Le système

J'ai récemment pris la parole devant le Parlement. C'est une chose étrange à écrire, car je n'aurais jamais pu m'imaginer faire cela. L'occasion m'en a été donnée par Contact, l'organisation caritative nationale pour les familles d'enfants handicapés, qui avait organisé une réunion avec des députés pour discuter des conclusions de son rapport " Counting the Costs" (Compter les coûts).

Parmi les nombreuses autres statistiques préoccupantes, on constate que 62 % des parents aidants ont cessé de travailler ou ont réduit leur temps de travail. L'impact sur les finances familiales est évident, mais pour beaucoup, le travail est bien plus que cela. Il peut apporter un sentiment d'identité et favoriser le bien-être, les relations et l'estime de soi. Il permet également d'acquérir des compétences très utiles pour naviguer dans le "système".

J'ai été invitée à prendre la parole parce que j'ai rédigé un document qui plaide en faveur de l'intégration des vacances scolaires dans les écoles spéciales. L'accès des enfants handicapés aux services de garde constitue un obstacle de taille pour de nombreuses familles. Il n'existe tout simplement pas de la même manière que pour les enfants non handicapés. Les clubs de petit-déjeuner et d'activités périscolaires sont rares et, lorsqu'ils existent, très inégaux (ils ne fonctionnent pas toute la semaine). Les clubs de vacances spécialisés sont également rares et, là encore, offrent des prestations inégales qui ne sont pas compatibles avec l'engagement dans un travail régulier.

Les problèmes auxquels les familles sont confrontées ne se limitent toutefois pas à la garde d'enfants.

Je pense encore à certaines des histoires que j'ai entendues dans cette opulente salle de réunion en bois de chêne du Parlement. Des situations de logement où le mot inadéquat est un euphémisme, aux parents aidants qui se voient retirer illégalement le transport de leur enfant. Le fait d'entendre ces histoires, racontées avec des voix qui vacillaient à cause de la douleur, a fait bouger quelque chose en moi. La frustration, la douleur, la colère et la passion étaient brutes et puissantes.

En réalité, aucune famille n'est touchée par un seul problème. S'occuper d'un enfant handicapé est une tâche dévorante et totalement épuisante. Mais d'une manière ou d'une autre, les familles doivent donner encore plus d'elles-mêmes pour se frayer un chemin dans le labyrinthe qu'est le "système" et accéder à l'aide. Souvent, c'est parce que leurs droits fondamentaux aux services n'ont pas été respectés.

Il ne s'agit pas de personnes qui demandent plus, ou de "choses agréables à avoir". Il s'agit de besoins fondamentaux.

De nombreuses personnes ne savent pas quels services sont à leur disposition, beaucoup se sont vu retirer les services légaux ou n'ont pas pu y accéder. C'est la combinaison de ces facteurs qui augmente la pression sur les familles jusqu'à des niveaux insupportables. Jusqu'à ce que les familles atteignent le point de crise.

Au centre de tout cela se trouve le "système". Mais il ne s'agit pas d'un seul "système", c'est l'interaction difficile et enchevêtrée de nombreux systèmes qui ne se parlent pas entre eux, un fouillis confus dans lequel n'importe qui aurait du mal à s'y retrouver.

Je terminerai par un petit aperçu d'un "système" auquel j'ai récemment été confronté. J'ai décidé de compter le nombre de pages de formulaires qu'une personne devait remplir pour orienter son enfant vers un service très spécifique (orthophonie). Il y avait 63 pages.

Les services doivent faire mieux. En attendant, des organisations caritatives comme Contact s'efforcent de combler les lacunes et de faire en sorte que les familles connaissent leurs droits et l'aide dont elles peuvent bénéficier. Contact dispose d'une ligne d'assistance gratuite qui peut être un excellent point de départ.