Maîtriser ses objectifs, à son rythme

Dès que j'ai reçu le diagnostic de la maladie génétique rare de ma fille, je me suis demandé si elle connaîtrait un jour sa famille.

Nous reconnaîtrait-elle ? Comprendrait-elle à quel point nous l'aimons ?

À l'âge de 11 ans, en la regardant identifier les membres de sa famille à l'aide de son appareil de communication, je suis persuadée d'avoir ma réponse.

Ryleigh connaît parfaitement sa famille et comprend parfaitement le concept de l'amour.

Je la regarde toucher la photo de son papa quand je lui demande "Où est papa ?". Il est évident qu'il est son préféré numéro 1, car un sourire éclatant s'étire sur son visage lorsqu'elle répond à ma question.

Cela m'étonne à chaque fois. Elle peut aussi montrer une photo de moi et une de son grand frère, quand on le lui demande.

Cet exploit ne signifie peut-être pas grand-chose pour la plupart des gens, mais pour nous, il est COLOSSAL. Elle a maîtrisé un objectif que nous craignions autrefois d'être hors de portée.

Il y a un an, nous nous efforcions de l'aider à saluer les autres en faisant un signe de la main pour dire "bonjour" et "au revoir".

Une compétence que les bébés acquièrent très tôt était un objectif ambitieux qui exigeait beaucoup de planification motrice et de coordination de la part de notre fille.

Nous nous sommes entraînés avec une photocopie de sa propre main, un symbole qu'elle pourrait brandir lors de ses séances de thérapie pour saluer son orthophoniste.

Un matin, après plusieurs mois fastidieux de pratique et de répétition, mon cœur a fondu en une flaque d'eau devant ce dont j'ai été témoin.

Comme nous l'avions fait d'innombrables fois auparavant, mon mari et moi nous sommes écriés à tour de rôle : "Hé, Ryleigh !". Nous avons attendu, en marquant une pause patiente.

Soudain, elle a levé sa petite main et a fait bouger ses petits doigts de haut en bas, avec détermination et méthode.

Elle nous faisait signe de la main pour nous dire "Bonjour" ! C'était un spectacle tout à fait magique et magnifique. Sans aucun mot, elle nous a dit tant de choses avec ce geste si significatif.

En tant que parent d'une enfant souffrant de handicaps physiques et intellectuels, j'ai toujours de GRANDS rêves pour elle. Aucun diagnostic ne pourra jamais changer cela.

Nos objectifs et nos rêves sont tout simplement différents de ceux des autres parents. Il y a des objectifs pour lesquels nous avons travaillé avec diligence pendant de nombreuses années ; il nous faudra probablement encore de nombreuses années pour les atteindre.

Les progrès sont lents, mais constants.

À son rythme. La voir un jour marcher de façon autonome, sans déambulateur ni orthèses, est une noble aspiration.

Je le vois en rêve. Je garde farouchement l'espoir que cela finira par arriver.

L'une de mes citations préférées est la suivante : "Croyez tellement en votre enfant que le monde entier pense que vous êtes fou. Alors, croyez encore plus." J'en ferai mon mantra et je me réjouirai de chaque pas en avant, car elle continue de nous étonner.