L'emploi parfait

Lorsque les tests prénataux ont révélé que Freddie risquait fort de naître avec le syndrome de Down, on m'a fortement incitée à interrompre ma grossesse dès que possible. Selon le consultant qui me suivait, le bébé serait trop handicapé : ni lui, ni nous en tant que parents, ni son frère et sa sœur n'auraient de qualité de vie, notre mariage s'effondrerait, nos autres enfants souffriraient, yada yada...

Seize ans plus tard, Freddie vient de faire une demande d'allocation d'autonomie personnelle (Personal Independence Payment ou PIP). Ou plutôt, j'ai fait la demande en son nom en tant que personne désignée, parce qu'il ne peut pas gérer les formulaires, ni l'argent, ni naviguer dans le système d'allocations par lui-même. Quelques semaines après l'introduction de la demande, j'ai reçu un appel téléphonique inattendu : un évaluateur voulait "juste clarifier" certaines choses. Rien de ce qu'il m'a demandé ne semblait destiné à apporter des éclaircissements, mais plutôt à piéger les imprudents, en répétant les mêmes questions auxquelles il avait déjà été répondu en détail dans les formulaires, mais sans le luxe de disposer du temps nécessaire pour réfléchir aux réponses. Nous attendons maintenant de savoir s'il sera jugé suffisamment handicapé pour bénéficier du PIP.

C'est l'espace qu'il occupe - trop handicapé aux yeux de certains et pas assez aux yeux d'autres.

Que se passera-t-il s'il n'obtient pas le PIP ? Comment gagnera-t-il sa vie ? Y a-t-il des employeurs qui seraient prêts à lui fournir la formation supplémentaire et le mentorat dont il aurait besoin ? Je sais que certains élèves de son école vont dans la communauté pour acquérir une expérience professionnelle de type classique auprès d'employeurs locaux. Freddie aurait-il la possibilité de le faire ? Et si oui, où se déroulerait son stage ? Lors de la soirée des parents, j'ai posé la question à son professeur.

Elle m'a dit que le niveau de protection dont Freddie, en tant qu'individu, avait besoin signifiait que son expérience professionnelle devait se dérouler dans les locaux de l'école.

Nous étions à nouveau dans ce no man's land gris entre le fait de ne pas être suffisamment handicapé pour bénéficier de la PIP et le fait d'être trop handicapé pour qu'un employeur puisse l'embaucher.

Cela m'a fait comprendre qu'avec la meilleure volonté du monde, et quelles que soient les mesures de soutien et les stratégies mises en place par le gouvernement pour encourager et aider les personnes handicapées à entrer sur le marché du travail, il y en aura toujours qui, comme Freddie, ne seront jamais en mesure d'accéder au lieu de travail.

Mais il ne s'agit pas seulement de gagner sa vie. Freddie a un esprit vif et curieux, il a besoin d'une routine et d'une activité utile pour occuper ses journées. Une fois ses études terminées, il ne sera ni heureux ni en bonne santé s'il reste assis dans sa chambre à regarder la télévision. Si seulement il existait un employeur capable d'assurer le niveau de protection dont il a besoin afin qu'il puisse avoir la dignité d'un travail, un but et un salaire.

Puis, un soir, alors que nous rentrions chez lui après avoir rendu visite à sa grand-mère, atteinte de la maladie d'Alzheimer, je me suis rendu compte qu'il y avait un travail pour lequel il serait parfait, et qui serait parfait pour lui aussi : responsable du moral dans une maison de retraite.

Il adore aller voir sa grand-mère à la maison de retraite où elle vit maintenant. Elle n'est plus très stable ces jours-ci, alors au lieu de la raccompagner jusqu'à sa chambre ou à l'espace café, nous nous asseyons avec elle là où elle se trouve, généralement dans le salon/salle à manger commun.

Freddie a rapidement appris le nom de presque tous les autres résidents de son étage et il les salue tous lorsque nous entrons.

Peut-être parce que nous sommes des visiteurs réguliers et que Freddie est particulier, ils semblent tous se souvenir de lui et le reconnaître. Ils sourient, font des signes de la main, font des commentaires sur l'adorable garçon qu'il est. Il discute avec eux : des conversations aléatoires et peu exigeantes, ce qui, pour être honnête, convient aux deux parties. Cela ne le dérange pas qu'ils lui posent dix fois la même question, et cela ne les dérange pas qu'il leur demande dix fois leur âge.

Un ou deux pensionnaires peuvent être anxieux et nerveux. Il semble s'en rendre compte, s'approche d'eux et leur prend la main, se risque même à leur donner une petite tape sur la joue s'il les connaît assez bien, et commence à leur parler de tout et de rien. Pendant ces quelques instants, ils semblent être transportés hors d'eux-mêmes, sont distraits de ce qui les préoccupait et retrouvent le sourire. Le contenu de la conversation ne semble pas avoir la moindre importance. Ce qui compte, c'est l'interaction et le lien humain.

Il a l'habitude d'aider à distribuer des boissons et des en-cas, il pourrait facilement aider les coordinateurs d'activités à mettre en place les jeux, les divertissements et les exercices qu'ils font chaque jour avec les résidents et il serait dans son élément pour charmer les réticents et les inciter à se joindre à eux. Et surtout, il serait en sécurité derrière une porte à code jusqu'à ce que l'un d'entre nous vienne le chercher à la fin de son service.

Si seulement je pouvais faire en sorte que ce travail inventé devienne réalité pour lui.