Lettre à mon enfant autiste adulte

Kerry Fender
Down's Syndrome, my family and me - le récit d'une mère sur la vie de famille avec un chromosome supplémentaire.

Cela fait maintenant près de vingt ans que tu as été diagnostiqué autiste et un peu plus de trois ans que tu as été diagnostiqué TDAH. Avec le recul, je constate que j'aurais pu et dû faire mieux à bien des égards.
Je ne sais pas si je pourrai jamais m'excuser suffisamment auprès de vous pour mes manquements.
Je suis désolée de ne pas avoir remarqué plus tôt que vous étiez neurodivergente.
Tu étais mon premier-né, le bébé que j'attendais depuis si longtemps. À mes yeux, tu étais parfait. Je n'avais jamais entendu parler d'autisme, de TDAH, de dyspraxie. Tu avais toujours l'air si satisfait et heureux, surtout lorsque j'ai commencé à te nourrir toutes les quatre heures.
Lorsque tu as été plus lent que la plupart des autres à t'asseoir, à te lever, à marcher, j'ai décidé que tu le ferais à ton rythme et que je me contenterais d'attendre que tu le fasses. Mais si seulement j'avais posé des questions, si j'avais fait du bruit, peut-être aurais-je obtenu un diagnostic pour tes problèmes de coordination lorsque tu étais enfant, ce qui aurait ouvert la porte à une certaine forme d'aide. Mais maintenant que tu es adulte, aucun professionnel ne souhaite explorer la possibilité que tu souffres de dyspraxie, et tu te blesses encore régulièrement rien qu'en te déplaçant dans une pièce.
Lorsque tu n'as pas voulu jouer avec tes jouets, mais que tu t'es contenté de t'asseoir et de les regarder sans jamais les prendre, j'ai pensé que tu n'étais tout simplement pas intéressé par ces jouets en particulier. J'ai dû dépenser des centaines et des centaines d'euros pour t'acheter différents types de jouets à l'occasion des anniversaires et des fêtes de Noël, mais tu n'as jamais joué avec aucun d'entre eux.
En tant que petit enfant, bien sûr, vous ne pouviez pas me dire que vous ne voyiez pas l'intérêt du jeu - il vous a fallu quinze ans ou plus pour être capable de l'exprimer. Mais comment ai-je pu, en tant que mère et ancienne enfant, ne pas comprendre que ton manque de jeu était un signal d'alarme ?
Et je suis désolé que le seul vocabulaire dont je dispose pour décrire tout cela soit celui du déficit et du "problème".
C'est la seule langue qu'on m'ait jamais donnée.
Mais votre désintérêt pour les jeux imaginatifs n'a pas vraiment été un problème à long terme, n'est-ce pas ? C'est peut-être l'une des choses qui vous a permis de vous distinguer de la plupart de vos pairs, mais votre préférence pour les gadgets plutôt que pour les jouets vous a permis d'acquérir de nombreuses compétences et, en fin de compte, a probablement contribué à jeter les bases de votre carrière.
Quand il n'y avait que toi et moi à la maison, faisant nos propres affaires, nous n'avions jamais de problème, n'est-ce pas ? Tu étais douce, charmante et drôle. Tu remarquais des choses qui ne me venaient jamais à l'esprit. Tu as appris à lire toute seule, comme si tu avais absorbé le savoir par osmose. J'étais aussi ravie de toi à l'âge de trois ans que je l'étais le jour de ta naissance. Nous étions heureux et la vie était belle. Ce n'est qu'avec l'arrivée de la crèche et de l'école que nous avons commencé à parler de "problèmes".
Je regrette aussi d'avoir écouté les psychologues, les enseignants et les autres professionnels qui me disaient qu'il fallait que tu t'intègres dans le monde et que tu te comportes comme les autres enfants de ton âge.
J'aurais aimé être capable de voir le mal qu'il y avait à cela. Mais le monde dans lequel j'ai grandi était un monde de conformité, de respect de l'autorité et (surtout en tant que femme) de veiller à ce que vous preniez le moins de place possible. Je ne peux pas croire qu'il m'ait fallu attendre jusqu'à aujourd'hui pour réaliser à quel point c'est de la foutaise.
Je regrette de n'avoir jamais réalisé que je devais plutôt écouter les défenseurs des droits des autistes adultes.
J'aurais alors mieux compris en quoi votre expérience du monde pouvait être différente de la mienne.
J'aurais alors mieux compris comment vous pouviez vous débattre avec certaines choses que la plupart des gens considèrent comme allant de soi.
Et je ne vous aurais peut-être pas forcée, par inadvertance, à vous mettre dans des situations qui ont dû être presque insupportablement inconfortables pour vous.
Mais il n'était pas si facile de trouver des gens à l'époque. Je ne connaissais pas les médias sociaux à l'époque. Je ne suis pas sûr que Twitter existait déjà. Tiktok n'existait pas non plus.
Je suis désolé de ne pas m'être battu plus fort pour vous obtenir l'aide dont vous aviez besoin.
On m'a répété qu'il n'y avait aucune aide pour nous - aucun des services disponibles dans notre région n'était habilité à travailler avec nous parce que tu n'avais pas de trouble de l'apprentissage. J'ai donc accepté cette situation et je me suis inscrite à tous les cours gratuits possibles (les seuls que nous pouvions nous permettre) pour essayer de t'aider moi-même. Mais à moi seule, je ne suffisais pas. J'aurais aimé faire plus d'histoires, pousser un coup de gueule, crier sur les toits, jusqu'à ce que quelqu'un, quelque part, m'écoute.
Je suis désolée de ne pas avoir compris que l'autisme n'était pas le seul problème.
Le fait qu'aucun de vos professeurs ni l'équipe de sensibilisation à l'autisme ne l'ait remarqué ne me rassure pas. J'aurais dû m'en douter.
Je suis désolée de ne pas avoir été la mère que tu voulais que je sois, de toutes ces façons et de bien d'autres encore.
Mais je ne regrette pas que tu sois autiste, car l'autisme fait partie de la personne que tu es. Et je t'aime exactement comme tu es. Je suis aussi ravie de toi aujourd'hui que je l'étais le jour de ta naissance.
Et même dans les heures difficiles, cela ne change jamais.