Les complications liées à la présence de plusieurs enfants autistes

À l'âge de trois ans, mon fils a été officiellement diagnostiqué autiste. 16 mois plus tard, c'était au tour de sa sœur d'être officiellement diagnostiquée. Bien qu'ils aient tous deux reçu le même diagnostic sur le papier, leurs besoins étaient totalement différents.

L'un s'épanouissait en s'alignant, en commandant, il était verbal, n'avait aucun trouble de l'apprentissage, avait un régime alimentaire très limité mais avait une très bonne motricité fine et commençait à tenir un crayon et à former des lettres et des chiffres. L'autre adorait le désordre, ne parlait pas, était extrêmement retardé dans tous les domaines de son développement, mangeait tout (y compris des objets non comestibles), ne pouvait toujours pas tenir un crayon ou des couverts et n'avait aucun contact visuel.

Bien qu'ayant le même diagnostic, leurs besoins étaient aussi éloignés les uns des autres que possible.

Mes enfants sont maintenant adolescents, mais au cours des neuf dernières années, depuis qu'ils ont tous deux été diagnostiqués, le fait d'avoir plus d'un enfant autiste a engendré un certain nombre de défis que je vois souvent chez d'autres familles d'enfants autistes.

La première est la suivante : Il peut être difficile pour les gens de voir les besoins des deux enfants.

Les besoins de mon fils sont incroyablement évidents. Il bat des ailes et fait du bruit, il ne parle pas à 13 ans et n'est pas encore prêt pour l'apprentissage de la propreté. Il est turbulent, a très peu de conscience sociale, a besoin de soins 24 heures sur 24 et ne supporte pas les changements de routine, même les plus simples. Lorsque je dis aux gens qu'il est autiste, ils hochent souvent la tête ou sourient, car il est l'exemple même de ce que beaucoup considèrent comme des besoins élevés ou des autistes sévères. En revanche, comme sa sœur est verbale et ne souffre d'aucun trouble de l'apprentissage, il a été difficile de faire comprendre ses besoins aux autres. On suppose que l'un des enfants est "plus autiste", alors que ce n'est pas du tout le cas.

Deuxièmement, il est difficile de jongler avec les besoins de plus d'une personne : Il est difficile de jongler avec les besoins de plusieurs personnes

J'ai grandi avec des frères et sœurs et mes parents ont fait un excellent travail en essayant de maintenir les choses aussi équitables que possible pour nous tous. Mais aucun d'entre nous n'avait de besoins particuliers, de sorte que les heures de repas étaient toutes les mêmes et que les attentes étaient les mêmes pour nous tous. Ce n'est pas ce que je vis aujourd'hui en tant que parent, car je jongle avec les besoins de deux jeunes autistes complexes tout en maintenant un foyer paisible et équilibré. D'un côté, j'ai un enfant qui n'est satisfait que si la technologie est au volume le plus élevé possible, qui doit toujours être en mouvement et qui n'aime rien de plus que les dix mêmes secondes de quelque chose sur YouTube, répétées toute la journée. Dans la même maison, mon autre enfant apprécie le silence, les gens assis calmement, et il est très sensible au fait d'entendre quelque chose se répéter sans arrêt ! Chaque jour est un exercice d'équilibre et il y a des jours où j'échoue et où quelqu'un est contrarié. Soyez indulgent en tant que parent si vous avez plus d'un enfant autiste, car répondre aux besoins de chacun, y compris les vôtres, est un saint graal qui peut souvent changer en un instant !

Troisièmement: la paperasserie est folle !

Qu'il s'agisse de deux lots de bulletins scolaires, de prestations d'invalidité, de rapports de professionnels, de réunions scolaires, d'appels téléphoniques, de plans éducatifs, d'objectifs et d'évaluations, vous aurez besoin d'un système complet pour organiser et classer tout cela ! Trouver le temps et l'énergie de tout remplir, envoyer ou compléter est épuisant. Ajoutez à cela des écoles différentes, des professionnels différents qui travaillent avec eux et même des pédiatres différents, et vous aurez besoin de votre propre assistante sociale certains jours !

Quatrièmement : Ne vous blâmez pas

Dans ma famille, l'autisme est très probablement d'origine génétique, car mon mari est lui aussi formellement diagnostiqué. Si cela peut apporter des réponses, cela peut aussi, pour beaucoup, entraîner des reproches. Le jugement des amis et du public peut vous amener à penser que ce sont vos compétences parentales ou quelque chose que vous avez fait qui est à l'origine de l'autisme, mais cela n'aide personne. Il n'y a pas de blâme et le fait de se sentir coupable en tant que parent ne fait que rendre les choses encore plus difficiles. Laissez les autres penser ce qu'ils veulent et utilisez votre énergie pour être le meilleur parent possible.

Chaque jour, je regarde mes enfants et j'espère faire de mon mieux pour eux. Je m'efforce de les voir comme les individus merveilleux, uniques et excentriques qu'ils sont et de leur donner l'amour et l'attention dont ils ont tous deux besoin, quelle que soit la manière dont ils en ont besoin. C'est difficile et fatigant, mais le fait d'avoir plus d'un enfant autiste m'a appris à quel point le spectre est vaste, à quel point nous sommes tous difficiles et comment, ensemble, nous pouvons apprendre le respect, la patience et la compréhension qui nous aident non seulement à la maison, mais aussi dans le monde en général.