Mieux vaut prévenir que guérir

Je me souviens très bien avoir ramené le dernier de nos triplés à la maison pour qu'il rejoigne son vrai jumeau et sa sœur fraternelle. C'était un tel soulagement de voir enfin nos trois magnifiques bébés réunis à leur place !

Jacob est resté à l'hôpital pendant six semaines (quatre de plus que Ben et Chloe) après être né deux mois avant terme. Il est atteint de la forme la plus grave de spina bifida, connue sous le nom de myéloméningocèle. Cela signifie que sa moelle épinière et ses méninges se trouvaient dans un "sac" dans son dos. Ce sac ne pouvait pas être fermé avant qu'il ne grandisse, et nous avons donc dû jouer le redoutable jeu de l'attente.

C'était formidable de faire quelque chose de concret

Je me souviens d'avoir été assise au SCBU avec Jacob et d'avoir fait des exercices donnés par le physio pour aider ses pieds qui étaient tournés vers l'intérieur. C'était si bon de faire quelque chose de concret avec lui. Après avoir passé beaucoup de temps à lui parler à travers la couveuse. Il est si difficile de se sentir si éloigné de son propre bébé. J'étais donc plus que disposée à faire n'importe quoi pour aider ! Grâce à cette intervention précoce, il a pu être plâtré pour des attelles lorsqu'il était plus âgé, sans avoir à subir d'intervention chirurgicale.

Une fois que son dos a été fermé et qu'une dérivation a été mise en place pour gérer son hydrocéphalie, il est rentré à la maison. Et nous nous sommes soudain retrouvés responsables de tous ses soins. Malgré ma formation d'infirmière, c'était vraiment effrayant. Je n'arrêtais pas de penser : "Et si je me trompais ? Et si j'oubliais quelque chose d'important ? Comment puis-je aider ?

Nous avons bénéficié d'un soutien remarquable de la part des équipes communautaires

Heureusement, nous avons bénéficié d'un soutien remarquable de la part des équipes communautaires, notamment des infirmières, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des diététiciens, des médecins généralistes, etc. Au fur et à mesure que Jacob grandissait et que ses besoins évoluaient, nous réévaluions et apprenions de nouvelles activités pour l'aider à développer sa force et à prévenir d'autres handicaps. La gestion de la posture en est un élément important.

Toute la famille sait que je suis très attentive à la façon dont Jacob est positionné. C'est le cas depuis qu'il est bébé et que j'ai eu la chance qu'on me prête un ensemble de rouleaux en mousse, etc. avec du velcro. Tout comme le "Playpak" de Firefly, dont je ne connaissais pas l'existence à l'époque, pour faire certains exercices qu'il aurait autrement trouvés très difficiles. Je les utilisais tous les jours. En général, je faisais des étirements le matin et je le soutenais pour qu'il se tienne droit l'après-midi. Jacob portait un harnais Pavlik pour la dysplasie de la hanche. J'ai toujours veillé à maintenir son bassin dans la meilleure position possible. Ce n'était pas toujours facile avec deux autres bébés qui grandissaient et apprenaient à ramper pour "aider" Jacob. Mais je crois vraiment que l'intervention précoce est très importante.

C'était assez effrayant d'avoir un enfant de deux ans dans un grand fauteuil roulant

Grâce à tout le travail accompli avec Jacob, il a pu obtenir son premier fauteuil roulant autopropulsé alors qu'il venait d' avoir deux ans ! Il l'a appelé "raa raa", du nom de son émission préférée à l'époque. Il était formidable dans ce fauteuil ! L'évaluatrice des fauteuils roulants m'a dit que c'était le premier enfant avec lequel elle avait travaillé qui montrait une capacité de manœuvre aussi naturelle. C'est probablement parce qu'il avait un tout petit fauteuil autopropulsé, comme le "Scooot" de Firefly, qu'il utilisait tous les jours. C'était assez effrayant d'avoir un enfant de deux ans dans un grand fauteuil roulant qui pouvait aller beaucoup plus vite que je ne l'aurais souhaité ! C'était un petit diablotin et il avait l'habitude de s'éloigner de moi sans arrêt !

Maintenant qu'il a sept ans, son ergothérapeute m'a fait part de sa sympathie. Nous avons appris une nouvelle difficile : Jacob souffre d'une scoliose et d'une lordose de la colonne vertébrale. Elle m'a dit que de toutes ses familles, c'est toujours à moi qu'elle pense lorsqu'il s'agit de maintenir les enfants dans la bonne position autant que possible. Je ne sais pas si c'était vrai ou si elle disait cela par gentillesse. Mais cela a certainement soulagé mon cœur douloureux ! Je trouve très injuste qu'il soit confronté à cette nouvelle complication, mais c'est malheureusement la vie. Nous attendons de voir ce que ses chirurgiens veulent faire. Nous attendons de voir ce que ses chirurgiens veulent faire, au moins pour aider sa colonne vertébrale à se redresser un peu, ce qui devrait l'aider à retrouver la force qu'il a perdue.

Je ne prétends pas qu'il s'agit d'un remède miracle, mais cela ne peut pas faire de mal et cela aidera probablement.

En attendant, tout ce que nous pouvons faire, c'est continuer à nous assurer qu'il est bien assis dans son fauteuil roulant, son siège "GoTo" ou sa chaise de douche. Il s'assoit sur le canapé avec nous, car il mérite de vivre ces expériences. Mais je m'assure qu'il est bien positionné et qu'il ne "tombe" pas d'un côté ou de l'autre. Avec le recul, je suis très reconnaissante d'avoir vécu cette expérience en tant qu'infirmière. J'ai pu comprendre l'importance de la prévention des handicaps dans la mesure du possible. Je ne prétends pas qu'il s'agit d'un remède miracle, mais cela ne peut pas faire de mal et peut même aider. Cela va sans dire, mais demandez à l'équipe de votre enfant des conseils personnalisés sur tout ce que vous pouvez faire à la maison pour l'aider. Bonne chance et profitez de ces moments avec votre/vos enfant(s) !