Lorsque vous n'avez plus la main

J'avais tout préparé, le berceau était construit et les vêtements de bébé étaient lavés, mais je ne pouvais pas contrôler le moment où mon enfant naîtrait. Dans mon cas, cela dépendait des chirurgiens de la maternité qui pouvaient me faire subir une césarienne pour assurer la sécurité de mon enfant et la mienne.

Son anniversaire ne dépendait pas de moi.

Une fois rentrés à la maison, nous nous sommes installés dans une routine faite de biberons, de siestes, de changements et encore de biberons. Au fil des jours et des semaines, j'ai chanté avec mon fils, je lui ai fait la lecture, j'ai joué avec lui, je lui ai parlé et j'ai chéri chaque jour. Peu de temps après, j'ai commencé à remarquer qu'il ne roulait pas, ne rampait pas et ne babillait pas.

Les étapes de sa vie ne dépendaient pas de moi.

J'ai tout investi en lui. Je l'ai emmené dans des groupes de bébés, j'ai acheté les jouets nécessaires à son développement. Je me suis documentée sur tout, malgré un sommeil très court, et j'ai prié pour qu'il rattrape son retard.

Ma patience a été mise à rude épreuve alors que j'attendais qu'il s'assoie, qu'il rampe, qu'il batte des mains, qu'il commence à manger des aliments solides et qu'il dise ce premier mot magique. À deux ans et demi, je l'ai inscrit à la crèche, convaincue que cela l'aiderait, mais la réalité de voir d'autres enfants de son âge jouer dans une cuisine de jouets, dessiner, jouer sur des tricycles et chanter des chansons à l'heure du cercle m'a frappée de plein fouet. C'est à ce moment-là que j'ai su que mon fils était différent.

Quelques semaines plus tard, j'ai été convoquée à une réunion. Ils estimaient qu'ils ne pouvaient pas répondre aux besoins de mon fils et qu'il avait besoin d'un placement dans une crèche plus spécialisée. J'ai demandé si j'avais le choix de l'endroit où il irait, mais ils ont secoué la tête avec tristesse.

Son école maternelle ne dépendait plus de moi non plus.

Et c'est ainsi que j'ai entamé ce nouveau chemin solitaire et inconnu. À trois ans, nous avons reçu notre premier diagnostic, suivi six mois plus tard d'un autre. La liste s'est allongée d'année en année. Très vite, il a fallu penser à l'entrée à l'école, même s'il ne parlait pas encore, qu'il avait à peine appris à marcher et qu'il portait encore des couches.

J'ai cherché et visité toutes les écoles locales qui, selon moi, pouvaient répondre à ses besoins. J'ai assisté à des réunions, j'ai rempli des formulaires et j'ai exprimé mes préférences. Mais en fin de compte, un groupe d'étrangers a examiné les détails concernant mon enfant et a choisi une école située à plus de 14 miles de chez moi.

Son école primaire ne dépendait apparemment pas non plus de moi.

Chaque jour, j'ai prié pour un miracle tout en acceptant lentement la réalité que nous vivions. J'ai célébré chaque étape, aussi petite soit-elle, et j'ai pleuré à chaque échec. Malgré la distance et les difficultés, j'ai essayé de m'impliquer autant que possible dans son éducation. Puis il a soudainement commencé à avoir des crises, à perdre l'appétit et à dormir plus que d'habitude. Une IRM de routine sous anesthésie générale nous a fait prendre un nouveau virage. À tout juste dix ans, il avait besoin d'une intervention chirurgicale invasive au cerveau pour une tumeur massive.

Sa santé m'a soudainement échappé !

Cela a pris du temps, mais il s'est rétabli et l'annonce de la bénignité a été un énorme soulagement. Il a quitté l'école primaire et, une fois de plus, son école secondaire a été attribuée par des étrangers qui ne l'avaient jamais rencontré. Aujourd'hui, c'est un adolescent qui ne parle toujours pas, qui est toujours incontinent et qui dépend entièrement de moi pour répondre à tous ses besoins. Je l'habille, je le baigne, je dois même le raser maintenant ! Il ne reste plus qu'un an avant la fin de l'école et tout le monde parle de sa vie après l'école. Le passage à l'âge adulte commence déjà, même s'il n'en a aucune idée.

Même si je serai toujours là pour qu'il fasse tout ce qu'il veut, il y a encore tant de choses qui échappent à mon contrôle.

Son avenir, à bien des égards, ne dépend pas de moi.

Mais le plus dur, c'est qu'il n'y peut rien, car quelles que soient les options qui s'offrent à lui, tout se résume à savoir qui est prêt à payer.