Le monstre avec lequel nous vivons (épilepsie)

Le mois de novembre, au cas où vous l'auriez manqué, était le mois de la sensibilisation à l'épilepsie. Notre parcours avec l'épilepsie a commencé par une chaude matinée d'août 2011 ; jusqu'à ce jour, l'idée que mon enfant puisse faire une crise ne m'avait jamais traversé l'esprit.

Au fil des ans, nous avons appris à quel point ce monstre est cruel. Mon magnifique petit garçon, autrefois si souriant et doté d'un rire qui me faisait fondre le cœur, a dû se battre chaque jour de sa vie. Il n'y a pas que les crises visibles, il y a aussi l'impact de l'activité épileptique quasi continue dans son cerveau qui perturbe son développement.

C'est de le voir s'endormir le jour par épuisement, parce que le monstre ne s'arrête pas parce qu'il fait nuit. C'est voir la frustration sur son doux visage lorsqu'il s'efforce de contrôler ses membres, avant qu'un autre spasme musculaire aléatoire ne provoque une brusque secousse de son bras ou de sa jambe. Et c'est tenir mon bébé, longtemps après qu'il a dépassé le stade de bébé, lui caresser doucement les cheveux et lui murmurer que tout va bien, qu'il est en sécurité, que nous sommes avec lui, alors qu'une nouvelle crise d'épilepsie déchire son corps.

L'épilepsie est incroyablement cruelle.

Cependant, c'est grâce à cette terrible maladie que nous avons rencontré certaines des personnes les plus extraordinaires de notre vie. Nous avons une communauté d'amis extraordinaire. Notre garçon est soutenu par des personnes qui viennent des quatre coins du monde. Il est tout simplement notre héros. Il refuse d'abandonner.

Une fois les crises passées, il se remet simplement à ce qu'il faisait, qu'il s'agisse de jeux de société, de LEGO ou de regarder la télévision. Ses sourires sont d'autant plus précieux que l'épilepsie lui a volé beaucoup de choses. Je mentirais si je ne disais pas que l'épilepsie lui a volé beaucoup trop de choses et que je donnerais mon dernier souffle pour que mon fils puisse être guéri de cette maladie ; mais même si j'aimerais que ce soit moi et non lui, ce n'est pas possible.

Il y a encore beaucoup d'idées fausses sur les crises et l'épilepsie en général ; non, ce n'est pas contagieux. Il ne peut pas contrôler le moment où les crises se produisent. Malgré ses limitations physiques, l'esprit de mon fils est aussi vif qu'un silex. Le fait qu'il ait des crises ne signifie pas qu'il n'est pas intelligent ou qu'il n'a pas envie de faire des choses. Nous devons simplement être plus créatifs et travailler plus dur pour rendre les choses possibles. C'est un flirt épouvantable. Et il est tout pour nous.

Si vous ne connaissez pas les premiers secours en cas de crise, apprenez-les. C'est très simple, mais cela pourrait sauver la vie de quelqu'un ; peu importe que vous ne connaissiez personne d'épileptique. Au tout début de la vie de mon fils, nous ne connaissions personne non plus.