Aventures dans l'alimentation par sonde

Pendant la semaine du 8 au 12 février 2021, la 11e Semaine annuelle de sensibilisation à l'utilisation des sondes d'alimentation® sera célébrée dans le monde entier.

Nous sommes une famille nourrie par sonde depuis plus de quatorze ans.

Deux de nos enfants, Lilly et Chance, sont rentrés de l'unité néonatale de soins intensifs avec des sondes G.

Chance a pu se faire retirer le sien à l'âge de trois ans, et Lilly a toujours le sien.

La décision de poser une sonde d'alimentation n'a pas été facile à prendre, mais elle a permis de sauver des vies et les deux enfants se portent bien depuis.

Des gens m'ont demandé : "Pourquoi ne la fais-tu pas manger ?" à propos de ma fille de 14 ans.

Comme si c'était aussi simple.

Je ne peux pas vous dire combien de temps j'ai passé à l'unité de soins intensifs néonatals de l'UC Davis à essayer de la nourrir au biberon.

Je l'ai regardée haleter, cracher et se tordre alors que j'essayais de lui faire prendre ne serait-ce que quelques grammes.

Je l'ai vue vomir tellement qu'elle a commencé à perdre du poids, et je les ai vus essayer lait maternisé après lait maternisé, pour voir si l'un d'entre eux allait "faire l'affaire".

La même chose s'est produite avec ma Chance, qui a maintenant dix ans.

Nous avons eu droit à quelques regards lorsque nous devions nourrir les enfants en public, mais je dois dire que nous n'avons pas eu de commentaires désagréables ou de réactions négatives dont j'ai entendu parler de la part d'autres parents d'enfants nourris par sonde - nous avons eu de la chance à cet égard !

Après la naissance de Lilly, la vie telle que nous la connaissions a basculé.

Lorsque mon aîné était bébé, il était relativement facile d'aller n'importe où avec lui.

Il suffit de préparer un sac à langer, quelques jouets et c'est parti.

Voyager n'importe où avec un enfant nourri par sonde exige une planification supplémentaire, mais c'est loin d'être impossible.

Nous ne pouvons plus vraiment être spontanés, mais nous pouvons vivre des aventures !

Avant la naissance de Chance, nous avons fait un voyage à travers le pays avec nos trois enfants (de l'époque) jusqu'au Massachusetts pour une réunion de famille.

Ce voyage a nécessité des mois de préparation, mais il en valait la peine.

Je ne peux parler que de notre situation, mais j'estime que lorsque Lilly et Chance étaient toutes deux nourries par sonde, les tétées prenaient 13 à 14 heures sur 24 chaque jour.

Il y a aussi la préparation des repas, le nettoyage du tube G, la ventilation (une méthode de "rot") et l'administration de médicaments si nécessaire.

De petits sacs à dos conçus pour les pompes d'alimentation permettaient de nourrir les enfants en déplacement, mais nous ne pouvions jamais les perdre de vue, car l'une de leurs activités favorites était de se décrocher des pompes.

Peu importe ce que nous avons essayé, ils ont toujours réussi à le faire ou à faire une grande tentative.

Chance a toujours voulu manger, même lorsqu'il était nourri par sonde à 100 %.

Il mâchait les vêtements, les "chewies" que lui avait donnés son ergothérapeute, et essayait sans cesse de nous arracher de la nourriture des mains.

Lilly était tout le contraire.

Elle ne voulait rien savoir de la nourriture et détournait le visage à chaque fois qu'on lui en proposait.

Nous avons également essayé un régime mixte avec elle, mais elle n'a pas bien réagi.

Enfin, vers l'âge de sept ans, elle a commencé à boire dans une tasse à bec.

Aujourd'hui, à l'âge de 14 ans, elle prend de petites bouchées de nourriture molle de temps en temps.

Il est possible qu'elle ne puisse jamais manger des aliments solides en raison de l'anatomie de sa mâchoire ; elle ne peut pas mâcher les aliments solides suffisamment bien pour les décomposer et les avaler.

Chaque fois qu'elle a essayé de manger quelque chose de plus solide qu'un yaourt, elle a fini par s'étouffer.

Chaque enfant ou adulte nourri par sonde a sa propre histoire.

Une autre question que j'ai souvent entendue est la suivante : "Combien de temps devra-t-elle porter le tube ?".

Personne ne peut répondre à cette question de manière définitive.

Cela dépend de la personne et de son état.

J'ai deux enfants atteints de la même maladie, et l'un d'eux a pu être débarrassé très tôt de sa sonde d'alimentation et mange aujourd'hui plus que ses deux frères aînés réunis.

L'autre aura probablement la sienne à vie.

L'alimentation par sonde fait partie de notre vie depuis si longtemps que c'est devenu "normal".

Lilly ne connaît pas la vie sans son tube d'alimentation, et Chance ne se souvient pas de la vie avec le sien.

Il ne lui reste plus que la petite cicatrice qu'il appelle son "autre nombril".