Les étapes de la fratrie

Lorsque vous êtes le fier parent d'un enfant handicapé, vous pouvez accorder une grande importance aux étapes importantes. Souvent appelées "pierres", nous et beaucoup d'autres personnes comme nous, célébrons de petites choses qui, pour notre enfant, représentent une grande réussite.

Parallèlement, dans notre famille, il y a les étapes que franchit notre aînée. Elle n'est pas handicapée et nous célébrons toutes les étapes habituelles, comme l'entrée à l'école secondaire. Ce que j'ai observé dernièrement, cependant, c'est son incroyable réussite à la maison, en soutenant sa sœur.

Nous n'avons jamais insisté pour qu'elle participe aux soins, mais nous avons inévitablement dû lui demander son aide, qu'il s'agisse de courir chercher une serviette ou des médicaments, ou de surveiller sa sœur si nous devions aller aux toilettes. Cependant, l'année dernière, elle s'est montrée motivée et volontaire pour s'occuper de nous et son soutien est devenu inestimable.

Voici ce que ma formidable fille de 12 (presque 13) ans peut faire et dont je n'avais pas la moindre idée à son âge :

• Cuisinière. Elle cuisine régulièrement pour la famille, au moins deux fois par semaine. Et ce ne sont pas des plats simples. Nous avons dégusté des "smash burgers" maison (ridiculement bons) le week-end dernier. Ses nachos au chili végétarien sont incroyables.
• Cuisinez des repas cétogènes. Elle tient absolument à ce que sa petite sœur bénéficie des mêmes plaisirs et des mêmes opportunités culinaires que nous dans le cadre d'un régime cétogène (pour l'épilepsie). Elle cuisine pour elle environ deux fois par semaine. Elle a récemment fait des recherches et appris à faire une pizza cétogène à partir de zéro.
• Assistance en cas de crise. Si sa sœur commence à faire une crise, elle est là avec des coussins et commence immédiatement à chronométrer. Elle reste calme tout au long de la crise.
• -Aider à soutenir le comportement et la communication de sa sœur. Elle se met à l'écoute de sa sœur pour savoir ce qu'elle veut vraiment et l'aider à satisfaire ses besoins (sa sœur est en grande partie non verbale). Elle est également douée pour désamorcer une situation en proposant des distractions intelligentes qu'elle sait efficaces (l'un de ses classiques est un jeu de course où elle demande à sa sœur de la pousser doucement et où elle s'enfuit et revient en courant).
• Aide aux soins personnels, y compris le bain et la toilette.

Elle est rarement sollicitée pour l'une ou l'autre de ces tâches, mais elle s'en occupe volontiers tous les jours.

Bien qu'il soit difficile d'être un jeune aidant, les avantages sont évidents. J'ai vu sa confiance en elle grandir, elle garde son sang-froid en cas de crise et ses compétences sont incroyables pour son âge. Si je voyais cela sur un CV, je serais impressionné.

Cependant, elle peut encore claquer une porte et crier à tue-tête avec les meilleurs de ses pairs adolescents. Et c'est tant mieux pour elle. Cela me rassure de savoir qu'elle peut aussi faire des trucs d'ado (même si je ne le dis pas à ce moment-là...).