Le progrès, c'est la perfection

Jodi Shenal
Je suis une mère au foyer avec deux enfants extraordinaires. Mon fils est autiste et ma fille est atteinte d'une maladie génétique rare et souffre de ...

Vous ne trouverez pas certains d'entre nous en train d'applaudir dans des tribunes bondées, à l'unisson avec d'autres parents.
Vous ne nous entendrez pas scander le nom de notre enfant lorsqu'il marque le coup de circuit victorieux pour son équipe dans un match de baseball.
Vous ne nous verrez pas assis dans un auditorium, attendant avec impatience que le nom de notre enfant soit appelé pour un prix d'honneur.
Pour certains d'entre nous, être parent n'implique pas d'applaudir les victoires conventionnelles de l'enfance.
Lorsque votre enfant souffre de handicaps multiples et a besoin de soins de santé particuliers, vous célébrez avec passion les petites choses. Les parents comme moi applaudissent tous les moments que nous considérions autrefois comme acquis ; des moments qui, aujourd'hui, nous coupent le souffle.
Nos tribunes de baseball sont des salles de thérapie. Nos auditoriums sont nos salons et nos salles de classe.
Vous nous trouverez en train de faire des ovations pour les progrès graduels, les avancées que nos enfants font dans leur vie quotidienne.
Lorsque les compétences de la vie quotidienne apparaissent sous nos yeux, comme l'apprentissage de la propreté à l'âge de 14 ans...
Lorsque les fidèles séances d'ergothérapie font place à la liberté d'enlever les chaussettes et les barrettes, sans aucune aide...
Lorsque des années de thérapie physique permettent de faire trois pas sans aide et de façon indépendante...
Lorsque la thérapie alimentaire porte ses fruits après de nombreux essais et tentatives infructueuses et que l'assistante pédagogique vous informe que votre enfant a mangé un gâteau, et non un mélange ou une purée...
Pour nous, c'est à ce moment-là que le progrès est synonyme de perfection.
Elle est magique. C'est splendide. Chaque centimètre en avant est exquis.
On nous dit que les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux doivent s'efforcer de progresser, et non d'atteindre la perfection. Pour nous, nos enfants sont PARFAITS, et leurs progrès en matière de développement renforcent leur force et leur ténacité.
Ce sont nos grands moments. Nous n'avons pas besoin d'un but ou d'un coup gagnant. Nous ne nous préoccupons pas d'avoir des notes parfaites ou d'être parfaitement assidus. Nous ne nous préoccupons pas d'être les "meilleurs". Nous voulons simplement que nos enfants s'épanouissent et donnent le meilleur d'eux-mêmes. C'est tout ce que nous pouvons souhaiter. Ils sont suffisants, sans médailles, trophées ou rubans.
Ils sont courageux.
Ils sont déterminés.
Nous avons la chance d'être aux premières loges de leur vie. Il est très gratifiant d'assister à leurs progrès dans les domaines où ils ont travaillé sans relâche. Nous sommes leurs pom-pom girls, pour toujours. Dans tout ce qu'ils accomplissent, nous voyons une douce perfection.