Le coût des soins

Il semble qu'il y ait une idée fausse au sein de notre communauté locale (et même au-delà).

Récemment, j'ai vu un tollé sur les médias sociaux à propos de la récente subvention pour le coût de la vie accordée à de nombreux foyers au Royaume-Uni. Cet argent était destiné à aider les personnes ayant des difficultés financières à faire face à l'augmentation soudaine du coût de la vie au Royaume-Uni.

Les médias n'ont pas aidé en formulant des titres clairement conçus pour susciter la colère et une réaction.

Les gens se sont emparés du clavier pour traiter tous les bénéficiaires de "paresseux", de "spongieux", de "profiteurs" et bien d'autres choses qu'il ne serait pas très gentil de ma part d'écrire ici. La plupart de ces propos s'adressaient à des personnes qui se trouvaient dans une situation similaire à la nôtre.

Une situation dans laquelle je ne m'attendais pas à nous trouver.

J'ai vu des gens expliquer pourquoi ils avaient besoin de cet argent. J'ai vu des gens enragés parce qu'ils travaillent de longues heures tous les jours et qu'ils n'ont "rien".

J'ai vu des choses très, très désagréables se dire.

Il existe une attitude certaine selon laquelle les personnes handicapées reçoivent simplement "de l'argent gratuit" ou "un logement gratuit" ou "des choses gratuites".

Je me souviens d'un post, il y a longtemps, dans lequel quelqu'un suggérait carrément que les autistes reçoivent gratuitement des jouets et tout ce dont ils ont besoin.

Je suppose donc que ma question est la suivante : où puis-je m'inscrire pour recevoir de l'argent gratuit tout au long de ma vie, s'il vous plaît ? Cela semble merveilleux.

Blague à part, la situation financière est plus difficile que jamais pour beaucoup d'entre nous.

Nous avons récemment eu des difficultés à soumettre un nouveau relevé de compteur de gaz et notre compteur "intelligent" avait cessé de fonctionner. Nous l'avons fait remplacer pour apprendre que nous devions 79 000 livres sterling ! Imaginez notre surprise ! Heureusement, après quelques semaines d'échanges de courriels et d'appels, nous avons été informés que nous ne devions en fait que 797 livres sterling. (Seulement ! dit-elle, comme si elle avait plus de 2,70 livres sur son compte en banque en ce moment).

Vous voyez, les familles comme la nôtre ont des coûts de fonctionnement beaucoup plus élevés ! Un lit d'hôpital réglable en hauteur, une pompe d'alimentation, une machine d'aspiration, des lève-personnes montés au plafond, une bouilloire constamment en ébullition pour l'eau stérile nécessaire à l'alimentation par sonde, les lavages supplémentaires, les douches supplémentaires, les soins et la gestion du site de la stomie.

Je pourrais continuer ainsi longtemps. Tout a besoin d'être rechargé ou d'être entretenu régulièrement, ce qui nécessite une certaine forme d'énergie.

Les séjours à l'hôpital. Cela demande beaucoup plus d'argent qu'on ne le pense !

Journées d'excursion. Faire le plein d'une camionnette pour fauteuils roulants qui doit transporter partout un gros fauteuil roulant lourd et du matériel médical.

Je pense cependant que si vous ne vivez pas notre vie, vous ne pourrez jamais vraiment comprendre le tableau que j'essaie de brosser ici.

Les familles ont peur. Comment vont-elles chauffer leur maison cet hiver ? Certaines personnes doivent choisir entre la nourriture et le chauffage.

Parmi toutes les personnes que je connais et qui se trouvent dans une situation similaire, je pense qu'elles vous diraient toutes la même chose.

Ils vous diront que travailler à temps plein est un privilège. Ils vous diraient à quel point le travail leur manque. La productivité, la distraction, l'aspect social, l'argent et tant d'autres choses.

Ils vous diront que cela leur manque de pouvoir quitter la maison avec leur sac à main, leur téléphone et leurs clés.

Ils manquent chaque appel téléphonique, ce qui leur donne un sentiment de malaise dans l'estomac. "Oh mon Dieu, ce n'est pas une autre ambulance ? Elle va bien ?"

Ils regrettent de ne pas pouvoir réserver des séjours dans des lieux sans avoir à se renseigner pendant des mois sur les adaptations, les subventions et la question de savoir s'ils peuvent ou non se le permettre, et encore moins se passer des soins et de l'assistance auxquels ils ont droit.

L'une des plus grandes leçons que j'ai apprises au cours des huit dernières années a été de ne pas juger.

Je me souviens avoir été employé à plein temps dans un bureau.

J'ai du mal à raconter cette histoire... mais je me souviens d'avoir un jour fulminé contre la quantité de collectes de fonds caritatives que nous faisions constamment. C'était toujours une course sponsorisée par-ci, une vente de pâtisseries par-là, une journée sans uniforme par-ci, une randonnée en montagne par-là.

