L'identité d'une famille "médicale

Comment nous identifions-nous ? Je pense constamment à l'identité et à la façon dont nous sommes perçus. J'accorde sans doute trop d'attention à m'interroger sur la perception de parfaits inconnus. Que pensent-ils de moi lorsqu'ils me voient ?

Je sais qu'en fin de compte, ce que pense un étranger n'a pas d'importance, mais je pense que ce qui me ronge, c'est la perception très erronée selon laquelle les familles comme la nôtre reçoivent tout sur un plateau, n'ont pas de contraintes financières et sont en quelque sorte des pique-assiettes.

C'est loin d'être la vérité et je me sens toujours sur la défensive, même si je sais que la majorité ne pense pas ainsi. J'ai ce besoin constant de me sentir comprise et, au lieu de regards ou de pitié, je veux simplement que nous soyons tous égaux, sur un pied d'égalité, et que nous soyons traités avec gentillesse et non avec jugement.

On dit que nos identités comprennent nos valeurs, nos croyances et nos personnalités.

Il englobe également les rôles que nous jouons au sein de nos familles et de la société. Elle englobe nos loisirs, nos centres d'intérêt et bien d'autres choses encore. J'ai souvent l'impression que dans les familles comme la nôtre, beaucoup de choses se perdent.

Nos priorités sont un peu différentes. Notre perception de la vie est probablement quelque peu altérée par nos expériences passées et nos défis actuels. Cela peut vous changer complètement en tant que personne, pour le meilleur et pour le meilleur.

Nous venons peut-être de passer une semaine à l'hôpital - tous les projets ont été annulés, notre univers a été bouleversé. Nous sommes peut-être épuisés par une dixième nuit consécutive de sommeil interrompu. Il se peut aussi que nous allions parfaitement bien et que nous voulions simplement vivre une vie aussi "normale" que possible.

Nous sommes comme des métamorphes, nous adaptant à tout ce qui nous est proposé, souvent sans avertissement. Je pense toujours que lorsque je suis avec Amy, ils verront un "enfant handicapé" et un "parent aidant".

J'ai déjà lu que les aidants ont souvent l'impression de perdre leur sens de l'identité.

Le rôle d'aidant est gravement sous-payé. Il n'y a pas de congés annuels, pas de congés de maladie, pas de régime spécial de retraite. Il est facile de se sentir sous-évalué et sous-apprécié. Un manque d'estime de soi peut affecter l'idée que l'on se fait de soi-même et de son rôle dans la société.

Ma vie est très centrée sur Amy. Je pense que pour la plupart des parents, leur enfant est leur principal centre d'intérêt dans la vie, ou du moins l'un d'entre eux. Lorsque votre enfant a des besoins médicaux importants et qu'il dépend de vous 24 heures sur 24, il est difficile de ne pas laisser ce rôle vous définir.

Je me rappelle régulièrement que je ne suis pas seulement "maman" (comme beaucoup d'adultes m'appellent si souvent !), je suis Ceri-Ann.

Je suis un parent aidant, je suis une mère, mais je suis d'abord Ceri-Ann.

Amy est Amy. Oui, Amy a un handicap et plusieurs diagnostics. Mais avant d'être une "enfant handicapée", elle est une enfant. Elle est sa propre personne.

L'identité est souvent définie par ce que l'on fait pour vivre. Je ne suis pas du tout d'accord avec cela. Tant de gens ont un travail pour payer les factures et ne font pas nécessairement quelque chose qui les passionne.

C'est une question difficile pour moi, car j'ai le privilège d'être la mère d'Amy et de m'en occuper ; et pourtant, j'aspire à une vie "normale" (si tant est qu'il en existe une).

Je suis disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Elle peut être à la maison de repos, à l'école, à l'hospice, n'importe où, mais je dois être prête à l'improviste. Je suis comme le 4e service d'urgence... mais pour une seule personne.

La camaraderie de la vie de bureau me manque. Les réunions de brassage. Les réunions inutiles où l'on se dit "ça aurait pu être un e-mail". L'aspect social. Même à l'époque, je ne m'identifiais pas fortement à mon travail.

Même si j'étais passionnée par le fait de bien faire mon travail, celui-ci ne me définissait pas.

Et pourtant, en tant que "parent médical", ou peu importe ce que je suis, cela semble être toute ma vie. Je pense sans cesse à la prochaine chose liée à Amy dont je dois m'occuper.

Je pense constamment à la défense des droits et à ce que je peux faire pour sensibiliser à l'accessibilité et apporter une petite différence positive dans un monde qui peut parfois être incroyablement frustrant.

Je ne dois pas oublier qu'au-delà des admissions, de l'administration, des appels téléphoniques, des rendez-vous, des médicaments, des thérapies, des interventions, etc., je suis aussi une petite amie aimante, une amoureuse de la nature, des animaux, de la musique rock, des jeux, du café, de la pizza, des arbres et des plantes, une lectrice, une écrivaine, une adepte des podcasts.

Je suis tellement de choses. Je suis attentionnée, anxieuse, un peu épuisée, un peu idiote, trop réfléchie, divagante, un peu râleuse (désolée !).

Ne vous perdez pas.

Derrière le rôle de l'infirmière, du médecin, du kinésithérapeute, du diététicien, de l'orthophoniste, etc., vous êtes une personne valable, étonnante et qui travaille dur.

Amy est déterminée, travailleuse, fougueuse, insolente, intelligente, drôle, attentionnée, douce. Elle est tellement de choses. Elle adore les comptines, les activités de plein air, les chansons, les jouets et l'interaction.

Elle a tous les superlatifs - je suis partial, bien sûr. Elle est complexe, et pas seulement sur le plan de la santé. Il ne faut pas l'ignorer, il ne faut pas l'écarter et elle est tout aussi importante que les autres.

Alors oui. Vous pouvez nous regarder. Vous pouvez avoir pitié de nous, éprouver de l'empathie pour nous, nous dévisager ou peut-être tout simplement ne pas nous comprendre. Mais nous comptons, nous sommes importantes, nous contribuons, nous sommes appréciées, nous sommes une multitude de choses.

Nous ne sommes pas ce que nous semblons être en surface. Nous avons de nombreuses couches. Nous sommes tous complexes. Nous sommes tous humains. Nous luttons tous pour notre place dans ce monde. Nous voulons tous appartenir à un groupe, être égaux et acceptés.