(Un) Lucky 13 ?
Francie Khalaf
Je suis une femme et une mère de deux enfants atteints de paralysie cérébrale. Je crois qu'il faut faire de la limonade avec des citrons.
La semaine prochaine, nous nous dirigeons vers l'opération numéro 13. Il s'agit à nouveau d'une opération non urgente, mais qui, nous l'espérons, améliorera la qualité de vie de Sawyer. Pour nous, cette opération n'a pas demandé beaucoup de réflexion. Sawyer va recevoir un VNS (Vagal Nerve Stimulator) ou ce que j'aime appeler un pacemaker, pour son cerveau.
Lorsqu'il fait une crise, sa vie est en danger.
Sawyer souffre d'une forme sévère d'épilepsie, ce qui signifie que lorsqu'il fait une crise, sa vie est en danger. Elles sont également incontrôlées par les médicaments et difficiles à détecter. C'est une situation terrifiante que de ne pas savoir si cette crise sera trop forte pour lui. Il présente également un risque élevé de SUDEP (mort subite par épilepsie). Certaines nuits, j'ai l'impression que je devrais dormir avec lui pour pouvoir entendre tout changement dans sa respiration. Son chien d'assistance dort avec lui dans sa chambre, mais rien n'est efficace à 100 % pour détecter les crises.
Le VNS envoie un signal électrique au cerveau chaque fois qu'il détecte une crise. Il n'est pas efficace à 100 % pour arrêter les crises. Cependant, chez de nombreux enfants, il réduit la quantité, la durée et la gravité des crises. Cela nous a suffi pour tenter l'expérience.
Pour l'instant, nous vivons sur le fil du rasoir. Nous sommes constamment à l'affût d'une crise d'épilepsie et nous planifions nos vies en fonction des "et si". Et s'il fait une crise en vacances ? Dans quel hôpital devons-nous nous rendre ? Peut-être fera-t-il une crise lorsque je serai dans le Nord pour rendre visite à ma famille, comment papa fera-t-il tout seul sans soutien ? Je sais que je ne veux certainement pas être seule si jamais il fait une crise lorsque Ryan n'est pas en ville. Et si je n'entends pas l'oxymètre de pouls pendant la nuit et que je me réveille et qu'il ne respire plus ? Il y a tellement de choses à craindre. Je prie très fort pour que ce VNS puisse faire une différence dans la qualité de vie de chacun d'entre nous.
La chirurgie n'est jamais facile...
Peu importe le nombre de fois qu'il est passé par là. Il est difficile de subir une anesthésie, d'en sortir et de devoir en plus s'occuper des sutures. Sawyer a l'habitude de ne pas bien se porter après les opérations. Plus récemment (bien qu'il s'agisse d'une grosse opération), il s'est retrouvé à l'hôpital pendant 11 jours avec une pancréatite et une ligne PICC. Le seul traumatisme d'une nouvelle opération et d'une attente dans une chambre d'hôpital suffit à provoquer des cauchemars dans les semaines qui précèdent l'opération. Je suis cependant convaincue que, bien que cette opération soit facultative, c'est la meilleure décision que nous puissions prendre pour lui à l'heure actuelle. Je n'ai pas eu d'hésitation et je prie pour un bon résultat.
