Événements indépendants de notre volonté - séjours à l'hôpital

Ce matin, j'ai eu ma première crise de panique depuis longtemps.

Je me sens toujours si bête après.

Parfois, le manque de contrôle que nous avons sur tant de choses dans notre vie me perturbe vraiment.

Récemment, nous avons été hospitalisés pour la première fois depuis plus d'un an. Nous sommes rentrés à la maison hier après-midi après une semaine d'hospitalisation.

Nous travaillons si dur chaque jour pour essayer d'éviter l'hôpital.

Le seul avantage de la pandémie est qu'Amy n'a pas attrapé les rhumes et les grippes qui l'amènent généralement à l'hôpital.

Depuis quelques jours, Amy ne respire pas très bien.

Nous avons régulièrement eu recours à des nébuliseurs et à l'aspiration dans une tentative désespérée d'éviter que cela ne devienne une infection.

Le lundi, je l'ai emmenée à l'hôpital.

Ils ont diagnostiqué un asthme d'origine virale et nous ont renvoyés chez nous avec un plan d'inhalation.

Régler des alarmes toutes les 4 heures, y compris pendant la nuit, suffit à m'anéantir physiquement et émotionnellement, mais nous avons persévéré en espérant qu'elle se sente bientôt mieux.

Nous sommes arrivés au mercredi soir et elle a eu une température très élevée, un travail respiratoire accru, une traction trachéale, et elle avait l'air si faible et si mal en point.

Nous avons veillé à ce qu'elle reste stable pendant la nuit et l'avons ramenée à l'hôpital le matin. Plusieurs sacs ont été soigneusement préparés et chargés dans la voiture.

Nous n'avons pas eu besoin d'ambulance cette fois-ci.

Le médecin a écouté et a été convaincu qu'il s'agissait d'une infection pulmonaire grave.

Son taux d'oxygène dans le sang étant faible, on l'a branchée à l'oxygène et on l'a emmenée faire une radiographie.

Une chose que nous ne mentionnons pas toujours dans ces moments-là, c'est que non seulement nous sommes inquiets pour notre enfant et épuisés sur le plan émotionnel, mais que nous avons aussi la tâche très physique de soulever constamment des objets pour faire une radiographie.

Avec les enfants qui ne se déplacent pas, on s'attend souvent à ce que nous nous asseyions avec eux sur le pèse-personne, sans qu'ils puissent calculer le poids.

Si l'on ajoute à cela les repositionnements constants dans le lit et le fait de se pencher pour utiliser les nébuliseurs, changer les tampons, etc... mon dos est en miettes.

"Prenez soin de votre dos", me dit-on constamment, à peu près par tout le monde.

Mais j'aimerais voir comment tout le monde recommande de procéder dans ce contexte.

Ce soir-là, elle a eu besoin d'airvo (oxygène humidifié), de deux nébulisations horaires des deux types, ainsi que d'une bonne position et d'une bonne aspiration.

Une canule a été insérée pour l'administration d'antibiotiques.

Cela me brise le cœur à chaque fois que je vois la lutte pour trouver une veine et devoir lui faire subir cela une fois de plus.

Cette partie ne devient jamais plus facile.

C'est un moyen de parvenir à une fin, une intervention nécessaire ; mais le sait-elle ?

En raison de la pandémie, le père d'Amy est licencié.

Cela signifiait que nous pouvions partager les tâches à l'hôpital et que nous pouvions nous relayer pour dormir vraiment à la maison une nuit sur deux.

Cette nuit-là, son taux d'oxygène dans le sang est devenu dangereusement bas.

Ses voies respiratoires ont commencé à se fermer. "La pneumonie a infecté ses voies respiratoires", dit le médecin à Phil.

Ils ont prévu un transfert vers l'unité de haute dépendance et des stéroïdes, mais heureusement, avec beaucoup de travail de la part de l'équipe, ils ont fini par la stabiliser.

Ce n'est que lorsque je réfléchis aux mots que j'y ai écrits... "travaillé sur elle", "stabilisé", "dangereusement bas".

Il s'agit de notre enfant. Il s'agit d'un événement traumatisant.

Et pourtant, nous discutons souvent de ces événements avec franchise, comme si c'était aussi normal que de boire une tasse de thé.

Je pense qu'une grande partie de ce que les "familles médicales" (quel que soit le terme approprié) endurent est complètement ignorée.

C'est la raison pour laquelle nous ne dormons pas la nuit (ou du moins l'une des raisons !), la raison pour laquelle nous n'avons parfois pas de bonnes relations avec le reste du monde, la raison pour laquelle nous nous détachons ou agissons différemment de ce que nous avions l'habitude de faire.

Voir son enfant devenir bleu ne devrait pas être un phénomène habituel. Et c'est ce que j'essaie de comprendre. L'injustice de tout cela.

Cette infection thoracique n'aurait pas pu être évitée.

Même indétectable jusqu'au dernier moment.

Je suis heureuse de l'avoir prise en charge, mais je n'aime pas vivre dans cet état d'alerte, à l'affût du moindre changement, en me demandant s'il faut la faire examiner ou non.

Si nous la prenions en charge pour chaque petit souci, nous ne quitterions jamais l'hôpital et ce serait ridicule.

J'essaie d'accepter que notre normalité est différente et que beaucoup de choses échappent à mon contrôle... mais en même temps, ça fait mal.

Je ne suis pas très à l'aise lorsque nous sommes à l'hôpital. Pour une raison ou une autre, mon eczéma et mes sinus montent d'un cran dès que nous entrons dans l'établissement.

