L'impact d'une crise de la chaîne d'approvisionnement mondiale

Février 2024 et nous approchons des 4 ans depuis le début de la pandémie COVID 19. Le Royaume-Uni est entré dans sa première phase de confinement vers la fin du mois de mars 2020. J'ai dû vérifier que c'était exact, car je n'arrivais pas à croire qu'autant de temps s'était écoulé.

En tant que soignant, j'ai souvent l'impression que de grandes portions de temps me passent sous le nez. Parfois, pendant des mois, je n'arrête pas d'enchaîner les rendez-vous, les appels téléphoniques, les courriels, les demandes et bien d'autres tâches administratives incessantes qui vont de pair avec la gestion des soins d'un enfant médicalement complexe au sein d'un système en pleine déliquescence.

Nous nous souvenons tous de la période effrayante et sans précédent qu'a été la pandémie. De nombreuses familles comme la nôtre ont dû faire face à des circonstances extrêmement difficiles, sans bénéficier des soins et de l'aide dont elles avaient désespérément besoin.

Lorsque les bouclages ont finalement été levés, que les restrictions ont été assouplies et que les activités quotidiennes ont lentement commencé à revenir à la normale, j'ai éprouvé un véritable sentiment de soulagement et (je réalise aujourd'hui que c'était très naïf) je me suis permis de m'accrocher à l'espoir que les choses allaient s'améliorer pour nous.

Les choses ne peuvent que s'améliorer.

Nous aurions accès aux services qui avaient été interrompus, nous recevrions le soutien dont nous avons tant besoin, l'accès aux traitements médicaux et aux thérapies serait meilleur qu'il ne l'a été pendant des mois, etc.

Bien que certains aspects de notre vie se soient améliorés depuis la fin de la pandémie, je peux honnêtement dire que, dans l'ensemble, la majorité des choses ont continué à se dégrader progressivement.

Ces dernières années, nous avons été confrontés à un problème majeur : l'impossibilité d'obtenir des fournitures médicales et des médicaments vitaux, en raison de la crise mondiale de la chaîne d'approvisionnement qui a débuté lors de la pandémie. Je ne compte plus les médicaments et les fournitures que nous avons eu du mal à obtenir. Il semble qu'il y ait un article différent toutes les deux semaines et je vis dans la crainte constante de ce que sera le prochain article.

En tant que parent, il est absolument terrifiant de découvrir qu'un médicament essentiel ne figure pas sur l'ordonnance de son enfant. C'est encore plus vrai lorsque vous contactez le médecin généraliste ou la pharmacie (en priant pour qu'il s'agisse d'un simple oubli) et que l'on vous répond nonchalamment : "Nous ne pouvons pas obtenir ce médicament, il y a un problème de fabrication", comme si cette minuscule information (qui ne vous a été donnée que parce que vous les avez contactés et que vous avez posé la question) était suffisante pour que vous cessiez de les harceler et que vous partiez sur les chapeaux de roue.

Je suis une personne raisonnable et logique (la plupart du temps), et je comprends donc que certaines situations échappent au contrôle des gens. Je n'ai jamais espéré que, par miracle, parce que j'insiste sur le fait que nous avons un besoin urgent de quelque chose, cette chose puisse surgir de nulle part.

Je suis tout à fait conscient qu'il s'agit d'un problème permanent et généralisé.

Je suis tout à fait conscient qu'il s'agit d'un problème permanent et généralisé. Ce que je n'arrive pas à élucider (malgré des tentatives répétées auprès de multiples professionnels et services), c'est que ce qui me pose problème, c'est la mauvaise gestion de la situation.

Si les produits ne sont pas disponibles, ils le sont. Cependant, ce qui me préoccupe le plus, c'est que pas une seule fois au cours de cette crise mondiale, un professionnel ne m'a contacté volontairement pour vérifier le bien-être de mon fils en cas de rupture de stock d'un médicament ou pour discuter de mes inquiétudes. Même s'il s'agit d'un médicament qui peut provoquer des crises d'épilepsie, une détresse respiratoire et la mort s'il est brutalement interrompu. À aucun moment, personne n'a volontairement proposé d'alternatives ou suggéré un plan d'urgence pour le cas où un produit spécifique ne serait pas réapprovisionné.

Chaque fois que nous avons été confrontés à un problème d'approvisionnement qui a finalement abouti à une solution, c'est uniquement le résultat direct de mon acharnement à me rendre pénible et à exiger que quelqu'un règle le problème (soit en essayant de se procurer l'article ailleurs, soit, à défaut, en demandant un médicament alternatif).

Dans certains cas, cela a pris plusieurs mois.

L'un de ses médicaments, que nous sommes actuellement incapables de nous procurer, est en rupture de stock depuis un certain temps. J'essaie de travailler avec son équipe médicale pour gérer le problème depuis novembre dernier. J'ai envoyé près de 50 courriels concernant ce seul médicament et j'ai passé près d'une centaine d'appels téléphoniques.

J'ai découvert depuis (encore une fois, uniquement parce que j'ai fait des recherches sur le médicament moi-même) que ce médicament, qui n'est pas autorisé pour une utilisation chez les enfants, a un effet de sevrage particulièrement désagréable, surtout lorsqu'il est prescrit à long terme, et mon fils est sous ce médicament depuis environ 3 ans. En ligne, il m'a été conseillé de prescrire un médicament spécifique lors de l'arrêt du traitement afin de gérer les symptômes de sevrage.

J'ai donc évidemment des inquiétudes à ce sujet et j'aimerais savoir comment gérer au mieux la période de sevrage qu'il va devoir traverser.

J'ai passé des semaines à téléphoner et à envoyer des courriels à plusieurs médecins, pharmaciens et professionnels de la santé à ce sujet et personne ne m'a répondu pour me donner des conseils sur la façon de gérer cette situation.

Je fais toujours de mon mieux pour m'assurer que mon fils dispose de tout ce dont il a besoin pour gérer ses problèmes de santé et pour le maintenir dans un état de bien-être et de confort aussi élevé que possible. Cela devient de plus en plus difficile d'année en année, car le niveau de chasse, de paperasserie et de sauts de puce requis pour les choses les plus élémentaires se multiplie et l'attitude à votre égard pour avoir l'audace de le faire se détériore encore plus.

La charge de travail supplémentaire et le poids émotionnel de tout cela est un fardeau lourd à porter, mais je me battrais jusqu'à la mort s'il le fallait, pour veiller à ce que les besoins de mon fils soient satisfaits.

Le manque total de prévoyance et d'intérêt pour le bien-être des gens de la part de ceux-là mêmes dont nous dépendons est un rappel brutal de l'état de notre service de santé. Toutes les personnes confrontées à ces problèmes n'ont pas la chance de pouvoir se défendre elles-mêmes ou de désigner quelqu'un d'autre pour le faire en leur nom. Je m'inquiète souvent de ce qu'il advient de ces personnes. Disparaissent-elles silencieusement dans l'éther ?