Le voleur et le guerrier

Depuis plus de dix ans, nous vivons avec un voleur parmi nous. Il surgit à toute heure du jour ou de la nuit, s'emparant à sa guise de précieux souvenirs et de compétences. Il se heurte à un guerrier qui le combat jour et nuit, avec un courage bien plus grand que celui dont une personne de son âge devrait faire preuve.

Pendant une brève période en 2011, nous avons été une famille "normale" ; l'ombre de l'épilepsie n'était pas encore entrée dans nos vies à ce moment-là.

Même lorsque la première crise s'est produite par une chaude matinée d'août au centre pour enfants, et dans les semaines qui ont suivi, nous avons gardé l'espoir que l'épilepsie de notre garçon n'aurait pas d'impact trop important sur sa vie.

En décembre, cependant, il était clair que le voleur qui avait déjà dérobé une grande partie des compétences précoces de notre beau bébé était là pour rester.

Voilà ce qu'est l'épilepsie, un voleur qui ne se soucie ni de qui vous êtes ni de ce que vous faites. Elle survient au moment où vous vous y attendez le moins et vous fait perdre pied.

La dernière décennie a été une courbe d'apprentissage abrupte.

Saviez-vous que tout le monde ne perd pas conscience lors d'une crise d'épilepsie ? Ou que les crises focales n'affectent qu'une partie du cerveau, alors que les crises généralisées affectent l'ensemble du cerveau ?

Je suis profondément privilégiée d'avoir un enfant qui est mon plus grand professeur et qui m'a appris ce que c'est que de se lever et de combattre les mêmes démons qui vous ont laissé épuisé la veille (et dans son cas, cela n'a pas cessé d'attaquer même si c'était la nuit).

Il souffre d'un type d'épilepsie qui s'accompagne de griffes et de dents - un effet secondaire dévastateur d'un cerveau qui ne s'est pas formé comme il le devait. En tant que mère, j'ai ressenti une culpabilité écrasante à ce sujet pendant de nombreuses années.

Après tout, les crises de mon garçon sont implacables... elles lui ont volé sa capacité à parler, à marcher, et même à s'asseoir sans aide. Il est incapable d'avaler en toute sécurité et, malgré de nombreux médicaments et la merveille médicale qu'est le VNS, il a toujours plusieurs crises par jour.

Nos enfants sont de véritables super-héros.

Mon garçon a un amour de la vie qui fait reculer les ténèbres, son sourire illumine les journées les plus difficiles et son plaisir et son excitation lorsqu'il fait quelque chose qu'il aime sont contagieux.

Parce que chaque compétence acquise est un triomphe ; chaque réussite, aussi petite soit-elle, est une victoire qui mérite d'être célébrée sur tous les toits ! Je l'ai déjà dit et je le répète : mon fils est peut-être épileptique. Mais l'épilepsie n'a pas et n'aura jamais mon fils.