Le tourbillon de l'épilepsie

Il y a quelques semaines, alors que Jaxon était encore au lit, j'effectuais la routine matinale ardue consistant à préparer les médicaments et les aliments pour la journée.

Il était toujours branché à son moniteur sats, comme il l'est habituellement lorsque je ne suis pas dans la pièce avec lui.

C'est alors que les bips ont commencé.

J'ai attendu quelques secondes avant de succomber à l'envie de vérifier qu'il allait bien.

Je n'étais ni préparé ni prêt à ce qui m'attendait.

Jaxon faisait une crise tonico-clonique.

Son épilepsie est réfractaire et très complexe suite à un diagnostic de spasmes infantiles en mai 2019 que nous n'avons jamais pu contrôler complètement.

Mais les crises tonico-cloniques, celles que l'on voit souvent à la télévision, sont rares chez lui.

C'est le genre de crises pour lesquelles je dois être prête à administrer des médicaments de secours, mais à ce moment-là, je suis entrée dans une panique totale, oubliant apparemment tout ce que je devais faire.

Je me suis sentie défaillir alors que je cherchais mon téléphone pour essayer de filmer un peu ce qui se passait.

Cela peut sembler inhabituel, mais il est pratique d'avoir une minute ou deux de vidéo à montrer à son équipe pour qu'elle sache à quoi s'en tenir.

J'espérais qu'une fois que j'aurais cessé d'enregistrer, la crise se serait arrêtée, mais ce n'était pas le cas.

Je dispose d'une fenêtre d'environ cinq minutes avant d'administrer un médicament de secours, mais sa saturométrie et son rythme cardiaque chutaient.

J'ai paniqué, j'ai appelé ma mère.

Mais moins d'une minute après le début de l'appel, j'ai dit qu'il fallait appeler une ambulance et j'ai mis fin à l'appel.

Lorsque j'ai appelé le 999, j'étais déjà préparée à ce qu'ils allaient me dire. "Le patient respire-t-il ?", puis "Le patient est-il réveillé ?".

C'est une routine que j'ai suivie de nombreuses fois depuis la naissance de mon enfant et je sais donc exactement à quoi m'attendre.

"Le patient respire-t-il ? me demande l'opérateur. "Oui, il respire, oui il est réveillé, mais il fait une crise d'épilepsie qui ne s'arrête pas, envoyez une ambulance, il a deux ans, aidez-moi, s'il vous plaît". J'ai supplié.

Je ne sais pas comment j'ai réussi à me frayer un chemin à travers l'appel.

J'étais hystérique. J'ai cru que j'allais perdre mon enfant à ce moment-là et que je ne pourrais rien y faire.

Pendant l'appel, j'ai supplié Jaxon d'arrêter l'essayage, j'avais juste besoin qu'il aille bien.

J'ai couru vers la porte pour l'ouvrir et je suis revenue directement vers lui.

L'opératrice était chaleureuse et apaisante, mais je savais qu'elle percevait la panique dans ma voix.

Elle n'arrêtait pas de me dire que je m'en sortais bien, mais j'avais l'impression de le décevoir.

Je comptais les secondes, dois-je donner le médicament ? Est-ce que j'attends ?

Il avait de brefs moments où il semblait s'arrêter, puis il recommençait tout de suite.

Il n'a fallu que quatre minutes à l'ambulancier d'intervention rapide pour arriver, mais j'ai eu l'impression qu'il s'était écoulé quatre ans.

À peine entré dans la chambre de Jaxon, il cesse de convulser.

Le soulagement m'a envahi et j'ai senti mes jambes commencer à se dérober.

J'avais en main le médicament de secours, prêt à l'administrer, mais j'étais si reconnaissante de ne pas avoir eu à le faire.

Son rythme cardiaque et sa saturométrie ont recommencé à se corriger, tandis que Jaxon me regardait, semblant se demander ce qui se passait et qui était cet étranger en uniforme vert et jaune qui se tenait au-dessus de lui.

Peu après, les ambulanciers sont arrivés et, bien que la crise ait cessé, il a été convenu qu'il serait dans l'intérêt de Jaxon d'être examiné à l'hôpital.

Nous nous y sommes donc rendus dans l'ambulance.

Nous ne sommes restés que quelques heures et nous avons eu la chance de rencontrer le pédiatre de Jaxon, qui a apporté quelques modifications mineures à son traitement contre les crises d'épilepsie.

Lorsque nous sommes rentrés à la maison et que j'ai porté Jaxon dans sa chambre, la peur, la dévastation et l'impuissance pure que j'avais ressenties ce matin-là me sont immédiatement revenues à l'esprit.

Une fois que je l'ai posé en toute sécurité, j'ai fondu en larmes.

Je me suis sentie rongée par le chagrin et l'angoisse que cela puisse se reproduire.

Vous ne pouvez jamais vraiment vous préparer au moment où cela se reproduira, il vous suffit de creuser profondément pour trouver une force que vous ne saviez probablement même pas que vous aviez pour simplement continuer à aller de l'avant.

Vous continuez à avancer dans l'espoir que ce ne sera pas aujourd'hui, demain ou même après-demain que vous serez confronté à un défi si effrayant que vous vous sentirez impuissant à le contrôler.