"Faites-le évaluer

Katrina Dorrian
Bonjour, je m'appelle Katrina et j'ai des triplés de 8 ans, dont l'un est atteint de spina-bifida, d'hydrocéphalie et d'épilepsie. Je suis également a...

Les gens, moi y compris, se demandent souvent "Quel est votre métier ?" ou quelque chose de similaire pour apprendre à connaître l'autre personne. J'avais l'habitude de répondre "Je suis infirmière spécialisée dans les troubles de l'apprentissage" avec beaucoup de fierté, même si maintenant je ne sais pas toujours comment répondre. J'ai travaillé depuis l'obtention de mon diplôme (je précise que j'ai obtenu la mention très bien, parce que pourquoi pas...) jusqu'à mon départ en congé de maternité pour mes triplés. Pour de nombreuses raisons, je n'ai jamais repris mon métier d'infirmière. Je suis actuellement inscrite sur la liste des infirmières d'urgence au cas où je pourrais aider dans ma région. Cependant, je n'ai pas travaillé depuis que mes enfants sont bébés ! Malgré cela, j'ai encore des connaissances sur certaines des choses qui posent problème à notre beau petit garçon.
Jacob souffre de nombreuses affections que je ne prendrai même pas la peine d'énumérer car, en toute honnêteté, elles ne sont pas vraiment pertinentes ici. Une chose qui est devenue plus évidente au fur et à mesure qu'il grandissait, c'est une évolution vers des modèles de comportement qui, selon certains, correspondent à ceux des enfants sur le spectre autistique. Pourquoi ? Pour différentes raisons, comme le fait qu'il soit sensible aux bruits et aux textures. Il est également assez rigide dans sa façon de penser, il a des comportements répétitifs stéréotypés comme taper dans les mains et ne mange que certains aliments.
Il a été décidé qu'il faisait probablement partie du spectre et qu'il devait être évalué en tant que tel.
Son équipe de neurologie a découvert que, malgré trois EEG montrant une activité épileptique évidente, certaines de ses crises n'étaient pas de nature épileptique. Elles ressemblaient à ses crises d'épilepsie, mais n'en étaient tout simplement pas. Compte tenu de tous les autres "signes", il a été décidé qu'il faisait probablement partie du spectre et qu'il devait faire l'objet d'une évaluation. Qu'a répondu sa mère, une infirmière spécialisée dans les troubles de l'apprentissage ? Non, merci.
La raison pour laquelle j'ai dit non est que je ne pense pas qu'un diagnostic d'autisme aiderait Jacob de quelque manière que ce soit, à ce stade de sa vie. Je n'ai absolument aucune difficulté à admettre qu'il peut faire partie du spectre. Je ne penserai jamais moins à lui (ou à quelqu'un d'autre) pour cette raison. Si c'était le cas, je n'aurais jamais fait le métier que j'ai fait. Cela dit, je fais déjà rimer beaucoup de conditions lorsque je parle de Jacob à ses différents professionnels. Il arrive un moment où il est perdu dans le processus et éclipsé par ses conditions.
Je sais ce qu'il faut faire pour l'aider dans ses comportements, mais nous le faisons à la maison de toute façon. Alors pourquoi l'étiqueter ?
Je sais ce qu'il faut faire pour l'aider dans ses comportements et je le fais à la maison de toute façon. Alors pourquoi l'étiqueter ? Son école connaît mon point de vue sur la question et convient que, bien qu'il ne soit pas officiellement diagnostiqué, elle le traite comme s'il était autiste. Il y a tant de personnes extraordinaires atteintes d'autisme qui m'ont inspirée et je serais très fière de dire que mon petit garçon est l'un d'entre eux. Mais ce n'est pas le moment de le dire, à ce stade de son parcours. Cela ne signifie pas du tout que j'ai moins de considération pour les familles qui font un choix différent dans des situations similaires. Heureusement, la seule personne à qui je dois vraiment rendre des comptes à ce sujet est mon fils. Je suis presque sûre qu'il comprendra à l'avenir que son entêtement vient de sa mère et que nous attendrons jusqu'à ce que ce soit bon pour nous, pas pour les professionnels de la santé.