Quand les gens qui nous comprennent vont et viennent

Les gens sont éphémères. Grâce à notre vie avec Amy, j'ai probablement noué plus de liens au cours des sept dernières années que je n'en avais noués dans toute ma vie auparavant. Je ne peux pas sortir de chez moi sans croiser quelqu'un qui me connaît par l'intermédiaire d'Amy. Parfois, je ne reconnais même pas cette personne et je panique intérieurement. Non seulement elle dispose d'une énorme équipe de spécialistes, de personnel et d'experts, mais les gens sont éphémères.

Les gens trouvent un nouvel emploi, prennent leur retraite, déménagent dans de nouvelles régions. Mon enfant passe un certain âge, elle intègre une équipe de son groupe d'âge. J'ai rencontré des gens qui se souviennent de nous il y a des années et qui affirment que notre rencontre les a incités à faire le métier qu'ils font aujourd'hui. C'est incroyable comme ces rencontres fortuites peuvent modifier la trajectoire de la vie de quelqu'un.

L'une des choses avec lesquelles je suis le plus aux prises est l'attachement émotionnel que j'éprouve à l'égard de ceux qui font une réelle différence pour nous.

Vous savez au fond de vous que quelqu'un se soucie vraiment de vous. Ils ne s'en soucient pas seulement parce qu'ils sont payés pour le faire, mais parce qu'ils sont humains comme vous, qu'ils vous apprécient, vous et votre enfant, en tant que personne et qu'ils veulent que vous vous épanouissiez. Ces personnes deviennent indispensables pour vous. Ce qui est dommage pour ces personnes indispensables, c'est qu'elles sont soumises à une forte pression. Elles deviennent votre interlocuteur privilégié et augmentent ainsi leur propre charge de travail en se montrant utiles. Cela a également un impact sur la barrière professionnelle qui doit être maintenue. Si cette barrière tombe et que les émotions entrent en jeu, cela peut compliquer les choses.

Il est difficile de travailler si étroitement avec des personnes pendant si longtemps sans avoir l'impression qu'elles font partie de la famille élargie. C'est une ligne de démarcation très difficile à tracer. Il est tout à fait naturel de devenir des collègues ou des amis.

Amy est dans la même classe à l'école depuis deux ans. En septembre, elle changera de classe. Aujourd'hui, je suis émue car cela signifie qu'une équipe d'au moins 7 personnes ne fera plus partie de son quotidien. Ce sont 7 personnes qui la comprennent. Cela peut prendre beaucoup de temps pour comprendre des familles comme la nôtre. Amy est non verbale, mais si vous passez suffisamment de temps avec elle pour apprendre à la connaître, vous verrez qu'elle a beaucoup à offrir. Elle a tellement d'indices non verbaux que vous ne comprendrez qu'en la connaissant depuis longtemps. C'est pourquoi les personnes qui l'accompagnent depuis longtemps sont très importantes pour nous. Pour tout parent, l'entrée de son enfant dans une nouvelle classe ou une nouvelle école est un moment d'angoisse. Je me souviens, lorsque j'étais enfant, de la nervosité qui m'envahissait le jour de la rentrée. "Qui sera mon professeur ? Sera-t-il gentil ? Me comprendra-t-il ? Rien que d'y penser, j'ai des papillons dans l'estomac.

Lorsque nous avons dû changer de pédiatre parce que le nôtre déménageait dans un autre hôpital, j'ai cru que mon monde s'écroulait. J'ai eu l'impression qu'on m'avait coupé l'herbe sous le pied. Notre médecin était là depuis le premier jour. Je me souviens de nos premières discussions. "Et si elle ne pleurait jamais ? Comment vais-je savoir ce qui ne va pas ?" Je me souviens qu'elle m'a demandé si j'étais inquiète à l'idée de rentrer chez moi. C'était à une époque où je pensais que nous ne rentrerions peut-être jamais chez nous. Elle nous a aidés de bien plus de manières qu'elle ne pourrait jamais l'imaginer. Elle nous a guidés et m'a tant appris. Elle nous a vraiment écoutés. Si je voulais essayer un traitement différent, elle ne faisait pas comme certains médecins, elle en discutait avec ses collègues, lisait les études que je lui envoyais et nous planifions le tout ensemble. Vous pouvez donc imaginer le choc que j'ai ressenti lorsqu'elle est partie.

J'avais un sentiment de malaise dans l'estomac. Qui sera notre prochain médecin ? Connaîtra-t-il Amy ?

Même s'ils ont de l'expérience, ils n'étaient pas là dès le premier jour. Il est tellement épuisant d'avoir à s'expliquer et à expliquer son enfant encore et encore. Tous ceux qui ont eu autant d'admissions à l'hôpital que nous connaissent ce sentiment lorsqu'on leur demande "quels sont les médicaments qu'ils prennent ? "Pouvez-vous me faire un bref historique d'Amy", etc. Vous savez aussi que pendant une hospitalisation, vous aurez cette même conversation au moins trois fois par jour. Vous savez qu'ils ne font que leur travail, mais c'est le jour de la marmotte. (Heureusement, dans notre hôpital local, certains membres de l'équipe passent rapidement en revue ces questions car ils nous connaissent bien).

