pas choisi, dans lequel je me suis retrouvée par la force des choses, et pourtant je n'ai pas peur de mes responsabilités, car elles sont nées de l'amour inconditionnel que je porte à mon fils. Pourtant, j'ai l'impression que ce travail vital que j'accomplis est complètement ignoré par la société dans son ensemble. L'option permettant de sélectionner le statut d'"aidant non rémunéré" n'est jamais apparue sur les formulaires que j'ai dû remplir, ce qui renforce encore ce sentiment que ce rôle n'a tout simplement pas d'importance.

Le coût personnel pour les aidants est phénoménal. Il affecte tous les aspects de notre vie, qu'il s'agisse de notre santé physique, mentale et émotionnelle, des pressions financières ou de l'isolement social. La liste est infinie. Nous prodiguons souvent des soins médicaux complexes avec une formation insuffisante, voire inexistante, et souvent en manquant cruellement de sommeil.

La pression que subissent les aidants ne cesse de croître.

La pression que subissent les aidants ne cesse de croître.

Si cette dévaluation grossièrement injuste de la part du gouvernement se poursuit, elle coûtera de nombreuses vies. Au fur et à mesure que les pressions et les charges augmentent, il est inévitable que de plus en plus de soignants s'épuisent, tombent malades à cause de l'épuisement mental, émotionnel et physique et soient incapables de continuer, ce qui entraînera sans aucun doute l'effondrement total du NHS.