Lorsque les gens posent des questions sur la maladie de votre enfant

Je suis tombée récemment sur un article qui m'a beaucoup interpellée et j'ai pensé jeter le même filet pour voir ce que les autres en pensent.

Si quelqu'un vous pose des questions sur votre état de santé ou celui de votre enfant, que répondez-vous ?

Mon approche de la question a beaucoup évolué au fil du temps. Au fil du temps, j'ai appris à mieux connaître les gens, les handicaps et la façon de communiquer avec les autres lorsque nous sommes "cette" famille. Je constate toujours que, selon mon humeur du jour, ma réaction peut varier (et parfois même me surprendre !).

D'après les conversations que j'ai eues avec d'autres familles, j'ai constaté que la question "Quel est le handicap de votre enfant ?" donne généralement lieu à ce genre de réponses :

A - "Cela ne vous regarde pas. Pourquoi discuterions-nous d'informations médicales sensibles/personnelles avec un parfait inconnu ?"

B - "Il posait trop de questions, alors on lui a cassé les jambes" (réponse sarcastique et amusante que quelqu'un m'a dit un jour que son mari avait dit à quelqu'un qui posait effectivement trop de questions. Je ris et m'effraie en même temps)

C - Vous répondez par une brève explication et vous invitez à poser des questions, car la sensibilisation est essentielle.

D - Vous parlez beaucoup trop, même en offrant un dépliant de sensibilisation, ce qui fait que la personne s'éloigne lentement en faisant la grimace.

E - Vous vous énervez immédiatement en rétorquant : "Pourquoi tout le monde ne voit-il pas mon enfant comme un enfant et non comme un handicap ? (J'étais un peu plus comme ça au début du voyage)

Je dirais que j'aimerais penser que je suis du genre à choisir l'option C, mais si je suis honnête, je suis du genre D.

Les brochures que j'avais préparées il y a des années, à une époque où je n'étais pas prête à parler ouvertement de l'état de santé d'Amy. Je ne savais pas toujours quoi dire.

Aujourd'hui, je peux parler d'elle à n'importe qui... pas seulement de choses médicales, mais de tout. Elle est mon univers et je suis si fière de l'avoir comme fille.

Dans un monde idéal, Amy parlerait et pourrait dire aux gens ce qui lui semble approprié.

Je suis constamment confronté à la culpabilité de savoir ce qui se passerait si elle ne voulait pas que je parle de son état de santé à d'autres personnes. Est-ce que je fais ce qu'il faut pour elle ? Je sais que pour chaque personne qui pense que j'aborde la question de la bonne manière, il y a probablement quelqu'un qui souhaite avec colère que je ne parle pas d'elle.

Amy a une personnalité très insolente. J'ai l'impression que si elle parlait, elle leur parlerait peut-être d'elle (probablement de son amour de la musique avant tout)... ou bien elle les ignorerait complètement (elle a parfois des journées antisociales.) C'est tellement difficile à savoir.

Une fois, quand Amy était bébé, je profitais d'une journée avec elle et ma mère. Une dame s'est approchée de moi et m'a dit : "Oh, c'était un traumatisme à la naissance ? Je ne sais plus ce qui m'a le plus bouleversée : évoquer avec autant de nonchalance les jours les plus traumatisants de notre vie, ou la possibilité qu'elle appelle mon enfant "ça" ?

Après réflexion, je pense qu'elle avait vu la sonde gastrique d'Amy et qu'elle voulait dire "c'est", c'est-à-dire l'événement qui a entraîné la nécessité de la sonde, et non pas appeler mon enfant "c'est".

Quoi qu'il en soit, ce jour-là, cela m'a fait l'effet d'une attaque. C'était un manque de tact, c'était vexant, c'était blessant.

J'aurais vraiment aimé qu'elle ne dise rien du tout ou qu'elle se contente de commenter à quel point elle était charmante. Huit ans plus tard, les choses sont restées les mêmes à bien des égards.

Certaines formulations m'agacent parfois. "Qu'est-ce qui ne va pas chez elle". Pour la personne qui la prononce, elle peut être parfaitement anodine et innocente, mais il y a quelque chose qui m'énerve vraiment. Il n'y a rien qui cloche chez elle.

