Être parent d'un enfant handicapé dans une société où l'on est capable de se défendre

Je suis le parent d'un petit garçon de deux ans qui est handicapé et je ne compte plus le nombre de personnes qui m'ont dit que les choses devaient être "si difficiles".

Que notre vie doit être "si dure".

Certains de ces commentaires proviennent d'inconnus, d'autres de professionnels ou d'amis.

Malheureusement, elles viennent même de ma propre bouche, mais pas parce que j'ai l'impression que notre vie est difficile à cause de Joseph.

Malheureusement, nous faisons partie d'un système.

Un système dans lequel personne ne choisirait d'entrer parce qu'il est loin d'être idéal.

C'est un système qui fait que les parents comme moi doivent régulièrement prouver à de parfaits étrangers (parfois des personnes qui connaissent très peu les enfants ayant des besoins comme les nôtres) que notre vie est difficile, simplement pour pouvoir accéder aux soins, équipements et ressources nécessaires pour répondre aux besoins de base de nos enfants.

Nous devons répondre à des questions invasives et approfondies et tout justifier.

J'aimerais reconnaître que de nombreuses personnes qui font ces commentaires n'ont pas de mauvaises intentions et je peux comprendre que parfois les gens essaient d'exprimer leur compréhension ou leur empathie à l'égard de notre situation au sein d'un tel système.

J'aimerais également aborder la question de l'utilisation de ce type de phrases en relation avec les handicaps ou les problèmes médicaux de l'enfant.

Je ne peux certainement pas parler au nom de tous les parents.

Mais je veux parler des vraies difficultés d'être parent d'un enfant handicapé en m'appuyant sur ma propre expérience.

Faire face aux attitudes négatives, à l'ignorance et aux idées préconçues, c'est ce qui nous rend la vie plus difficile.

Ce sont les autres personnes et les systèmes qui nous rendent la vie plus difficile.

C'est le système éducatif qui sous-estime les élèves handicapés qui rend leur expérience à la crèche et à l'école plus difficile.

C'est le système médical qui refuse souvent de couvrir les soins et les ressources dont les enfants ont besoin pour être à l'aise et s'épanouir.

C'est devoir faire des pieds et des mains, passer des appels téléphoniques interminables et remplir des formulaires de demande et des documents administratifs ridiculement conçus pour avoir accès aux choses les plus élémentaires mais essentielles.

Elle compte sur les organisations caritatives pour combler les lacunes de ces systèmes.

Ce sont les attitudes négatives à l'égard des handicaps, en particulier l'attitude de pitié qui prévaut et qui est souvent déguisée en "gentillesse" - mais aussi le capacitisme flagrant - qui suggèrent que nos vies sont "si dures", mais qui ne sont pas représentatives de la réalité des diagnostics de mon enfant.

Si vous demandez à n'importe quel parent de décrire son rôle, la plupart d'entre eux utiliseront inévitablement des mots tels que difficile, épuisant, compliqué, solitaire, coûteux.

Parce que la parentalité, en général, peut être tout cela à la fois.

Il est difficile d'être parent.

Beaucoup d'entre nous s'accordent à dire que l'éducation des enfants est l'une des choses les plus difficiles qu'ils aient jamais eues à faire.

Oui, éduquer mon enfant dans un monde handicapé rend les choses beaucoup plus difficiles qu'elles ne devraient l'être.

Mais pas à cause de mon fils.

Pas à cause de ce qu'il est. Pas à cause de ses diagnostics.

C'est difficile parce que ce monde capable ne tient pas compte des expériences vécues par les personnes handicapées, ne les considère pas comme des êtres humains à part entière, ni comme méritant la dignité et le respect.

Mais ces attitudes ne sont pas acceptables.

C 'est un combat que je mènerai pour mon fils jusqu'à mon dernier souffle.

Je suis passionnée par la sensibilisation aux familles comme la nôtre et je fais toujours de mon mieux pour éduquer poliment les autres.

Je suis conscient que l'ignorance n'est pas toujours malveillante. C'est simplement un sous-produit de la société dans laquelle nous vivons.

Jusqu'à ce que j'aie Joseph, j'étais moi aussi ignorante.

Le fait que je l'aie été me rend encore plus déterminée à aider les autres à comprendre et à changer les attitudes à l'égard des personnes handicapées.

Je voudrais dire à ces personnes ce que c'est que d'être parent d'un enfant handicapé ;

C'est comme avoir un enfant en bas âge, parce que c'est un enfant en bas âge.

C'est l'été dans le parc, sur une immense couverture de pique-nique.

C'est le farniente devant la télévision les après-midi pluvieux.

Il s'agit de célébrer des anniversaires.

C'est le fait d'avoir des blagues internes.

Il s'agit de négocier avec un enfant en bas âge qui a son propre esprit et ses propres intérêts, même s'il ne parle pas.

C'est le dimanche matin, les câlins se font dans un seul lit.

Il y a beaucoup de câlins.

Il s'agit d'excursions au parc safari et aux centres de vie marine.

Il s'agit d'un grand nombre de mots d'affirmation.

Ce sont des crises de colère.

Nous avons l'impression d'avoir besoin d'une pause.

C'est cher.

C'est faire passer ses besoins avant les nôtres.

Elle fait tout pour le rendre heureux.

C'est prier pour dormir 5 minutes de plus.

C'est travailler si dur pour l'aider à réussir et à apprendre de nouvelles choses et se réjouir comme des fous lorsqu'il y parvient.

C'est désordonné, c'est épuisant, c'est beau, c'est l'art d'être parent.

Je me soucie des questions de justice sociale qui touchent mon fils et d'autres enfants que nous connaissons, et je défierai quiconque pense que mon enfant ou des enfants comme lui ne devraient pas avoir les mêmes droits ou opportunités que d'autres enfants de leur âge.

C'est tout cela et bien plus encore.

C'est la vie !

Car le fait est que le handicap fait partie de l'humanité. Il l'a toujours été. Il en sera toujours ainsi.

Et nous continuerons à avoir des frères et des sœurs, des fils et des filles qui sont handicapés.

Il est temps que la société rattrape son retard et apprenne qu'il ne s'agit pas d'un mode de vie inférieur, ou plutôt qu'il ne s'agit pas et ne devrait jamais s'agir d'un mode de vie inférieur.

Être parent de mon enfant avec ses capacités n'est pas "si difficile".

Être parent d'un enfant handicapé dans un monde handicapé, voilà qui est difficile.