Les vacances d'été

Envoyer du café. Envoyez du chocolat. Envoyez de l'aide (Insérez ici d'autres blagues génériques sur les mères).

J'aurais utilisé une belle photo d'Amy prête pour son dernier jour d'école pour ce blog.

Mais je ne peux pas, car malgré mes efforts constants d'organisation, j'ai mélangé les jours, mal lu le calendrier du trimestre, et j'ai cru que demain était son dernier jour.

Au moment où j'écris ces lignes, j'ai mal au cœur. J'ai réussi à condenser presque deux jours de courses sans enfant en une seule journée.

J'ai fébrilement préparé les médicaments et les biberons, j'ai réorganisé la chambre d'Amy, j'ai répondu aux appels téléphoniques que j'avais manqués pendant que j'étais à la salle de sport, j'ai promené le chien, parmi beaucoup d'autres tâches.

Je suis sûre que nous aurions tous préféré une belle photo du dernier jour d'école, ce qui n'arrivera plus jamais !

Je ne ressens pas l'angoisse que beaucoup ressentent à l'approche des vacances scolaires.

J'ai hâte qu'Amy soit plus présente et que nous puissions vivre de nouvelles aventures. Mais je redoute l'épuisement qui en résultera.

J'ai fait un effort plus conscient pour la faire marcher davantage et pour la hisser plus souvent.

Cela prend beaucoup de temps, mais je sais que c'est la bonne chose à faire.

La solution la plus facile n'est pas toujours la bonne.

Si Amy n'en faisait qu'à sa tête, nous passerions toute la journée à marcher (et elle mettrait sa musique tout le temps, sinon elle s'arracherait frénétiquement les cheveux).

Même si j'aime essayer de me remettre en forme et de sortir dans la nature, c'est physiquement très exigeant.

Cette année plus que jamais, maintenant qu'Amy a 8 ans, je me surprends à comparer son enfance à la mienne.

Ce n'est pas forcément une bonne chose à faire, mais je pense que c'est naturel.

Cela me fait prendre conscience de l'ampleur de la planification supplémentaire et du caractère non inclusif d'une grande partie de cette planification.

Presque tous les clubs de vacances ou les journées d'activités semblent s'adresser à des enfants valides/neurotypiques.

C'est juste une autre chose que nous devons manquer. Nous n'avons pas le choix. Chaque fois qu'une publicité apparaît sur mes réseaux sociaux, j'éprouve du ressentiment en sachant qu'il est inutile de se renseigner.

Pourquoi les personnes qui ont le plus besoin d'aide sont-elles les plus démunies ? Pourquoi nos enfants n'ont-ils pas les mêmes chances que leurs camarades ?

J'ai déjà mentionné à d'autres personnes que pendant les vacances scolaires, nous avons du mal à accomplir les tâches quotidiennes de base.

Ceux qui ne sont pas dans notre situation ont parfois rétorqué "oh, le travail peut attendre ! Il y a toujours un lendemain !"

Mais malheureusement non. La literie souillée en permanence, la gestion des sites d'intubation et le maintien de l'hygiène, la préparation des médicaments, les interventions médicales, etc. ne prennent pas un jour de congé.

Bien sûr, certaines de ces choses pourraient probablement attendre un peu, mais de manière réaliste, non. Dans notre maison, des centaines de rouages invisibles tournent. Si l'un d'entre eux se bloque, tout s'arrête, voire pire.

Malheureusement pour nous, le jeu indépendant n'est pas possible. Le niveau de plaisir et d'activité de ma fille est dicté uniquement par ce que les personnes qui l'entourent font pour elle.

C'est beaucoup de pression, mais je ressens presque constamment la culpabilité que ce que je fais n'est pas suffisant.

Je me sens également mal à l'aise parce que, parfois, j'aimerais vraiment me reposer.

Enfant, j'étais très douée pour les jeux indépendants, j'étais (et je le suis toujours) assez introvertie et j'étais heureuse de dessiner toute la journée, de lire ou de faire du coloriage. Je regardais des films (parfois la même vidéo encore et encore !) et même si je sais que j'ai été un dur labeur pour ceux qui se sont occupés de moi, je sais que la plupart du temps, j'étais assez facile à certains égards.

La comparaison ne fonctionne donc pas. Amy n'aime pas le bricolage, n'apprécie pas qu'on lui fasse la lecture et n'est pas vraiment intéressée par les nounours.

Même si c'était le cas, elle aurait toujours besoin de quelqu'un pour faciliter les choses. Je m'inquiète parfois qu'elle soit frustrée ou qu'elle s'ennuie de moi.

C'est un voyage permanent sur le plan mental.

Certaines de nos sorties se déroulent de manière spectaculaire, d'autres sont un désastre. Je suppose que c'est la même chose pour toutes les familles.

Mais je trouve que parfois, si Amy n'aime vraiment pas quelque chose, cela me dissuade d'y retourner.

Par exemple, la dernière fois que nous sommes allés à l'aquarium, elle a eu un épisode d'irritabilité particulièrement grave.

Je ne sais pas s'il s'agissait d'un problème sensoriel car l'endroit était très fréquenté, si elle souffrait ou si elle s'ennuyait.

Quoi qu'il en soit, elle était inconsolable.

Il a fallu faire des pieds et des mains pour la faire sortir du bâtiment tant il était occupé. C'était décourageant parce qu'une fois de plus, elle avait passé un mauvais moment en faisant quelque chose que tout le monde autour d'elle aimait.

Il en va de même au cinéma et dans certains cafés. Je sais que l'éclairage et l'espace y sont pour quelque chose.

Je l'ai remarqué au fil des ans et je peux maintenant entrer quelque part et savoir si elle est susceptible de devenir angoissée ou non.

Il est difficile de trouver l'équilibre entre essayer de nouvelles choses et s'en tenir à ce que l'on connaît.

Nous voulons élargir les horizons d'Amy et lui donner toutes les chances de profiter de tant de choses.

De même, nous devons économiser l'énergie et choisir avec soin ce que nous faisons.

Sinon, nous risquons de causer à tous des problèmes de santé mentale, de gaspiller de l'argent, de l'essence et de l'énergie.

Parfois, elle nous surprend et, le jour même, elle apprécie vraiment quelque chose de nouveau - ou bien elle apprécie quelque chose qu'elle n'aime pas habituellement lorsqu'elle est avec les soignants.

Il semble que de nombreuses étoiles doivent s'aligner pour que les journées soient les meilleures... absence de douleur, pas trop fatigué, pas trop de crises, activité correcte au bon moment de la journée, musique/jouets adaptés, etc.

Cette année, je suis en train de dresser une liste de choses à faire et d'endroits où nous aimerions aller.

Évidemment, cela peut toujours changer. Le manque de sommeil, la maladie, l'humeur, beaucoup de choses peuvent l'influencer. Et puis, bien sûr, le coût du carburant, le prix des produits, les changements d'installations, la météo, etc.

Amy aime les changements de position et d'activité.

Tout cela peut devenir très fatigant, mais j'espère essayer de manger raisonnablement, de rester hydratée et aussi reposée que possible afin d'être la mère qu'elle a besoin que je sois.

Il est rare qu'elle ait envie d'une "journée de farniente", il n'y a jamais de possibilité de mettre un film, etc. et je l'ai accepté.

Que faites-vous de vos vacances scolaires ? Des conseils pour tenir le coup ?

Tous nos vœux de réussite à tous.