Ma fille a des besoins. Ils ne sont pas spéciaux.

Besoins particuliers. Besoins supplémentaires. Besoins complexes.

Voici quelques-unes des étiquettes qui ont été utilisées pour décrire ma fille au cours des huit dernières années. (Pour ceux qui ne connaissent pas Heidi, elle a subi un H.I.E. juste après sa naissance, ce qui signifie qu'elle a été privée d'oxygène. En conséquence, elle est atteinte d'infirmité motrice cérébrale, elle ne bouge pas, elle ne parle pas, elle a une trachéotomie, elle a des retards de développement globaux, elle est nourrie par sonde, elle souffre d'épilepsie, de dystonie... une sacrée liste, et surtout elle est formidable).

La première fois que j'ai entendu les mots "besoins spéciaux" et "complexes", alors qu'Heidi n'avait que quelques mois, mon estomac s'est retourné. Bien sûr, j'avais déjà entendu ces termes auparavant, mais tout d'un coup, alors qu'ils parlaient de ma belle et parfaite fille, les mots m'ont frappée et frappée fort.

Plus j'y réfléchis, plus je suis en désaccord avec le choix des mots.

Je sais qu'ils sont très utilisés dans divers contextes - hôpitaux, écoles, fournisseurs d'équipements par exemple - mais est-il temps de les mettre à jour ?

Aujourd'hui, plusieurs années après le début de notre voyage, je constate que ma fille a des besoins.

Comme toute autre petite fille ou tout autre petit garçon, elle a besoin de chaleur et de confort, elle a besoin de nourriture et d'eau, elle a besoin de savoir qu'elle est aimée au-delà de toute mesure et qu'elle est toujours protégée. Cela ne fait pas d'elle une personne spéciale, mais une personne comme les autres.

Oui, son confort peut nécessiter l'utilisation d'équipements (comme son siège moulé, ou des harnais et des palans) ; oui, son alimentation et ses médicaments peuvent nécessiter une gastrostomie (tube d'alimentation) directement dans son estomac plutôt que de mâcher et de manger ; oui, ses besoins en matière de communication peuvent nécessiter d'être adaptés en fonction de sa compréhension. Mais ses besoins ne sont pas spéciaux.

Je vois de plus en plus de parents qui, comme moi, défendent leurs enfants, les protègent et se battent pour obtenir ce dont ils ont besoin.

Peut-être devrions-nous considérer qu'il s'agit moins des différences de l'enfant que de ce que nous devons faire différemment. Comment pouvons-nous, en tant que société, les inclure ? Comment pouvons-nous leur faciliter la vie, à eux et à leur famille ? Comment faire en sorte que tout le monde ait le même accès à tout, le même soutien, sans que les parents aient à se battre ?

Faisons en sorte que ce soit la norme, que tout le monde soit pleinement inclus. Voilà qui serait spécial.