Les besoins de soins d'un enfant en bas âge mais le corps d'un homme

Peu de gens parlent du handicap chez les adolescents.

Les livres sur l'art d'être parent ne vous disent pas comment faire face à un enfant non verbal qui a des besoins importants et qui est plus grand et plus fort que vous.

Comment puis-je assurer sa sécurité et celle des autres à mesure que ses capacités physiques augmentent, mais pas sa compréhension ? Qu'adviendra-t-il de lui à la fin de sa scolarité ? Comment vais-je m'occuper de lui pour le reste de ma vie ?

Ce ne sont là que quelques-unes des questions qui me viennent à l'esprit lorsque je suis allongé dans mon lit le soir et que j'essaie de dormir.

Il n'a que 13 ans, mais les dégâts qu'il peut causer lors d'une crise sont bien plus importants que lorsqu'il était enfant, les endroits où je peux l'emmener se réduisent de jour en jour et les produits dont il a besoin pour répondre à ses besoins coûtent de plus en plus cher.

Pourtant, les attentes de la société sont aujourd'hui plus grandes que jamais. Les regards de sympathie ou de compassion ont disparu et sont remplacés par des jugements et des condamnations de plus en plus fréquents.

"Tu n'as pas réussi à lui faire arrêter de faire ça ?"

"Il est bien trop vieux pour faire ça".

"A son âge, il devrait utiliser les toilettes pour hommes".

À cela s'ajoutent les besoins de la puberté. Le lavage des cheveux est traumatisant pour tout le monde, alors rien que l'idée de le raser me terrifie.

Le consentement devient également une question essentielle.

S'il ne consent pas à prendre des médicaments vitaux, à aller aux toilettes ou à se laver, a-t-il le droit de dire non s'il ne comprend pas ce que cela implique ?

Mais comment obliger quelqu'un qui est plus grand et plus fort que vous à faire quelque chose qu'il ne veut pas faire ?

L'époque où il fallait le soulever physiquement du milieu de la route lorsqu'il choisissait de s'asseoir ou le soudoyer en lui disant "d'abord et ensuite" est révolue. Est-ce que je laisse pousser sa barbe et sa moustache même s'il n'est pas capable de les garder propres et nettes ?

Il se pose alors la question la plus importante qui soit : qu'en est-il de l'avenir ?

Pour les enfants comme mon fils qui ont les besoins les plus complexes et qui ont toujours fréquenté des écoles spécialisées, il n'y a pas vraiment d'option pour les années adultes.

Le collège ou l'université ne conviennent pas et il s'agit alors de passer à l'aide sociale aux adultes, où la personne est prise en charge par des soignants, soit dans la communauté, soit dans un centre d'accueil de jour.

Il s'agit simplement de le divertir et de le ramener à la maison. Il s'agit de coûts, de budgets et de batailles juridiques pour l'obtention d'une procuration. Il s'agit de demander en son nom des prestations dont il ne soupçonne même pas l'existence.

Alors que d'autres jeunes de son âge choisissent aujourd'hui leurs matières à l'école en pensant à leur future carrière, mon fils est toujours heureux de regarder Peppa Pig sur YouTube.

Alors que d'autres adolescents deviennent de plus en plus indépendants et sortent avec leurs pairs, lui reste à la maison, comme toujours, sans amis et sans voix.

Plus il vieillit, plus il est difficile de voir les différences au quotidien. Peu de gens parlent du handicap après un certain âge, comme si les besoins des enfants disparaissaient à la fin de l'école primaire. Il est en quelque sorte tabou de parler d'un adolescent qui a l'esprit et les capacités d'un enfant en bas âge.

Je serai toujours sa mère, mais malheureusement, je devrai aussi m'occuper de lui.

C'est un adolescent handicapé qui, un jour prochain, sera un adulte handicapé. Nous ne devons jamais oublier que les enfants handicapés grandissent, au moins dans leur corps, si ce n'est dans leur tête.

Si seulement plus de gens étaient prêts à parler de ces adolescents handicapés comme le mien qui ont encore les besoins de soins d'un jeune enfant. Peut-être que je ne me sentirais pas si seule en ce moment.