Je sais ce qu'ils veulent dire, mais ne pourraient-ils pas avoir un peu plus de tact ? C'est l'une des nombreuses occasions où j'aurais aimé ne pas être trop poli pour dire ce que je ressens vraiment. Au lieu de cela, je l'intériorise et j'y reviens plus tard. Je déteste les conflits.

Je me demande parfois pourquoi ils ont besoin de savoir. Une partie de moi pense qu'ils ont besoin de satisfaire une curiosité morbide.

Les gens existent de différentes manières. Nous sommes tous différents et uniques à notre manière. Mais pourquoi avons-nous besoin de parler publiquement de ces particularités ?

Mais d'un autre côté, je préférerais de loin que les gens viennent nous parler et nouent des liens comme n'importe qui d'autre. Le fait de parler ouvertement d'un sujet peut briser la stigmatisation et favoriser la tolérance, l'acceptation et l'inclusion.

Cela me rappelle les fois où nous avons été hospitalisés et où ils voulaient faire venir un groupe d'étudiants en médecine pour qu'ils posent des questions sur Amy.

Je comprends et respecte leur besoin d'apprendre, mais d'une certaine manière, cela l'objectivise, comme si elle était une sorte d'objet de Q&A à montrer et à raconter.

Pour moi, elle n'est pas la patiente numéro 285639853, c'est mon incroyable fille humaine. Bien sûr, pour beaucoup, elle inspire un certain niveau de curiosité médicale... elle a quelques caractéristiques qui les intéressent, je le comprends.

En outre, plus nous leur en dirons, plus ils se concentreront sur les médicaments et les traitements pour les différentes affections musculaires ou tout autre problème dont elle souffre.

Encore une fois, selon l'humeur du jour, je peux dire oui, je peux dire non. Je l'évaluerai également en fonction de l'humeur d'Amy. Si elle va mal et qu'elle n'est pas sociable, je dirai non et j'espère avoir pris la bonne décision.

Il y a une chose que je constate dans la vie, et qui revient pratiquement tous les jours. On ne sait jamais ce que quelqu'un traverse.

Lorsque vous voyez cette famille avec l'enfant en fauteuil roulant, il se peut qu'elle ait récemment reçu un diagnostic dévastateur et qu'elle doive faire face à une situation très difficile.

Ou bien cette même famille peut, ce jour-là, vouloir que les autres la considèrent comme n'importe quelle autre famille normale vaquant à ses occupations. Elle ne souhaite peut-être pas qu'on lui rappelle constamment qu'elle est différente d'une manière ou d'une autre.

De la même manière, cette même famille peut avoir besoin d'un peu de gentillesse et de reconnaissance de la part des autres pour se sentir incluse et acceptée.

Tout le monde n'a pas les mêmes sentiments et les mêmes réactions et vous devez toujours prendre en compte les sentiments de la personne dont vous parlez.

Parlez-leur, et non à ceux qui sont avec eux. Invitez-les à participer à la conversation, qu'ils s'expriment verbalement ou non.

Nous ne sommes pas une tragédie, nous ne voulons pas de pitié, nous voulons simplement être aussi heureux que possible et avoir la meilleure vie possible, comme tout le monde.

Mon principal espoir est qu'Amy sache qu'elle est avant tout une personne. Elle n'a pas à être définie par son handicap.

Elle est bien plus que cela. Oui, cela a un impact sur tous les domaines de sa vie. Mais cela ne la change pas en tant que personne.

Elle est pleine d'esprit, sociable, heureuse, bavarde, excitable, douce, intelligente, forte, importante, appréciée, belle et une myriade d'autres choses.

Quelles que soient les limitations qu'elle peut avoir, elle semble les prendre à bras-le-corps. Je comprends sa frustration, je souhaite constamment que les choses soient plus faciles pour elle.

Mais j'aimerais surtout savoir qu'elle sait que nous faisons de notre mieux et qu'elle pense que nous faisons ce qu'il faut pour elle.

Je ne suis que son parent, je ne suis pas la personne qui vit avec sa maladie, je ne suis pas sa voix, mais je suis un fervent défenseur de sa cause. J'espère seulement que je fais bien les choses.