Journée pourpre et sensibilisation à l'épilepsie

Chaque année, le²⁶ mars est désigné comme la Journée pourpre, un effort mondial de sensibilisation à l'épilepsie.

Je suis reconnaissante que cette cause existe, car c'est une journée consacrée au partage d'informations et à la solidarité avec toutes les personnes vivant avec ce diagnostic.

Toutefois, le fait de porter du violet et de publier des messages sur les médias sociaux pendant une journée, sur l'ensemble de l'année, n'est qu'un petit pas dans la bonne direction.

Pour continuer à sensibiliser nos communautés et promouvoir la recherche et les options de traitement, nos petits pas doivent devenir de grandes avancées. Pour faire la différence dans la vie de nos proches vivant avec cette maladie monstrueuse et de leurs soignants, nous devons faire davantage pour ouvrir la voie à la sensibilisation.

Je n'ai jamais su comment réagir à une crise d'épilepsie jusqu'à la nuit où une crise s'est produite juste devant mes yeux. Dans une panique désespérée, je me suis sentie impuissante alors qu'une crise tonico-clonique s'emparait soudainement de mon minuscule bébé de 10 mois.

C'est sorti de nulle part, comme c'est souvent le cas.

Sans rime ni raison. Tous les muscles de son petit corps se contractent violemment tandis qu'elle perd conscience. Sa respiration semble inexistante.

C'était complètement dévastateur et cela m'a changé pour toujours. Le traumatisme et le chagrin d'amour qui n'ont duré que quelques minutes ont été gravés dans mon cerveau pour toute la vie.

Elles ne sont jamais plus faciles. Peu importe le nombre de fois où vous voyez votre enfant les subir, les crises sont terrifiantes et déchirantes.

En tant qu'aidants, nous formons notre entourage au protocole à suivre si une crise survient en notre absence. Il est difficile d'en parler, mais c'est nécessaire.

Cela pourrait vous sauver la vie.

Dans le but de sensibiliser le public et d'enseigner aux autres comment nous pouvons parcourir ce chemin ensemble, voici des conseils de sécurité en matière de premiers secours fournis par la Fondation pour l'épilepsie. Savoir, c'est pouvoir, et il serait bon que TOUS les membres de la communauté sachent ce qu'il faut faire s'ils rencontrent quelqu'un qui a besoin d'aide.

• RESTER avec la personne jusqu'à ce qu'elle soit réveillée et alerte (rester calme, chronométrer la crise).
• Mettez la personne en SÉCURITÉ (éloignez-la de tout danger).
• Tournez la personne sur le côté si elle n'est pas éveillée ou consciente (placez quelque chose de doux sous sa tête, dégagez ses voies respiratoires et desserrez les vêtements serrés autour de son cou).
• Ne mettezJAMAIS rien dans sa bouche et ne la retenez pas.

Appelez le 911 si

• La crise dure plus de 5 minutes
• La personne ne revient pas à son état habituel
• La personne est enceinte, blessée ou malade
• Des crises répétées ou des difficultés respiratoires surviennent
• La crise survient dans l'eau

Je n'hésite jamais à faire appel à des renforts d'urgence lorsque je le juge nécessaire.

Après 13 ans passés à élever un enfant atteint d'épilepsie et à vivre avec sa présence menaçante, comme un harceleur, dans notre maison, j'aimerais qu'un remède soit enfin trouvé. En attendant, je donnerai tout ce que j'ai pour l'aider à combattre cette bête.

Les parents sont les MEILLEURS défenseurs des droits de l'homme. Vous nous trouverez en train d'appeler et d'écrire à nos législateurs.

Nous partageons nos histoires et les supplions de mettre en place des lois pour aider nos enfants. J'ai vu des parents incroyables se battre courageusement pour faire adopter des projets de loi visant à légaliser le cannabis médical et à rendre obligatoire la formation aux premiers secours en cas de crise d'épilepsie dans les écoles.

Nous discutons ouvertement avec les médecins des effets secondaires des médicaments. Nous nous efforçons d'éduquer les autres afin que nos enfants soient en sécurité, qu'ils bénéficient de meilleures options thérapeutiques et qu'ils conservent la meilleure qualité de vie possible.

Sur le chemin de la sensibilisation à l'épilepsie, nous pouvons aider en reconnaissant la Journée pourpre et en partageant les informations que nous apprenons avec d'autres. Nous pouvons soutenir les familles qui vivent cette vie. Ensemble, nous pouvons faire équipe contre les crises et aider à ouvrir la voie à ceux qui suivent ce chemin derrière nous.

Pour en savoir plus, consultez les sites www.epilepsy.com et www.purpleday.org.