Toute l'anxiété que je ressens provient de ce sentiment de "que se passera-t-il si je ne suis plus là un jour ? Je ne veux pas qu'Amy soit là sans que nous nous demandions pourquoi elle a été "abandonnée" et pourquoi il n'y a soudain plus personne pour la comprendre. C'est le genre de chose qui, si j'y pense trop, peut me faire faire une crise de panique. Je m'efforce d'accepter que tant de gens vont et viennent et que rien n'est permanent. Je dois espérer que ceux qui s'intéressent à nous et qui restent continueront à investir du temps et de la patience pour nous et qu'ils sauront à quel point ils sont importants pour nous. J'espère qu'Amy ne se sentira jamais seule et qu'elle se sentira de plus en plus comprise au fur et à mesure qu'elle apprend et grandit. J'espère qu'elle sait à quel point elle est valable, aimée et importante et qu'il y a toujours des gens autour d'elle qui le lui rappellent. Elle a traversé tant d'épreuves et continue à avancer chaque jour avec une férocité déterminée, je ne pourrais pas être plus fière si j'essayais.

Il y a encore des gens d'il y a 6 ans auxquels je pense tous les jours et l'impact qu'ils ont eu sur nos vies.

Je ressens de la peine et de la tristesse à l'idée qu'ils soient partis, mais je suis également reconnaissante du temps qu'ils ont passé et de l'expérience qu'ils ont acquise. Ce qui n'était peut-être qu'un microcosme fugace de leur vaste carrière pourrait être quelque chose qui, aujourd'hui encore, donne de la force à quelqu'un d'autre quelque part.

Je plaisante souvent sur le fait que j'aime être un peu solitaire et casanier. Mais la vérité est que nous avons tous besoin de contacts et d'amitiés. Lorsque vous êtes un parent aidant, vous êtes en quelque sorte contraint à un mode de vie plus isolé. Je n'entre plus dans un bureau composé de centaines de visages familiers chaque matin. Je ne discute plus avec mes collègues autour de la machine à café. Je n'assiste plus aux réunions d'équipe et je ne m'effraie plus devant les brise-glace. Je reste souvent seule devant ma machine à café en pensant à ces temps plus simples, sachant que ma prochaine conversation sera probablement avec des soignants, des kinésithérapeutes, des enseignants, des médecins, etc. Je lis la journée d'Amy à l'école en m'accrochant à chaque mot, sachant qu'elle ne peut pas me raconter sa journée. Je n'arrête pas de rafraîchir l'application, désespérée de savoir qu'elle a passé une journée tranquille ou heureuse.

J'attends avec impatience que Phil rentre du travail, un peu comme un animal de compagnie. Bien sûr, cela va changer car Amy quitte l'école aujourd'hui - je vais donc être très occupée !

Il est souvent agréable d'être entouré de personnes dont la vie normale tourne autour des mêmes choses que nous. On peut parler sans explication de problèmes médicaux ou d'équipement. On ne parle pas une langue étrangère, on n'est pas une nouveauté. Parfois, cependant, je me sens obligée de m'éloigner de cela et de prouver à tout le monde que nous sommes exactement comme eux et que le monde doit apprendre à comprendre mon enfant. Je ne devrais pas m'accrocher fébrilement aux personnes qui la comprennent, il faut faire plus d'efforts pour inclure et comprendre les personnes de toutes capacités. Parfois, je dois retirer le filet de sécurité et ne pas supposer que les gens sont soit méchants, soit qu'ils ne comprennent pas.

Je plaisante à moitié, je ne plaisante pas à moitié, et je dis constamment aux gens "vous ne pouvez jamais nous quitter ! Je vais vous enfermer !" si j'ai le moindre soupçon qu'ils envisagent de changer de travail. C'est juste une autre facette de notre vie sur laquelle nous n'avons aucun contrôle. Ce n'est jamais personnel quand quelqu'un part, mais c'est difficile. Les gens ont le droit de prendre leur retraite, de passer à autre chose, d'avoir leur propre vie ! Mais cela ne rend pas les choses plus faciles. Au cours de l'année écoulée, nous avons dit au revoir à de nombreuses personnes qui connaissaient Amy depuis qu'elle avait environ 10 mois. Bien sûr, nous les verrons encore, et je leur souhaite le meilleur, mais ils me manquent et je suis sûre que c'est aussi le cas d'Amy. Nous avons passé tellement de temps à apprendre à Amy les noms de ces personnes pendant qu'elles créaient leur propre lien avec elle.

Alors, à tous ceux qui travaillent avec des familles comme la nôtre et qui s'en soucient, nous vous voyons et nous vous sommes reconnaissants. Je sais qu'il n'est pas toujours facile de travailler avec nous. Nos hauts sont élevés, mais nos bas sont aussi très bas. Cela peut être épuisant.

Je sais que vous ressentez nos frustrations face à tant de choses. Je sais que cela vous touche aussi lorsque les choses vont mal. Je sais que vous cherchez désespérément à faire évoluer le système pour aider les familles comme la nôtre. Je sais que vous vous sentez parfois impuissants à aider une minute, et déterminés la minute suivante. C'est ce que nous vivons tous les jours. Je sais que vous devez franchir les mêmes obstacles que nous, que vous êtes soumis aux mêmes formalités administratives que nous. Je sais que lorsque vous vous arrêtez pour la journée, vous ne vous déconnectez pas nécessairement. Vous ruminez probablement autant que nous, vous tournez en rond. Merci d'être avec nous, aussi longtemps que cela puisse durer.