Les avantages de la prospective

En tant que familles SN, nous aimerions souvent avoir une boule de cristal - qu'il s'agisse de rechercher un diagnostic, de se préparer à l'avance à de futurs problèmes de santé ou de savoir comment les besoins de nos enfants bien-aimés vont évoluer, nous avons tous parfois du mal à savoir à quoi nous attendre.

Sam est en soins palliatifs depuis l'âge de 12 mois.

De nombreuses personnes pensent que les soins palliatifs sont à craindre, qu'ils signifient que la mort est imminente, mais ce n'est absolument pas le cas.

Pour nous et Sam, cela signifie qu'il faut s'assurer qu'il est soigné correctement et qu'il dispose de l'équipement et/ou des adaptations et des soins adéquats pour rendre sa vie confortable, sans douleur et pour lui permettre de vivre pleinement.

Les événements de cette année ont fait éclater notre petite bulle d'ignorance quant à l'avenir probable de notre fils, et surtout quant à sa durée de vie.

Ils ont également mis en évidence l'impact sur son état de santé général de près d'une décennie de crises d'épilepsie ininterrompues, d'aspiration et de mobilité réduite.

Et c'est là que sa conseillère en soins palliatifs a vraiment pris toute sa place.

Une fois Sam rentré à la maison et bien rétabli, nous avons eu une longue discussion sur la meilleure façon de gérer les différents problèmes de santé de Sam.

Au lieu de traiter son épilepsie de manière isolée ou ses problèmes de gastro, elle a adopté une vision holistique de notre fils.

Ensemble, en restant calmes et capables de réfléchir à ce dont nous parlions, nous avons élaboré un plan de gestion des symptômes.

Ces informations ont ensuite été communiquées au médecin généraliste de Sam, à l'hospice pour enfants et sont incluses dans son dossier médical.

Désormais, chaque fois qu'il se rend à l'hôpital, que ce soit pour des visites de routine ou des urgences, tout le monde sait ce qu'il faut faire dans les différentes situations.

Cela nous soulage, en tant que parents, de savoir qu'un plan a été mis en place et cela aide l'équipe médicale. C'est une victoire pour tout le monde.

Bien que je souhaite ardemment que les choses soient différentes, il a déjà fait ses preuves. Nous ne pouvons peut-être pas prédire l'avenir, mais nous pouvons certainement nous y préparer.