Pour ma défense, à l'époque, j'étais enceinte et j'économisais chaque centime pour payer la caution de notre première maison. J'avais fait des semaines de 60 heures et l'épuisement me gagnait.

Ce que je veux dire, c'est que je comprends.

Je comprends parfaitement pourquoi les gens sont en colère.

Je me rends compte aujourd'hui que leur colère est tout à fait déplacée.

Ces 326 livres sterling ne suffisent même pas à payer la facture d'énergie qui vient d'augmenter. Je ne peux pas me contenter de faire des heures supplémentaires. Je ne peux pas aller chercher un autre emploi, même si j'aimerais beaucoup le faire.

J'ai essayé de travailler quelques heures par semaine il y a quelques années. Ce fut un désastre.

Il m'arrivait régulièrement d'arriver absolument épuisée, victime d'un épuisement professionnel dû au manque de sommeil et aux interventions médicales constantes, etc. Ou bien je n'étais pas fiable en raison des infections thoraciques et des crises d'épilepsie constantes de ma fille.

Cela a causé beaucoup de stress.

Le jour de la paie arriverait. Je me réjouirais de gagner à nouveau mon propre argent pour découvrir que mes revenus se traduisaient par une réduction du paiement du crédit universel.

Je me suis rendu compte que je travaillais gratuitement alors que tout le monde autour de moi était payé... et pourtant aucun d'entre eux ne s'occupait 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 d'une personne dépendante très complexe sur le plan médical.

En outre, depuis la pandémie, les organisations caritatives ont subi un impact financier massif.

Le manque de financement peut signifier que les critères d'éligibilité deviennent beaucoup plus difficiles à remplir et qu'un plus grand nombre de personnes sont incapables d'accéder à des subventions auxquelles elles avaient droit auparavant.

La nuit, je m'inquiète constamment. Du jugement de la société à notre égard. De ce que je laisserai quand je serai parti. De l'argent que nous n'aurons jamais.

Je sais au fond de moi que les aidants apportent une contribution considérable à notre communauté. Nous permettons à notre gouvernement d'économiser des millions de dollars chaque année.

Nous n'avons pas de congés maladie, ni de congés annuels. Nous n'avons pas d'évaluation et nous souffrons souvent d'isolement, d'un manque de confiance en soi et d'une détérioration de notre état de santé. Nous ne bénéficions pas d'un bon régime de retraite. Nous faisons ce que nous faisons par nécessité et aussi par amour.

Nous ne vivons pas dans de grandes maisons gratuites.

Beaucoup d'entre nous ont dû vendre leur maison inadaptée pour laquelle ils avaient travaillé si dur.

Beaucoup d'entre nous ont dû faire campagne sans relâche pour obtenir les adaptations de leur logement dont ils ont besoin pour s'occuper de leurs enfants en toute sécurité. Rien n'est "donné" à personne.

Nombre d'entre eux vivent dans des logements inadaptés et exigus, ne permettant même pas à un fauteuil roulant de franchir la porte.

Pour nous, les services sont constamment menacés.

Nous nous inquiétons constamment du financement des services de répit, des transports et de l'éducation, du financement du système national de santé et de bien d'autres choses encore.

Il est mentalement épuisant de s'inquiéter autant que nous le faisons. Nous avons constamment l'impression de devoir défendre tout ce que nous obtenons, même si c'est peu.

Si vous lisez ces lignes mais que vous n'êtes pas dans notre situation, je vous exhorte à faire preuve d'un peu plus de compassion et à devenir un de nos alliés. Nous ne sommes pas l'ennemi.

Ne croyez pas les gros titres lorsqu'ils cherchent à obtenir des clics et des commentaires. Pensez à ce que nous vivons chaque jour et célébrez la beauté et la préciosité de la vie.

L'ironie de tout cela, c'est qu'en réalité, aujourd'hui, je serais un meilleur employé que jamais. Mes compétences administratives sont inégalées, je suis plus patiente que jamais, je suis plus directe et plus efficace, je suis compétente dans de nombreux domaines.

Je représente beaucoup pour ma fille. Je peux effectuer des procédures médicales et des interventions dont je ne soupçonnais pas l'existence et que je n'aurais jamais cru pouvoir maîtriser.

Soyez gentil avec vous-même. Vous vous en sortez brillamment. Ce que pense le monde extérieur n'a aucune importance. Vous connaissez votre propre vérité et votre importance.

Je sais qu'il y a des gens qui ne sont pas du tout d'accord avec tout ce que j'ai écrit ici. Mais sachez que je vois les deux côtés.

Et sachez que tant que vous n'aurez pas marché un kilomètre à notre place, vous ne pourrez jamais vraiment comprendre à quoi ressemblent nos vies.