Mais il a l'air si... normal..." et autres commentaires inutiles

Uuugh. Cela ne s'est pas produit souvent ces dernières années (le fauteuil roulant, la bouteille d'oxygène et la machine à succion sont des signes évidents), mais c'est une phrase que nous entendions souvent lorsqu'il était petit. Comment est-on censé se présenter avec une épilepsie potentiellement mortelle ? Même aujourd'hui, les photos peuvent être très trompeuses.

La photo de ce billet est ancienne, mais c'est ma préférée - il était tellement, tellement fier de lui pour avoir réussi à s'asseoir sans soutien à côté de son père. À le regarder ici, il ressemble à n'importe quel autre enfant heureux et en bonne santé. En réalité, cette photo, comme toutes les autres, est un instantané dans le temps - un moment où il a parfaitement trouvé son équilibre.

Cela a duré quelques secondes, vous ne pouvez pas voir la main de son père soigneusement placée derrière lui, prête à le rattraper lorsqu'il a perdu l'équilibre, les crises ont rapidement pris le dessus et il a dormi une grande partie de l'après-midi, protégé par le merveilleux chien de notre ami (qui, tout comme nous, ne l'a pas quitté).

Et puis il y a l'autre extrême

Ceux qui voient mon garçon et ne voient pas le garçon intelligent et effronté qui sait communiquer, qui est un démon des jeux de société, qui aime la natation et les LEGO... au lieu de se concentrer sur les problèmes.

Ils voient un enfant handicapé et ne voient pas tout ce qu'il est et ce dont il est capable. Il a la fâcheuse habitude de donner des coups de pied dans les tibias des personnes qui lui parlent, puis de prendre l'air le plus innocent possible. Je ne peux pas lui en vouloir. Les suppositions sur ses capacités sont un fléau auquel mon fils est confronté presque quotidiennement, mais il n'y sera jamais confronté de la part de ceux qui l'aiment.

La seule chose qui le limite est son imagination.

Sa tante la plus aimée l'a surnommé Spaceman (il adore les histoires sur l'espace, les fusées et voler parmi les étoiles), ses professeurs continuent à le pousser à accomplir des choses qu'il trouve actuellement difficiles et nous continuerons à l'encourager.

L'un des plus grands préjudices que l'on puisse rendre à une autre personne est de l'exclure avant même qu'elle ait eu la chance d'essayer, qu'elle soit valide ou non. Les enfants handicapés ont un potentiel énorme, comme tous les autres, ils ont juste besoin de quelqu'un qui croit en eux et qui leur donne la confiance nécessaire pour déployer leurs ailes et apprendre à voler.