Quand les gens disent "Je ne sais pas comment vous faites".

C'est une phrase que les parents d'enfants handicapés entendent fréquemment, au même titre que "Je vous trouve formidables", "Quelle merveilleuse famille vous formez", etc.

Bien que je reçoive régulièrement de tels compliments, je ne sais toujours pas comment réagir ou quoi répondre.

Je réponds poliment : "Merci, mais non, vraiment pas !", alors qu'en réalité j'ai envie de dire : "Vous feriez exactement la même chose à ma place". J'ai envie de leur demander ce qu'ils pensent que je fais pour mériter de telles louanges.

Fondamentalement, qu'est-ce que je fais de si extraordinaire, à part élever un enfant que j'aime ? Je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour m'assurer qu'il est en sécurité, qu'il va bien et qu'on s'occupe de lui, ce qui est la même chose que ce que font tous les autres parents que je connais, n'est-ce pas ?

Je suppose que la différence est que je dois faire beaucoup plus d'efforts dans ce voyage et que le chemin est semé d'embûches

Peut-être voient-ils l'épuisement sur mon visage, ou me voient-ils refuser à plusieurs reprises des invitations à des occasions sociales. Il est agréable d'entendre des compliments de la part de personnes qui reconnaissent et observent les luttes que je mène, mais je suis frustrée et attristée par le fait qu'elles sont peut-être attirées par les obstacles auxquels je suis confrontée et non par la joie du voyage.

Je me demande donc pourquoi il m'est si difficile et gênant d'être complimentée sur mon rôle de parent. Je pense que c'est en partie à cause de la culpabilité perpétuelle que j'éprouve et qui fait que je ne me sens pas digne d'être félicitée pour mon rôle de parent.

Pour moi, l'accent reste mis sur toutes les choses que je n'ai pas faites en tant qu'aidant principal, toutes les choses que je devrais faire davantage, toutes les choses pour lesquelles j'ai l'impression d'avoir échoué.

C'est le temps que je passe seule avec mon autre enfant parce qu'il a besoin que je lui montre que j'ai la même quantité d'amour pour lui aussi. Ce sont les thérapies ou les soins supplémentaires dont il est privé parce que je manque de temps ou d'énergie. C'est le fait de le laisser sur son iPad plus longtemps que je ne le devrais pour pouvoir accomplir des tâches et des corvées.

C'est une bataille quotidienne avec des sentiments de "je pourrais faire mieux pour lui" et de "et si j'avais fait ça différemment".

Lorsque quelqu'un me félicite de ce que je fais pour mon fils, cela semble également me faire perdre de vue les différences qu'il a et la réalité de la situation. Cela me rappelle que je n'ai pas du tout la même vie que d'autres personnes, et cela me rappelle la gravité de ma situation et de l'état de mon enfant.

Auparavant, je me sentais utile dans ma vie professionnelle, mais j'ai abandonné ma carrière peu de temps après la naissance de mon fils. J'ai maintenant besoin de sentir que je fais la différence et que j'ai un but ailleurs, et c'est en me concentrant sur le changement et l'impact positif que j'obtiens ce récit de vie.

Pour ma part, je me suis retrouvée sous les feux de la rampe, à défendre des familles comme la mienne, à représenter des parents qui ne peuvent pas se représenter eux-mêmes et à créer de nouveaux services pour pallier l'insuffisance de l'offre existante. Ce n'est pas pour tout le monde, et je ne cherche pas à être félicitée pour cela ; c'est un acte personnel et quelque peu égoïste qui m'aide à démêler mes propres démons.

Je suis vraiment reconnaissante des éloges qui me sont faits, mais sachez que je ne suis qu'un parent parmi d'autres qui fait un travail difficile, et oui, vous feriez exactement la même chose, et comme moi, vous le feriez par dévouement et amour inconditionnels.