Mes mains saignent, mes yeux gonflent et deviennent rouges.

En plus de tout le reste, mon corps semble rejeter l'ensemble et je me sens mal, mais je ne suis pas en mesure de me rétablir.

Cette fois-ci, le problème des mains n'a pas été facilité par une poussée de cdiff qui a entraîné une dizaine de changements de couches, de vêtements et de literie par jour.

Je ne sais pas comment font les infirmières et les médecins ! Je n'aurais plus de mains pour travailler là-bas.

Actuellement, un seul parent à la fois est autorisé à entrer dans les hôpitaux.

Cela complique un peu la planification des repas.

Depuis une semaine, nous nous nourrissons de chips, de sandwichs et de chocolat et mon corps réclame des nutriments.

Je me promets que la prochaine fois que nous ferons les courses, j'achèterai un grand nombre de légumes et de salades.

On dit que pour se sentir bien et avoir de l'énergie, il faut bien manger, faire de l'exercice et dormir suffisamment. Ce sont trois choses délicates à faire quand on est à l'hôpital.

Je tire mon chapeau à toutes les familles qui lisent en ce moment et qui se disent "wow, nous sommes littéralement TOUT le temps à l'hôpital".

Je me rends compte qu'il y a tant de gens qui ne peuvent que rêver d'être dans la même situation que nous.

Mais j'ai vraiment le sentiment que nous sommes tous dans le même bateau et que les luttes sont des luttes, indépendamment de la question de savoir "qui a la situation la plus difficile", etc.

Je passe ma vie à admirer les nombreuses familles que nous avons rencontrées par l'intermédiaire d'Amy.

En tant qu'observateur extérieur, je suis stupéfait de voir comment vous continuez à avancer.

Je sais que vous n'avez pas d'autre choix et que si j'étais vous, je ferais de même.

Mais vous donnez l'impression que c'est facile, une chose que je sais que je ne fais pas !

J'espérais qu'à notre retour hier, Amy serait ravie de quitter cette pièce et de rentrer chez elle.

Mais au lieu de cela, elle s'arrachait les cheveux, pleurait, criait et était généralement inconsolable.

Même lorsque les choses sont "normales" et stables, les comportements quotidiens et les défis auxquels nous sommes confrontés peuvent être extrêmes.

Je sais que la meilleure chose à faire est de respirer, de rester calme, d'être patient et de ne pas le prendre personnellement.

Mais j'ai ressenti une pointe de tristesse dans mon cœur à l'idée qu'elle ait été si déstabilisée toute la journée d'hier.

J'espère qu'avec le temps, nous trouverons des moyens de l'aider à communiquer afin de savoir ce qui peut être fait pour l'aider.

J'ai aussi peur que ce soit comme ça, que l'irritation neurologique la pousse à agir ainsi à long terme, qu'elle ne change pas et que ce soit moi qui doive changer et apprendre à mieux gérer les situations difficiles dans lesquelles nous nous trouvons souvent.

Bien sûr, je peux méditer pendant mon temps libre, ou aller me promener, ou parler à un ami.

Nous avons tous nos mécanismes d'adaptation.

Mais parfois, on a juste besoin que quelqu'un soit d'accord, oui... Ce que tu ressens est normal, et non ce n'est pas juste... Je ne vais pas essayer d'arranger les choses, ni te donner des conseils non sollicités... Je vais juste être là avec toi, sans te juger, et c'est tout.

Vous n'êtes pas seul.

Je pense que tout ce que je veux dans la vie, c'est que ceux qui m'entourent soient heureux et sachent à quel point ils sont aimés.

Et d'avoir suffisamment dormi pour fonctionner. Cela ne devrait pas être trop difficile, mais c'est parfois le cas.

Un jour, je ferai la paix avec cela, je l'espère.

Se morfondre et ruminer ne permet pas de faire la lessive, de répondre aux appels téléphoniques, d'honorer les rendez-vous, de remplir les formulaires, de prendre les médicaments, de ranger les fournitures et tout le reste - mais parfois, je pense qu'il est normal de ne pas aller bien.

Mon réseau de soutien est une véritable bénédiction.

Je sais que beaucoup de gens se soucient de nous et nous encouragent, mais même dans les jours les plus sombres, cela ne suffit pas toujours à vous remonter le moral.

Je suis tellement reconnaissante à tous ceux qui font partie de notre vie, à ceux qui se soucient de nous et à ceux qui continuent à m'inspirer au quotidien.

Je suis surtout reconnaissante à Amy, qui supporte tant de choses (y compris moi) et à Phil, qui est tout aussi responsable et capable que moi... mais qui fait tout cela avec la patience d'un saint.

Tous deux me rendent fière chaque jour et me poussent à devenir une meilleure version de moi-même.

J'ai tapé ce blog en sirotant une tisane à la camomille, en essayant de stabiliser ma respiration et de me calmer.

Je m'étais préparée pour la journée un jour où je n'avais vraiment pas envie de le faire.

J'ai supporté ma crise de panique... et je sais que demain est un nouveau jour... Je ne sais pas de quoi ce jour sera fait.

Je ne sais pas non plus comment je réagirai, mais je sais que je devrais être fière... et que vous devriez l'être aussi.

* Nous remercions tout particulièrement l'hôpital local et le centre de répit qui ont réussi à nous fournir un lit sécurisé pour notre séjour et qui en ont commandé un pour l'hôpital. Vous n'avez pas idée de ce que cela représente pour nous.